Sehr viel hat Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. seit 2017 erreicht. Aber leider ist die Erstattung der Therapiepunkten nicht auf dem aktuellen Stand und erfordert Verbesserungen. Deshalb haben wir nie aufgehört und haben mehrere Briefe an den Minister Herr Claude Haagen adressiert, mit unserem Anliegen bezüglich einer menschlich gerechten Erstattung der Therapiepunkten. Unser letzter Brief vom 21.12.2022 war dann der Erfolg. Denn wir wurden von Minister Haagen eingeladen, um ihm unser Anliegen besser zu schildern.
Pünktlich um 14 Uhr erschienen wir am 19.04.2023 zum Termin im Ministerium der sozialen Sicherheit. Lange mussten wir nicht warten, denn auch Minister Claude Haagen erschien pünktlich.
Er beginn damit, dass er unsere Mails gelesen habe, und wir ein großes Anliegen hätten, ihn persönlich zu treffen, um unser Standpunkt zu erläutern.
Gaby und ich hatten unsere Forderungen auf Blattpapier gebracht und diese auch an Minister Haagen ausgehändigt. Doch er schien nicht sonderlich interessiert, und machte unser Heft nicht mal auf. Er sollte uns aber noch positiv überraschen.
30 Minuten Lymphdrainage reichen nicht bei Lipödem
Gaby fing mit unserem ersten Punkt der Therapie an, der Lymphdrainage. Sie erklärte, dass Lipödem immer symmetrisch betroffen ist, und 30 Minuten Lymphdrainage nur für einen Körperteil ausreiche. Da bei Lipödem aber 2 Beine oder/und 2 Arme betroffen sind, reichen 30 Minuten nicht aus. Er stellte viele Fragen und ging bis ins Detail. Schnell merkten wir, dass er komplett bei uns ist, und er im Thema drin ist und versteht, wovon wir redeten. Er stelle auch schnell fest, dass hier die Statuten angepasst werden müssten. Über den Lymphomat wurde auch kurz gesprochen.
Von sich aus sprach er die Kompressionstherapie an
Von sich aus leidet er rüber zu der Kompressionsbekleidung. Martine erklärte ihm, dass wir nur 2 Kompressionskleidung im Jahr erhalten, die Hersteller 6 Monate geben, diese aber ab 4 Monaten ihre Festigkeit verlieren, wenn man sie jeden Tag tragen muss. Auch hier war er schnell bei uns, dass 2 Paar im Jahr nicht ausreichen. Martine erklärte auch, dass die Beinkompression zu 80% übernommen werden und alles andere aber zu 100%. Ihm war sehr schnell klar, dass hier auch angepasst werden müsste. Er stelle sich nun die Frage, ob es besser ist 4 Kompressionen im Jahr zu übernehmen oder jeden 3ten Monat eine Neue zu erhalten, um die Messungen jedes Mal nachzubessern. Er selbst kam aber schnell zum Entschluss, dass man dies dem Patienten entscheiden lassen müsse. Frau Sonja Trierweiler (conseiller juridique du ministre chez Ministère de la Sécurité sociale) fügte noch hinzu, dass die CNS dies auf ihrem nächsten "ordre du jour" stehen hätte. Dies wäre in etwa in einem Monat. Auch verwundert war er über die ganzen Schritte, die man durchgehen muss, nur um diese Kompressionshose zu erhalten. Was ihn dann dran erinnerte, wenn man jeden 3ten Monat eine Neue erhält, müsste man jedes Mal zum Arzt und sie sich neu verschreiben lassen. Dann wäre man nur ständig beim Arzt.
Bei der Operation im Stadium 3 herrscht noch Behandlungsbedarf.
Gaby übernahm die Überleitung zur Operation. Welche immer noch nicht so übernommen wird, wie dies sein sollte. Minister Haagen war verwundert, als Gaby erzählte, dass manche Patienten mit einem Befund eines Facharztes mit Stadium 3 zum Kontrollarzt gingen und dieser dies dann aber ablehnte, da es sich nicht um einen Stadium 3, sondern Stadium 2 handeln würde. Außerdem erklärt Gaby, dass in Deutschland beim Kontrollarzt direkt alle Operationen genehmigt werden und in Luxemburg müsse man vor jeder OP zur Kontrolle. Dass man irgendwann weniger hat, und der Kontrollarzt einem dann sagt, dass man nicht mehr im Stadium 3 sei und man dafür keine Operation mehr erstattet bekommt, wunderte ihn sehr. Er äußerte dazu, dass man sich doch operiert, damit es besser wird, und sich der Körper ja hoffentlich zum positiven ändern würde. Auch fügte er hinzu, dass man diese schmerzhaften Schritte nicht aus Spaß über sich ergehen lässt. Er stelle noch Fragen zur Heilung, wie schnell man diese OPs hintereinander machen kann und noch weitere. Er kam zum Entschluss, dass ein Facharzt eine Zahl an Operationen im Voraus abschätzen kann, diese Zahl sich aber eventuell verändern könnte, während dem OP-Marathon. Dass man eventuell doch weniger brauch oder sogar mehr. Deshalb kam er zum Entschluss, dass bei eher jede 3ten OP ein Kontrollarzt hinzugefügt werden sollte.
Als Gaby die Operation im Stadium 2 erwähnte, bremste uns Minister Haagen aus. Wir sollten langsam machen und erstmal dafür sorgen, dass das im Stadium 3 richtig ausgeführt wird. Müssen wir ihm Recht geben.
Fernandes Morais Abilio (Premier Conseiller de Gouvernement)fiel auf, dass wir die Frage um den Preis der Rückerstattung der Operation in unserem Dossier stehen haben. Wir erklärten, dass wir nicht verstehen würden, wo dieser Preis herstammte, der in den Statuten auftaucht. Er erklärte uns, dass diese Preise genaustens untersucht werden, bevor diese festgelegt werden. Auch würden die meisten der Patientinnen ins Ausland zu privaten Kliniken gehen, und diese einfach teurer sind als eine normale Klinik.
Als wir ihn darauf hinwiesen, dass die CMCM sogar Erstattungen vornimmt für Stadium 2, erklärte dieser uns, dass diese Operationen bei privaten Ärzten erfolgen würden und die Patienten privat versichert sind.
Schlusswort und Lösung von Minister Haagen
Minister Haagen erklärte uns dann, dass er diese Forderungen probieren könnte auszubessern, dies aber sicher über ein Jahr dauern würde. Er schlug uns vor eine "groupe de travail" zu gründen mit der CNS, dem kontrollärztlichen Dienst der sozialen Sicherheit (CMSS) und APCM, autorisation préalable du contrôle médical. Dies würde dann schneller gehen, wenn wir denen alles im direkten schildern könnten.
Er würde die notwendigen Schritte einleiten, damit dies schnell geschieht.
Wir sind sehr gespannt.
Unser Fazit ist, dass er sehr menschlich war und unsere Situation sehr gut nachempfinden konnte. Wir danken, dass wir die Möglichkeit hatten, unser Anliegen persönlich zu schildern.
