Le projet d'organiser une grande journée d'information sur le lipœdème avait déjà été lancé avant Corona. En raison de la pandémie, cet événement a toujours été repoussé. Il est pourtant très important d'informer les personnes concernées et leurs proches, ainsi que les politiciens et la presse, sur notre maladie. Mais les médecins devraient également pouvoir s'informer, ne serait-ce que pour orienter une patiente vers la bonne adresse. Les physiothérapeutes, qui font partie de la thérapie, ont également dû être invités.

Soutien de la commune de Sassenheim

Le 3 août 2022, la commune de Sassenheim nous a donné son accord pour nous aider à organiser notre événement et nous a adjoint Annick Spellini, qui a toujours été disponible et nous a soutenus dans notre très grand projet. C'était la première fois que nous organisions un tel événement et l'expérience d'Annick nous a été d'un grand soutien. Elle était même présente le jour de l'événement et nous a beaucoup aidés sur place. Un grand merci à Annick.

Ouverture par le maire, Mme Simone Asselborn-Bintz

Nous avons été honorés que la maire de Sassenheim ouvre notre journée d'information, et ce malgré un emploi du temps chargé. Bien qu'elle ait eu un rendez-vous important juste après l'ouverture, elle n'a pas hésité à passer par les stands d'information.

Accompagnement tout au long de la journée avec Gaby Vosman-Goedert et Martine Alzin

Dépliant de l'événement avec les présentations

Dépliant des stands d'information

Les stands d'information

Stand d'information Bellicon

Bellicon a fait le voyage, avec des petits trampolines de sport. Il y avait ici 2 représentants sur le stand qui ont montré aux visiteurs comment on peut stimuler à nouveau le circuit lymphatique en ménageant les articulations sur le trampoline de Bellicon. Merci beaucoup d'avoir fait ce long voyage. Merci beaucoup

Stand d'information Komed

Komed s'occupe de nos membres depuis plus de deux ans. Nos membres bénéficient d'un remboursement de 20 % à l'achat d'un pantalon de compression chez Komed Home Care. Cela signifie que les membres reçoivent 2 pantalons de compression par an pour rien. Une représentante de la marque Juzo était également présente sur leur stand. Il était possible de se faire mesurer et de demander ainsi un nouveau pantalon de compression. Merci beaucoup

Stand d'information Poss

Depuis un an, nous travaillons également avec Poss Orthopädie-Schuhtechnik. Ici aussi, nos membres bénéficient de 20 % à l'achat d'un pantalon de compression de la marque Bauerfeind. Ainsi, nos membres ont également la possibilité de recevoir gratuitement deux pantalons de compression par an. Merci beaucoup.

Informationstag Physiotherapie Björn Koblitz

Au cabinet de Björn Koblitz, on pouvait s'informer sur le drainage lymphatique. Ici, on avait même la possibilité d'essayer un drainage lymphatique dans une pièce fermée. On a également eu la possibilité d'essayer un lymphomat. Merci beaucoup.

Stand d'information Patientevertriedung

Patientevertiedung asbl nous soutient depuis le début. Nos membres sont aussi automatiquement membres de cette association qui s'engage pour les droits des patients. On pouvait s'y informer si l'on avait des problèmes de prescription à l'étranger ou si l'on avait des problèmes généraux avec le remboursement des opérations. Un grand merci.

Stand d'information Stadtklinik Köln

A la clinique de la ville de Cologne, on a pu se renseigner sur la thérapie opératoire et l'anesthésie. Merci beaucoup.

Stand d'information LipoClinic

Lors de la LipoClinic, on a pu s'informer sur la thérapie chirurgicale et sur les hormones auprès d'une gynécologue. Un grand merci.

Stand d'information Frauensache

Frauensache - Deine starke Seite est une plate-forme consacrée au lipœdème. On y trouve des conseils d'experts, des informations et des articles de blog sur la vie avec un lipœdème. Merci beaucoup.

Les conférences

La création de la Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Carole Olinger était alors l'une des fondatrices de Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. Elle a expliqué aux visiteurs la genèse et les raisons pour lesquelles Géraldine et elle ont fondé notre organisation. Ensuite, elle s'est adressée à elle-même. Avec beaucoup d'encouragements et de courage aux visiteurs. Elle a parlé de la dépression et de ce que le lipœdème fait encore à l'âme. Nous avons ri et pleuré avec elle. Merci beaucoup.

Qu'est-ce que le lipœdème et le traitement conservateur

Le Dr Taufig a dû s'excuser, car il est en voyage avec "Médecins sans frontières". Il a envoyé Mme Anna Mnatsakanyan pour cette partie. Elle a expliqué ce qu'est le lipœdème et quels sont les points de traitement. Un grand merci

La vie d'une personne atteinte

Malheureusement, la personne concernée, qui devait passer une audition ici, ne nous a plus contactés et ne s'est pas non plus présentée. C'est pourquoi Irène et Wendy Gräff, membres du comité directeur, ont rapidement trouvé un sujet la veille et en ont parlé. Irène, qui est atteinte d'un stade 3, et Wendy, qui est atteinte d'un stade 1, ont parlé de leur vie avec le lipœdème, des obstacles qu'elles ont dû surmonter dans leur vie et des remarques qu'elles ont dû supporter, surtout de la part des médecins. Elles ont également abordé un sujet important, à savoir ce que ressent Irène d'avoir transmis la maladie à sa fille. Un grand merci

Le traitement chirurgical

Le Dr Maher Ido de la clinique municipale de Cologne a remplacé le Dr Taufig pour expliquer la technique chirurgicale. Il a également montré des vidéos d'une salle d'opération et le sens d'une opération. Ensuite, l'anesthésiste Stefanie Jurke a pris la parole pour apaiser la peur de l'anesthésie générale. Ensuite, il y a eu une séance de questions-réponses avec le public. Merci beaucoup.

Le lipoedème et l'affaire des hormones

Le Dr Heck de la Lipoclinic a ensuite poursuivi en expliquant tout ce qui concerne les hormones. Elle est elle-même gynécologue et a appris avec son frère ce qu'est le lipœdème et comment opérer. Elle a dissipé la peur des hormones et a donné des explications sur la grossesse et la contraception. Merci beaucoup.

Gestion de soi avec le lipœdème et confiance en soi avec la mode

Marlene Klima, ambassadrice de Frauensache, a commencé par présenter Frauensache. Un portail sur le lipœdème où l'on trouve toutes les informations sur le lipœdème, avec un lip-blog. Ensuite, elle a parlé de la manière dont on gère sa vie avec le lipœdème et le traitement. La mode avec le lipœdème a intéressé tout le monde. Elle a en effet expliqué comment déterminer son type de silhouette et comment s'habiller ensuite. Elle a également montré les couleurs qui nous vont bien et comment les mélanger. Elle a également expliqué l'influence des bijoux. C'est très intéressant et motivant d'avoir recours à une couleur de compression vive. Merci beaucoup.

Nathalie Kuffer

Un grand merci à Nathalie Kuffer, qui a cousu et vendu cette marchandise sur un stand. Une partie des bénéfices a été versée dans la caisse de dons de notre association. Ce sont 325 euros entiers qui ont été récoltés.

Merci

Un grand merci à tous ceux qui nous ont soutenus.

Cela inclut :

nos membres, nos amis et notre famille, qui ont veillé à ce que tout se passe bien.
Le photographe : Painting With Light Photography
La traductrice d'ASTI, qui n'a définitivement pas eu la tâche facile.
Les techniciens du son de la commune de Sassenheim
Tous les visiteurs qui sont venus
Tous ceux qui ont donné une conférence
Tous ceux qui ont tenu un stand d'information

Photos

Sondage

Après notre journée d'information, il était possible de participer pendant deux semaines à un sondage sur notre journée d'information. Nous remercions tous ceux qui y ont participé. Voici une petite impression :