Die Organisation Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. zeigte einen grossen Zusammenhalt auf dem Muddy Angel in Köln.
Ein Hinderniss-Lauf bei dem es um Team-Arbeit geht.
by Martine
Die Organisation Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. zeigte einen grossen Zusammenhalt auf dem Muddy Angel in Köln.
Ein Hinderniss-Lauf bei dem es um Team-Arbeit geht.
Am 01.09.2019 startete die Lipödem Lëtzebuerg asbl mit einer Gruppe am Air Games in Echternach.
Hier ging es um den Echternacher See 5 Kilometer weit, mit Lufthindernissen unterwegs.
Ausserdem bestand die Möglichkeit zum Austausch vor und nach dem Hindernisslauf, und sogar zwischendurch.
by Martine
De 14. Abrëll 2018, fënnt zu Dikrech de Ladies Run 2018 statt.
Mir hate leschten Oktober schon um Ladies Run zu Ettelbréck deelgeholl an hunn Iech an eisem Review dovun erzielt. Nierft der Participatioun un der Course konnte mir och en Info-Stand opriichten an eis Flyeren an d’Starter-Bags leeën.
Bei der Dikrecher Editioun waert e bëssen anescht sinn wéi zu Ettelbréck: et gëtt eng «Nature Edition» wou de Parcours méi duerch de Bësch an d’Natur geet. Et besteet och nierft den zwou Lafstrecken, d’Méiglechkeet e Mountainbikeparcours ze mattzemaachen.
Wat NET ännert: et bleiwt e Ladies Run, exklusiv fir Fraen, also d’Zielgrupp fir eis Opklärungsarbecht. All Participante dierfe vun all de proposéierten Avantage profitéieren. Mir dierfen och nees en Infostand opriichten a Flyeren an d’Starter-Bags leeën.
Sidd Dir gäre matt dobai dëst Joër ? Fir ze trëppelen, ze laafen oder mam Mountainbike ze fueren, oder fir bei eis um Info-Stand ze hëllefen?
Da meld Iech ganz gäre bei mir oder op info@lipoedem.lu.
Mir freeën eis rieseg iwwer all Ennerstëtzung!
De 14. Oktober 2017, op engem wonnerschéine sonnëgen Hierscht-Samsden, huet eng Equipe vu Lipödem Lëtzebuerg um Ladies Run 2017 zu Ettelbréck deelgeholl.
Wisou den Ladies Run ? De Ladies Run as e Sportsevent wat exklusiv fir Fraen organiséiert gëtt. An en Event wou vill Fraë sinn, ass natierlech och en Event wou Lipödem-Betraffener kéinte sinn, also genau déi Leit, déi mir matt eiser Opklärungsaarbecht erreeche wëllen.
Di 9 Leit déi mattgemaach hunn fir eis Asbl z’ënnerstëtzen, konnte sech eng Streck eraussichen, 5 oder 10 km. Béid Strecke waren e flotten Tour duerch den Zentrum vun Ettelbréck. All Participant konnt vu ville gratis Avantage profitéieren, z.B. war ee Coiffeur op der Plaatz, et konnt ee sech e Make-up oder, no der Course, eng Massage maache loossen.
Mir haten och di grouss Chance een Infostand duerfen ze hunn an op enger optimaler Plaatz stoen ze kënnen, direkt nierft dem Start/Ziel vun der Course, do wou ganz vill Leit laanscht gaange sin. Sou hate mir och richtege Succès, vill Leit si kucke komm, hu Froë gestallt a ware richteg interesséiert. Mir konnten och vill Leit erreechen doduerch datt eis Flyeren och an den Starter-Bags vun all de Leeferinnen dra waren.
No dem Event konnten d’Participanten alleguer zesummen den Owend gemittlëch ausklénge loossen, mat enger Kippchen op enger ganz exklusvier Plaatz.
Mir hunn zesummen e richteg schéinen Dag verbruecht an ech soen, am Numm vum Comité, e riese grousse MERCI un all di Leit déi eis ënnerstëtzt hunn.
Och dëst Joër waerte mir nees eng Equipe matt Info-Stand zesumme stellen, fir de Ladies Run 2018.
Informatiounen, wéi Dir kënnt mattmaachen, kommen an deene nächsten Deeg no.
by Martine
Nom Motto "Zesumme si mir staark" ass d'Vereenegung Lipödem Lëtzebuerg matt enger Equipe um "The Color Run 2017" zu Iechternach gestart. Mir sinn immens houfreg driwwer, datt déi betraffe Fraë bestäerkt goufe vun hire Memberen. Mir soen eise Memberen e grousse Merci dofir. D'Vereenegung kämpft vir d'Unerkennung vun der Krankheet Lipödem an ass frou iwwer all Ënnerstëtzung vun Auswäerts. Mat nëmme 15€ d'Joer kann een eis bei eiser Missioun ënnerstëtzen. Wéi a wisou Member ginn, kënnt Dir hei och nach eemol noliesen: https://www.lipoedem.lu/warum-ihr-alle-mitglied-werden-solltet/
Lipoedem Lëtzebuerg asbl wäert och mat enger Equipe um "Tower-Power Trail" zu Wäicherdang an um "Foyer Light Run" zu Dikrech deel huelen.
Am Samstag war es endlich so weit: die erste Lipödem-Konferenz hat ca. 120 Teilnehmer aus Luxemburg und der Grenzregion ins Cessinger Kulturzentrum gelockt. Organisiert wurde die Veranstaltung gemeinsam von der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. und der Patiente Vertriedung.
Neben unseren Haupt-Referenten aus der LipoClinic in Mülheim an der Ruhr, Dr. med. Falk-Christian Heck und Dr. med. Marion Heck-Kneissle, haben sich auch 2 Patientinnen und Mitglieder unseres Vereins auf die grosse Bühne getraut, um ihre ganz persönliche Geschichte zu erzählen: Yasmine Goerend und Nadia Schenk.
Die Konferenz wurde eröffnet von René Pizzaferri, Präsident der Patientevertriedung und Géraldine Flammang, Präsidentin der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. Beide gingen darauf ein, warum der Verein gegründet wurde, was seither passiert ist und was die gemeinsamen Zielsetzungen sind.
Dr. Heck ist in seinem Vortrag genauer darauf eingegangen, was Lipödem eigentlich ist, und was ein Leben mit Lipödem für die Patientinnen eigentlich bedeutet.
Desweiteren hat er die unterschiedlichen Therapie-Methoden beleuchtet und erklärt, wie man diese optimal kombiniert, um eine bestmögliche Therapie für die Betroffenen zu erreichen. Er hat dabei auch unterstrichen, dass die Liposuktion bei Lipödem die einzige kurative Therapiemöglichkeit ist: obwohl es sich um eine chronisch fortschreitende Erkrankung handelt, kann man einen heilungsähnlichen Zustand erreichen und dieser ist absolut anzustreben. Diese operativen Eingriffe müssen aber zwingend von einem Spezialisten durchgeführt werden, der sich mit der Erkrankung und den operativen Techniken gut auskennt. Worauf man bei der Auswahl des Arztes und der Methode achten sollte, hat Dr. Heck ebenfalls erklärt.
Dr. Heck-Kneissle ist in ihrem anschliessenden Vortrag "Reine Frauensache – Das Lipödem aus gynäkologischer Sicht" auf die hormonelle Komponente bei Lipödem näher eingegangen.
Wie auch schon Dr. Heck zuvor, bedauert sie, dass aktuell nicht mehr Studien- und Forschungsaufwand betrieben wird, um die Hintergründe dieser Erkrankung besser verstehen und ihr entgegen wirken zu können. Sie hat die unterschiedlichen Verhütungsmethoden genauer beleuchtet, ihre generellen Vor- und Nachteile und wie sie dieses Thema bei Lipödem-Patientinnen handhabt. Desweiteren ist sie auf die Phasen im Leben einer Frau eingegangen, in der diese besonderen Hormonschwankungen ausgesetzt ist: Pubertät, Schwangerschaft (vor, während, danach) und Wechseljahre. Besonders hervorzuheben ist hierbei, wie wichtig die Rolle der Gynäkologen gerade bei Lipödem-Patientinnen eigentlich ist: die Frauenärzte begleiten ihre Patientinnen oft über Jahrzehnte, sie sehen die Körper der Frauen komplett und unbekleidet, können ihre Entwicklung bezeugen und begleiten diese in allen wichtigen Lebensabschnitten. Sowohl bei der (frühen) Diagnosestellung als auch bei der späteren Therapie könnten und sollten die Gynäkologen ihre Patientinnen mit Lipödem eingehend beraten und helfen können.
Die Bühne gehört im Anschluss zwei Patientinnen, die über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichtet haben. Zu einem solchen Schritt gehört jede Menge Mut und wir sind sehr stolz auf unsere beiden Referentinnen, dass sie sich dazu überwunden haben.
Den Anfang machte Yasmine Goerend: sie leidet neben einem chronischen Lipödem und Lymphödem noch an weiteren genetisch bedingten Erkrankungen, wie dem Klippel Trenaunay Syndrom und einer besonderen Genmutation, auf die sie in ihrem Vortrag näher eingegangen ist. Diese Nebenerkrankungen führen dazu, dass Yasmine sich niemals operieren lassen darf. Dennoch hat sie vollstes Verständnis für jede andere Frau, die die operative Therapie für sich selber wählen kann. Wie sie ihr Leben mit Lipolymphödem und der konservativen Therapie trotzdem meistert, hat sie eindrucksvoll und emotional geschildert.
Als letztes betrat Nadia Schenk die Bühne. Nadia ist Vorstandsmitglied im Verein und erzählte ihre berührende Geschichte, wie sehr sie als junge Erwachsene unter dem Lipödem gelitten hat, über den steinigen Weg zur Diagnose und wie sie es mit Ehrgeiz, viel Kraft und Willen geschafft hat, ihr Leben wieder in den Griff zu bekommen. Dank einer Kombination aus konservativer und operativer Therapie ist Nadia heute 30 Kilo leichter als noch vor 12 Monaten und blickt jetzt wieder voller Stolz und Selbstbewusstsein in eine bessere Zukunft. Heute will sie anderen Betroffenen helfen, es ihr gleich zu tun.
Im Anschluss gab es noch Zeit für offene Fragen an alle Referenten, die sich gemeinsam auf der Bühne eingefunden haben. Zum Abschluss dann ein kleiner Umtrunk mit lockerem Austausch zwischen Teilnehmern, den Referenten und Organisatoren bei bester Stimmung.
Im Foyer des Kulturzentrums war die Firma Juzo mit einem Messestand vor Ort und hat Fragen zur Kompressionsversorgung beantwortet und jede Menge Anschauungsmaterial zur Verfügung gestellt.
Alle Vorträge wurden gefilmt und werden auch auf unserer Webseite veröffentlicht, sobald uns das Material zur Verfügung steht. Dies kann aber noch daueren, das auch das Video-Team aus Freiwilligen bestand.
Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. und die Patiente Vertriedung sind sehr zufrieden mit dem Ablauf und der Teilnehmerzahl der ersten Lipödem-Konferenz. Alle Teilnehmer und Beteiligten haben einen großen Mehrwert aus diesem Vormittag davon getragen und die Stimmung war sehr gut. Alle Feedbacks waren durchweg positiv.
Das einzige, was wir von Organisatorenseite aus wirklich bedauern, ist, dass sich unseres Wissens nach keine Ärzte unter den Teilnehmern befunden haben. Dabei wurden diese über mehrere Kanäle explizit eingeladen. Dies zeigt leider, dass aktuell auch seitens der Ärzteschaft kein grosses Interesse an unserer Erkrankung besteht. Es sind aber die Ärzte auf die die Betroffenen bei der Diagnosestellung und der adäquaten Therapie angewiesen sind! Und hier besteht, wie wir alle wissen, in Luxemburg weiterhin akuter Verbesserungsbedarf.
Zum Schluss möchten wir noch ein herzliches Dankeschön ausrichten an:
die Patiente Vertriedung, die uns mit Rat und Tat zur Seite steht und uns sowohl tatkräftig als auch finanziell bei der Organisation dieser Veranstaltung unterstützt hat,
das gesamte und höchst sympathische Team der LipoClinic aus Mühlheim an der Ruhr, insbesondere Dr. Heck und Dr. Heck-Kneissle für ihre wertvollen Vorträge und für den Erlös der verkauften Tagebücher zugunsten unserer Vereinkasse,
Yasmine Goerend und Nadia Schenk für ihren Mut, ihre persönliche Geschichte mit uns zu teilen,
die Firma Juzo, für ihren tollen Stand und für die grosszügige Sponsoring-Spende für zukünftige Drucksachen und Werbemittel.
by Nadia Schenk
Organiséiert vum Nadia Schenk a Sandrine Colling vun der Sectioun Norden hu mir zesumme matt 4 Staffelen 21 Leit zesumme kritt, déi fir eis ASBL gelaf sinn, ënnert dem Motto "Zesumme si mir staark!". Mir sinn draimol platzeiert ginn: 5.,8., an 9. Plaz!
Mir hunn déi Opmierksamkeet erreecht, déi mir wollten, an alleguer eis Leefer a Leeferinnen ware méi wéi zefridden matt der flotter Ambiance! Mir waren e staarkt Team!
Mir soen eise Sponsoren villmools Merci fir d'Flyeren an d'T-Shirts: Le Fleuriste, Machines Agricoles Vosman, Sani Design an Décors Welte!
Nëmme wann eng Hand dei aner wäscht, komme mir virun.
Bericht von der Wanderung vom 21. Mai 2017 folgt in Kürze...
Hier schon mal ein paar Eindrücke:
Weitere Veranstaltungen finden Sie hier:
Am 5. Mai 2017 fand ein 2. Treffen in kleinerem Rahmen in Düdelingen statt.
Ungefähr 20 betroffene Frauen haben sich mit dem Vorstand von Lipödem Lëtzebuerg getroffen, um darüber zu diskutieren, ob und wie zukünftige Treffen und Selbsthilfegruppen organsiert werden sollen.
Schnell hat sich im Austausch ergeben, dass es eine gute Idee wäre, Austausch und Bewegung zu verknüpfen: vielen von uns fehlt aufgrund der Beschwerden, die die Erkrankung mit sich bringen, inzwischen die Motivation und die Lust sich zu bewegen. "Trainingspartner" aus dem näheren Umfeld haben teilweise kein Verständnis für die Einschränkungen, die man als Lipödem-Patient hat, oder wir unterstellen es automatisch; wer kennt das nicht, sich wie ein Klotz am Bein des anderen zu fühlen, selbst wenn es nicht einmal der Fall ist?
Andere wiederum schämen sich aufgrund ihres Körpers, alleine sportlichen Aktivitäten wie Schwimmen, Aqua-Cycling, Fitness-Übungen oder Wandern in der Natur nachzugehen.
Getreu dem Motto "Zusammen sind wir stark!", wollen wir das zukünftig ändern.
Es wurden 3 regionale Arbeitsgruppen erstellt. Die Koordinatoren sind:
"Norden": Nadia W., Sandrine C. & Martine A.
"Zentrum": Nina L. & Martine A.
"Süden": Géraldine F., Sandra J., & Irène G.
Bei Bedarf können die Aktivitäten gerne auf weitere Region wie "Osten" oder "Westen" erweitert werden.
Wir wollen gemeinsame Wander-Touren aber auch Verabredungen zum Schwimmen so wie Fitness Indoor- und Outdoortrainings anbieten, alles in einem Rahmen, in dem sich eine Lipödem-Patientin wohlfühlen kann und verstanden fühlt, unter Berücksichtigung der körperlichen Einschränkungen.
Vor, während und nach den Aktivitäten kann sich nach Herzenslust ausgetauscht werden. Wir versuchen also das Angenehme mit dem Nützlichen zu koppeln. Eine grossartige Verbindung, wie wir finden!
Falls wir Ihr Interesse an den kommenden Aktivitäten geweckt haben, würden wir Sie bitten sich im Formular einzutragen, damit wir Sie der passenden regionalen Gruppe zuordnen können.
Desweiteren sollen weiterhin - in grösseren Zeitabständen (z.B. trimestriell) - landesübergreifende Treffen stattfinden, die gezielt dem Informationsaustausch dienen.
Wir werden auch zeitnah einmal im Monat in einer Testphase einen Bereitschaftsdienst bei der Patienten Vertretung einrichten. Bei Bedarf kann die Frequenz erhöht werden. Details folgen in Kürze auf dieser Webseite.
Das Treffen wurde von einem RTL-Team begleitet und viele Stimmen wurden eingefangen. Wir freuen uns auf den Bericht im RTL Top Thema Magazin!
Falls Sie Vorschläge oder Feedbacks zu den geplanten Aktivitäten haben, freuen wir uns über Ihren Kommentar.
Letztes Wochenende war es so weit: das erste von der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l organisierte Austauschtreffen hat stattgefunden. Über 50 Betroffene sind unserem Aufruf gefolgt und in den Räumen der Deiere-Reha in Düdelingen herzlich mit Kaffee und Kuchen empfangen worden.
Bei diesem Treffen ging es vorranging um ein erstes Kennenlernen. Die Organisatoren wollten den Frauen die Möglichkeit bieten, Fragen zu stellen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und diesen so auch zeigen, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht alleine da stehen - vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben?
Auch wir wussten nicht genau, was uns an diesem Nachmittag erwarten würde, es war bewusst kein fixer Ablauf geplant, damit wir gezielt auf die individuellen Wünsche der Betroffenen eingehen und uns alle in lockerer Atmosphäre kennenlernen konnten.
Erste Rückmeldungen seitens der Teilnehmer zeigen, dass das Treffen grösstenteils gut angenommen wurde und sich regelmässigere Treffen, eventuell in kleineren Gruppen und auf lokaler Ebene - Stichwort Selbsthilfegruppen - anbieten. Grosse Treffen wie dieses könnte man immer noch ein- oder zweimal im Jahr zusätzlich organisieren und unter ein bestimmtes Motto setzen. Es konnten viele offene Fragen beantwortet und Zweifel ausgeräumt werden.
Die Organisatorinnen haben angekündigt, dass für Juli 2017, in Zusammenarbeit mit der Patientenvertretung - eine Konferenz in Planung sei. Es wird angestrebt nationale und internationale Experten einzuladen und Vorträge zu diversen Themengebieten anzubieten. Sobald die erste Planungsphase abgeschlossen ist, erfahren Sie hier natürlich als erstes mehr zu diesem Thema.
Wir, das Team von Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. bedanken uns nochmal ganz herzlich bei allen Helfern, Sach- und Geldspendern und natürlich bei allen Teilnehmerinnen, die unserem Aufruf gefolgt sind und uns ihr Vertrauen geschenkt haben. Es war ein spannender, informativer und lustiger Nachmittag, der unbedingt wiederholt werden sollte.
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