Unsere Forderungen und Erfolge

15.02.2017

Gründung der Vereinigung


22.02.2017 Forderungen

Zusammen mit der Patiente Vertriedung Forderungen an die CNS und Minister Romain Schneider gesetzt.

Anerkennung der chronisch fortschreitenden Erkrankung Lipödem
  • Sensibilisierung und Information der Caisse Nationale de Santé (CNS), Ärzteschaft, „Kinesitherapeuten“ und der Öffentlichkeit über die chronisch fortschreitende Erkrankung Lipödem, deren Symptome, Verlauf, Folge- und Sekundärerkrankungen
  • Verbesserte Diagnostik
  • Anerkennung des Lipödems als chronisch fortschreitende Erkrankung
Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) – Konservative Therapie 
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen flachgestrickten Kompressionsbestrumpfung von mindestens 80%
  • Einführung von Codes in der Nomenklatur (Livre Jaune) für Flachstrickversorgung nach Maß (Strümpfe, Strumpfhosen und Armbestrumpfung) mit jeweils angepassten Tarifen
  • Kongruenz in der Anwendung seitens der CNS
Kompressionsversorgung – Wechsel- und Austauschversorgung
  • Angepasste flachgestrickte Kompressionsversorgung alle 6 Monate inklusive Wechselversorgung aus hygienischen Gründen
  • Zusätzliche Austauschversorgung bei nachgewiesener Umfangsreduzierung
Manuelle Lymphdrainage (MLD)
  • Aufnahme des Lipödems, in allen Stadien, in die Liste der „pathologies lourdes“
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen MLD bei Lipödem von mindestens 80%
Stationärer Aufenthalt in einer Fachklinik für Lymphologie
  • Kostenübernahme des stationären Aufenthalts in einer Lymphklinik von mindestens 80%, auch bei Lipödem ohne Lymphödem (Stadium 1-3), mindestens einmal im Jahr.
Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem
  • Offizielle Definition des Stadium 4, welches in keiner offiziellen Leitlinie zu finden ist
  • Schnellstmögliche und kongruente Kostenzusage für die operative Behandlung für Antragstellerinnen im Stadium 4
  • Kostenübernahme der operativen Therapie bereits in früheren Stadien der Erkrankung (1,2 und 3) von mindestens 80% um ein weiteres Fortschreiten und Sekundärerkrankungen zu verhindern.

02.03.2017

Die Vereinigung wurde unter der RSCL Nr F11217 registriert.


20.05.2017

Veröffentlichung unserer ersten Fotokompagne.


02.07.2017

Erste große Lipödem-Konferenz für Fachpersonal und Patienten


17.01.2018 Erfolge

Unsere Ergebnisse und Umsetzungen aus den Quadripartite Verhandlungen.

Manuelle Lymphdrainage (MLD)
Im Artikel 4 wurde die die maximale Anzahl an Sitzungen für die Manuelle Lymphdrainage (ZK16 und ZK17) von 8 auf 24 pro Rezept erweitert:
À l’article 58, la phrase 1 est complétée comme suit : « sauf pour les positions ZK16 et ZK17 où le nombre maximum de séances par ordonnance est de 24
Kompressionsversorgung
Bei der Kompressionsversorgung dürfen jetzt zwei Paar gleichzeitig bestellt werden. L’article 91quater est complété par un nouvel alinéa 6 libellé comme suit : « La personne protégée a droit, si l’ordonnance médicale le précise, à deux paires des fournitures P5010130, P5010131, P5010132 ou P5010133 dans le délai de renouvellement précisé au niveau de l’annexe B des statuts. Les deux paires des fournitures susmentionnées peuvent être délivrées le même jour. »
Die Anlage B sieht unter „Délai de renouvellement“ zwei Paar im Jahr vor.
Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem
Die CNS übernimmt ab jetzt die Kosten für eine Liposuktion bei Lipödem ab Stadium 3.
Nachzulesen sind diese Änderungen im Arrêté ministériel vom 20. Dezember 2017 und in den CNS-Statuten.

17.01.2018 Forderungen

Manuelle Lymphdrainage (MLD)

Wie ist der aktuelle Stand im Hinblick darauf, das Lipödem in die Liste der „pathologies lourdes“ aufzunehmen, was einer Kostenübernahme seitens der CNS von 100% gleichkäme? Müssen die Patientinnen zum jetzigen Zeitpunkt immer noch mit einer Zuzahlung von 30% rechnen, da die CNS aktuell nur 70% der Kosten übernimmt?

Kompressionsversorgung

Die Hersteller der Kompressionsversorgungen garantieren einen ausreichenden Kompressionsdruck auf das Gewebe über einen Zeitraum von ungefähr 6 Monaten. Deswegen gehen wir davon aus, dass die Patientinnen sich, wie schon vor dem 1. Januar 2018, zweimal pro Jahr mit angepasster Flachstrickkompression versorgen lassen können. Der Artikel 91quater könnte aber zusätzlich die Möglichkeit schaffen, ärztliche Verordnung vorausgesetzt, eine Wechselversorgung zu bestellen deren Kosten dann auch übernommen werden. Dies würde dann zweimal zwei Versorgungen im Jahr entsprechen, da es ja nicht die Empfehlung der CNS sein kann (!), eine Kompressionsversorgung über den Zeitraum der garantierten Leistung hinaus von 6 Monaten zu tragen. Wir haben um Bestätigung diesbezüglich gebeten. Ausserdem gehen wir erneut auf unsere Forderungen von 2017 bezüglich der Kostenübernahme und Anpassung der Nomenklatur Tarife ein, welche zum aktuellen Zeitpunkt fälschlicherweise immer noch auf die Beträge der wesentlich günstigeren Rundstrickkompression verrechnet werden.

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

So sehr wir es begrüßen, dass die medizinisch indizierte Liposuktion bei Lipödem jetzt ab Statium 3 von der CNS übernommen wird, finden wir es bedauerlich, dass den Patientinnen nicht bereits in früheren Stadien geholfen wird.


01.09.2018  Erfolge

Kompressionsversorgung

Die Flachstrick-Kompression wurde aufgenommen. Anstelle von einer Rundstrick-Kompression, Kostenfaktor um die 120€, werden uns jetzt die Flachstrick-Kompression erstattet, Kostenfaktor ab 500€.


20.10.2018  Erfolge

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Die CMCM übernimmt die Kosten für chirurgische Eingriffe zur Behandlung von Lipödemen im Stadium 2 bis zu einem Höchstbetrag von 1000€ pro Kalenderjahr im PRESTAPLUS.


10.06.2020

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Vielen Patientinnen wurden die operative Eingriffe nicht erstattet, wie von der CNS Anfang 2018 versprochen. Zahlreiche Berichte erreichten uns, mit den unglaublichsten Antworten der CNS.


15.07.2020  Forderungen

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Herantreten an das Gesundheitsministerium, um eine Klarheit in die Operationen reinzubringen. Jede Patientin sollte gleich behandelt werden und jede Operation um Stadium 3 übernommen werden.


19.02.2021

Zweite Foto-Kompagne wurde veröffentlicht.


22.06.2021 Erfolge

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Nach langem hin und her schreiben. Zahlreichen Zeitungsartikel und langem warten:

Die CNS hat die Operation im Stadium 3 in ihre „Nomenclaturedes actes et services des médecins“ aufgenommen.

„La section 2 « Chirurgie générale » du chapitre 2 « Chirurgie » des actes techniques, a été complétée avec les actes 2G39 et 2G40 pour la prise en charge chirurgicale du lipœdème à partir du stade 3.“


22.06.2021 Forderungen

Manuelle Lymphdrainage (MLD)
  • Aufnahme des Lipödems, in allen Stadien, in die Liste der „pathologies lourdes“
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen MLD bei Lipödem von mindestens 80%
Kompressionsversorgung

Die CNS stellt sich weiterhin quer uns eine Wechselkompression zu erstatten.

Wir fordern 2x Kompression im Jahr mit zusätzlich 2x Wechsel-Kompression um Jahr. (Also 4 Kompressionen im Jahr, bei einer Lebensdauer der Kompression von 6 Monaten)

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Nach jeder Operation muss man sich dem Kontrollarzt vorzeigen gehen. Wenn man Pech hat, wird einem eine Operation (von mindestens 6-7 Operationen) erstattet, und danach wird einem gesagt, man befinde sich nicht mehr im Stadium 3. Und so werden einem die weiteren Operationen nicht mehr erstattet.

Wir fordern, dass einem beim ersten Kontrollgang, alle Operationen auf einmal erstattet werden, nach Befund und Kostenvorschlag des Arztes.


09.03.2022 Forderungen

Manuelle Lymphdrainge (MLD)
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen MLD bei Lipödem von 100%
  • Dauer einer Sitzung von 30 Minuten reicht für ein Bein. Wir brauchen also 2x 30 Minuten pro Tag. Jedoch erlaubt die CNS nur eine Sitzung pro Tag. Bei 2-3x Lymphdrainge pro Woche wären 4-6x pro 5 Tage für die Beine. Dann kommen noch die Arme dazu.
  • Wir fordern als Unterstützung die Kostenübernahme eines Lymphomates, mit Nachweis regelmässiger manuellen Lymphdrainge.
Kompressionsversorgung

Wir fordern 2x Kompression im Jahr mit zusätzlich 2x Wechsel-Kompression im Jahr. (Also 4 Kompressionen im Jahr, bei einer Lebensdauer der Kompression von 6 Monaten)

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Wir fordern direkt beim ersten Besuch beim Kontrollarzt, die Genehmigung sämtlicher Operationen. Nicht vor jeder Operation ein neuer Kontrollarztbesuch.


19.04.2023 Besuch bei Minister Haagen

Forderungen:

Manuelle Lymphdrainage (MLD)
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen MLD bei Lipödem von 100%
  • Dauer einer Sitzung von 30 Minuten reicht nur für ein Bein. Wir fordern die Anpassung an der deutschen Reglung. X0205 Manuelle Lymphdrainage MLD-30 Minuten (Teilbehandlung) X0201 Manuelle Lymphdrainage MLD-45 Minuten (Großbehandlung) X0202 Manuelle Lymphdrainage MLD-60 Minuten (Ganzbehandlung)
  • Wir fordern als Unterstützung die Kostenübernahme eines Lymphomates, mit Nachweis regelmässiger manuellen Lymphdrainge.
Kompressionsversorgung

Wir fordern 2x Kompression im Jahr mit zusätzlich 2x Wechsel-Kompression im Jahr. (Also 4 Kompressionen im Jahr, bei einer Lebensdauer der Kompression von 6 Monaten)

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Wir fordern direkt beim ersten Besuch beim Kontrollarzt, die Genehmigung sämtlicher Operationen. Nicht vor jeder Operation ein neuer Kontrollarztbesuch.


12.07.2023 Erstes Treffen mit Groupe de Travail

Forderungen:

Manuelle Lymphdrainage (MLD)
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen MLD bei Lipödem von 100%
  • Dauer einer Sitzung von 30 Minuten reicht nur für ein Bein. Wir fordern die Anpassung an der deutschen Reglung. X0205 Manuelle Lymphdrainage MLD-30 Minuten (Teilbehandlung) X0201 Manuelle Lymphdrainage MLD-45 Minuten (Großbehandlung) X0202 Manuelle Lymphdrainage MLD-60 Minuten (Ganzbehandlung)
  • Wir fordern als Unterstützung die Kostenübernahme eines Lymphomates, mit Nachweis regelmässiger manuellen Lymphdrainge.
Kompressionsversorgung

Wir fordern 2x Kompression im Jahr mit zusätzlich 2x Wechsel-Kompression im Jahr. (Also 4 Kompressionen im Jahr, bei einer Lebensdauer der Kompression von 6 Monaten)

Operative Therapie – Liposuktion bei Lipödem

Wir fordern direkt beim ersten Besuch beim Kontrollarzt, die Genehmigung sämtlicher Operationen. Nicht vor jeder Operation ein neuer Kontrollarztbesuch.


01.08.2023 Erfolge:

Kompressionsversorgung
Die CNS hat am 01.08.2023 eine neue Nomenklatur herausgegeben.
Sie übernehmen ab jetzt 4 Paar Kompressionsstrümpfe, Kompressionsarme, … im Jahr.