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Antwort von Minister Romain Schneider und weiteres Vorgehen

7. April 2017 by Carole Olinger 2 Kommentare

Die gemeinsame Antwort von Minister Romain Schneider, der CNS und dem medizinischen Kontrolldienst auf unsere gemeinsamen Forderungen mit der Patienten Vertretung erreichte die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., auf Nachfragen hin, vor 3 Tagen. Wir haben uns in der Zwischenzeit ausgiebig beraten und werden Ihnen im weiteren Verlauf unsere Vorgehensweise ausführlich erläutern.

Die Antwort des Herrn Minister in 3 Themenbereiche gegliedert: MLD, Kompressionsversorgung und operative Therapie.

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Bildschirmfoto 2017-04-07 um 11.47.23

Manuelle Lymphdrainage

Bei der MLD besteht zur Zeit keine Bereitschaft, das aktuelle Modell zu überdenken oder die Lipödem-Erkrankung in die Liste der "pathologies lourdes" aufzunehmen. Diese Liste wurde von der AMMD, ALK und Vertretern der CNS zusammengestellt. Aus mehreren Quellen haben wir in Erfahrung gebracht, dass die CNS keinen Bedarf sieht, diese Liste zu erweitern, weil seitens der Patienten keine Gegenwehr bestehe.

Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. hat zu diesem Zweck ein Formular erstellt, das Ihnen als Lipödem-Patient/in die Möglichkeit gibt, sich gegen die Zuzahlung von 30% an den MLD Behandlungen zu wehren. Wir werden in unserem Antwortschreiben an die zuständigen Dienststellen all Ihre Antworten integrieren und bitten daher um eine rege Teilnahme! Sollten die Ergebnisse der Umfrage den Verantwortlichen nicht reichen, bekommen alle Teilnehmer der Umfrage per Email ein Briefmodell zugeschickt, welches Sie nur noch unterschreiben und abschicken müssen.
Teilnahmeschluss ist der 21.4.2017.

Hier geht's zur Umfrage

Kompressionsversorgung

Was die Kompressionsversorgung betrifft, können wir einen ersten Erfolg vermelden! Die Verantwortlichen sehen ein, dass die aktuelle Nomenklatur, so wie die in ihr enthaltenen Leistungen, der Therapie eines Lipödem-Patienten nicht gerecht werden. Die CNS erklärt sich bereit, in unserem Sinne Anpassungen vorzunehmen und eventuell auch die Beiträge zu erhöhen.

Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. begrüsst diese Haltung sehr und wird in ihrem Antwortschreiben konkrete Fragen stellen:
- WAS wird genau angepasst werden?
- WER arbeitet diese Anpassungen aus?
- WANN werden diese Anpassungen umgesetzt?
In diesem Kontext wird die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. ein Treffen mit den Verantwortlichen vorschlagen, um bei der Ausarbeitung und Umsetzung der Anpassungen zu helfen. Anschauungsmaterial kann zu diesem Zeitpunkt auch vorgestellt werden.

Operative Therapie

Bei der operativen Therapie wiederum besteht keine Bereitschaft auf Entgegenkommen: es wird sich vielmehr darauf ausgeruht, dass seit dem 1.1.2017 die Möglichkeit besteht, Betroffene im "Stadium 4" zu operieren. Dies stelle bereits eine Verbesserung zu der Situation vor dem Jahr 2017 dar. Es wird ausserdem darauf verwiesen, dass die Behandlung gemeinerhand aus einer Liposuktion mit dem TLA-Verfahren unter Lokalanästhesie besteht

Auf Nachfragen hin, wie denn die CNS ein "Stadium 4" definiere, wurde uns vom Kabinett des Ministers folgendes geantwortet:
"Le stade 4 se caractérise par la présence constante d’un lymphœdème et le tableau clinique porte dès lors le nom de lipo-lymphoedème. Par ailleurs, la présence de larges surplombs de masses tissulaires ainsi qu’une fibrosclérose et un éléphantiasis peuvent s’y ajouter."

Die Lipödem-Lëtzebuerg a.s.b.l. wird in ihrem Antwortschreiben erneut darauf eingehen, dass es fahrlässig ist, bei einer chronisch fortschreitenden Erkrankung darauf zu warten, dass sich der Befund ins Unerträgliche verschlimmert und Sekundärerkrankungen, die nichts anderes als Folgen einer nicht adäquaten Behandlung sind, in den Vordergrund treten.
Parallel wird aktuell eine Kostenaufstellung erstellt, in denen die Kosten der konservativen Therapie im Verlauf der Erkrankung, wie auch die Kosten für Sekundär- und Folgeerkrankungen (Lymphödem, Depressionen, Essstörungen, orthopädische Probleme, Invalidität, uvm.) den Kosten einer frühzeitigen OP entgegen gesetzt werden.

Wir werden ausserdem erfragen, warum der Herr Minister bei seiner Antwort explizit auf die TLA-Methode verweist, da es sich hierbei keineswegs um die neuere oder schonende Methode handelt.
In diesem Kontext werden wir ein weiteres Mal ein Treffen vorschlagen, um unseren Standpunkt deutlicher erklären zu können.

Das Antwortschreiben und unser weiteres Vorgehen wird auch diesmal von der Patienten Vertretung unterstützt, mit der wir auch weiterhin eng zusammen arbeiten.

Was ist sonst noch geplant?

Wir stehen weiterhin im engen Kontakt mit RTL TV. Noch diesen Monat wird ein RTL Team eine Lipödem-Patientin vor, während und nach der OP begleiten.

Desweiteren hat RTL uns gebeten bei einem weiteren Treffen dabei zu sein, um über die Entwicklungen der letzten Wochen und Monate zu berichten. Was hat sich bei der A.s.b.l. getan? Was hat sich in der Facebook-Gruppe getan? Was tut sich aktuell in Sachen Lipödem-Therapie in Luxemburg? Wir werden viel zu berichten haben...

Da wir eh in nächster Zukunft nochmal ein Treffen organisieren wollten, um über die Koordination und Organisation weiterer Treffen für Betroffene im Sinne von lokalen Selbsthilfegruppen zu sprechen, haben wir entschieden einen kleinen Aufruf zu starten:

Wir suchen Betroffene,

  • die Interesse daran haben bei einer lokale Selbsthilfegruppe mitzumachen und/oder diese Treffen sogar mit zu organisieren (Norden, Zentrum, Süden) UND

  • die sich nicht vor Kameras scheuen und je nach Lust und Laune auch ein paar Sätze sagen wollen.

Treffen und RTL TV-Dreh finden am 5. Mai 2017 von 16.00h bis 18.00h statt.
Genauer Treffpunkt - in Düdelingen - wird noch bekannt gegeben.

Kategorie: News Stichworte: Aktion, Verein

Austauschtreffen am 25. März 2017

27. März 2017 by Carole Olinger

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Letztes Wochenende war es so weit: das erste von der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l organisierte Austauschtreffen hat stattgefunden. Über 50 Betroffene sind unserem Aufruf gefolgt und in den Räumen der Deiere-Reha in Düdelingen herzlich mit Kaffee und Kuchen empfangen worden.

Bei diesem Treffen ging es vorranging um ein erstes Kennenlernen. Die Organisatoren wollten den Frauen die Möglichkeit bieten, Fragen zu stellen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und diesen so auch zeigen, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht alleine da stehen - vielleicht zum ersten Mal in ihrem Leben?

Auch wir wussten nicht genau, was uns an diesem Nachmittag erwarten würde, es war bewusst kein fixer Ablauf geplant, damit wir gezielt auf die individuellen Wünsche der Betroffenen eingehen und uns alle in lockerer Atmosphäre kennenlernen konnten.

Erste Rückmeldungen seitens der Teilnehmer zeigen, dass das Treffen grösstenteils gut angenommen wurde und sich regelmässigere Treffen, eventuell in kleineren Gruppen und auf lokaler Ebene - Stichwort Selbsthilfegruppen - anbieten. Grosse Treffen wie dieses könnte man immer noch ein- oder zweimal im Jahr zusätzlich organisieren und unter ein bestimmtes Motto setzen. Es konnten viele offene Fragen beantwortet und Zweifel ausgeräumt werden.

Die Organisatorinnen haben angekündigt, dass für Juli 2017, in Zusammenarbeit mit der Patientenvertretung - eine Konferenz in Planung sei. Es wird angestrebt nationale und internationale Experten einzuladen und Vorträge zu diversen Themengebieten anzubieten. Sobald die erste Planungsphase abgeschlossen ist, erfahren Sie hier natürlich als erstes mehr zu diesem Thema.

Wir, das Team von Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. bedanken uns nochmal ganz herzlich bei allen Helfern, Sach- und Geldspendern und natürlich bei allen Teilnehmerinnen, die unserem Aufruf gefolgt sind und uns ihr Vertrauen geschenkt haben. Es war ein spannender, informativer und lustiger Nachmittag, der unbedingt wiederholt werden sollte.

v.l. Danielle, Tammy, Nadia, Carole & Géraldine
v.l. Danielle, Tammy, Nadia, Carole & Géraldine

Mehr Eindrücke in Bildern:

Kategorie: News Stichworte: Aktion, Verein, vergangene Treffen

Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. ist offiziell gegründet!

3. März 2017 by Carole Olinger Kommentar verfassen

Manchmal geht alles doch schneller als man denkt! Bereits gestern veröffentlichte der RESA die Statuten der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. womit der Verein seine rechtlich anerkannte und geschützte Rechtspersönlichkeit erhält. Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. ist somit offiziell gegründet!

Die Satzung kann nach wie vor hier eingesehen werden.

Die Gründungsmitglieder und den Vorstand findest Du hier.

In nächster Zukunft wollen wir den Vorstand vergrössern, Aufgaben verteilen, in Zusammenarbeit mit der Patienten Vertretung einen monatlichen Bereitschaftsdienst (Permanence) aufstellen und mittelfristig - nach der Auswertung unseres ersten Austauschtreffens - weitere Treffen so wie eine Konferenz bzw. vielleicht sogar ein Symposium mit namhaften Lipödem-Spezialisten organisieren.

Somit ist die Phase gekommen, in der wir Deine Hilfe brauchen: Wir suchen aktive und passive Mitglieder die uns tatkräftig und/oder finanziell unterstützen. Wenn wir eine repräsentative Mitgliederanzahl erreichen, haben unsere zukünftigen Forderungen mehr Gewicht, wir erlangen eine grössere Reichweite, können uns ambitioniertere Ziele setzen.

Dafür brauchen wir sowohl organisatorische Hilfe als auch finanzielle Mittel. Nur als Mitglied des Vereins kannst Du entweder als aktives Mitglied oder passiv, durch Deinen Jahresbeitrag und/oder eine Spende dazu beitragen und die Zukunft für alle Lipödem-Betroffene in Luxemburg mit gestalten.

Werde Mitglied in unserem Verein und Teil dieser wertvollen Bewegung!



Mitglied werden

Kategorie: News Stichworte: Verein

Satzung der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. eingereicht!

2. März 2017 by Carole Olinger Kommentar verfassen

Es ist so weit, die Satzung der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. wurde gestern beim Handels- und Firmenregister (Registre de Commerce et des Sociétés) eingereicht und heute morgen angenommen.

Mit der Veröffentlichung der Satzung in der elektronischen Sammlung der Gesellschaften und Vereinigungen (RESA) erhält der Verein seine rechtlich anerkannte und geschützte Rechtspersönlichkeit.

Die Satzung wird in der Regel binnen 15 Tagen nach ihrer Einreichung beim RCS in der elektronischen Sammlung der Gesellschaften und Vereinigungen veröffentlicht.

Nach der Veröffentlichung werden wir uns schleunigst um die Eröffnung eines Bankkontos kümmern, damit alle Interessenten eine Mitgliedschaft erwerben können um zukünftig aktiv in die Tätigkeiten der Vereinigung involviert werden und davon profitieren zu können. Zusammen werden wir zukünftig mit Sicherheit tolle Projekte, wie Konferenzen, weitere Treffen, Bereitschaftsdienste, Aufklärungskampagnen und Symposien –  in unser aller Interesse – realisieren.

Hier der Link zu der Satzung der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Kategorie: News Stichworte: Verein

Gemeinsame Forderungen mit der „Patiente Vertriedung“ an die CNS und Minister Romain Schneider

22. Februar 2017 by Carole Olinger 2 Kommentare

Heute ist ein wichtiger Tag in Richtung Anerkennung und Absicherung der Therapie des Lipödems in Luxemburg: die gemeinsamen Forderungen der Lipödem Lëtzebuerg A.s.b.l. und der Patiente Vertriedung sind unterwegs zu ihren Empfängern;

  • Herr Paul Schmit, Präsident der CNS
  • Dr. Gérard Holbach, Direktor des Contrôle Médical (CNS)
  • Herr Romain Schneider, Minister der Sécurité Sociale
2017-02-22 lipödem (1)



Weiter zu den konkreten Forderungen

Es ist also Zeit die Daumen zu drücken, dass unsere Anliegen Gehör finden und die Entscheidungsträger einsehen, dass es an der Zeit ist, allen Betroffenen eine adäquate Therapie zuzusichern.

Kategorie: News Stichworte: Aktion, Verein

Webseite online!

17. Februar 2017 by Carole Olinger Kommentar verfassen

Nachdem ich mich tagelang in der Facebook-Gruppe sehr rar gemacht habe um intensiv an unserer Internet-Präsenz zu arbeiten, ist es nun endlich an der Zeit, dass das Kind laufen lernt - es ist so weit:

Die Webseite der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. ist online!

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Ich möchte mich recht herzlich bei allen bedanken, die mir in den letzten Tagen den Rücken frei gehalten haben und die Facebook-Gruppe quasi im Alleingang betreut haben, insbesondere Nadia, Géraldine und Danielle wie auch bei allen, die geholfen haben, Inhalte zu erstellen, Fotos geschickt, Korrektur gelesen und Ideen mit eingebracht haben.

Und ich möchte mich im Vorfeld bei allen bedanken, die die Webseite jetzt ausgiebig testen werden und uns eventuelle Bugs, Rechtschreibfehler oder Verbesserungsvorschläge zukommen lassen! Bitte tut Euch keinen Zwang an:



info@lipoedem.lu

In dem Sinne hoffe ich, dass unsere Online Präsenz uns alle gemeinsam einen Schritt weiter in die richtige Richtung bringt und zur Aufklärung in Sachen Lipödem beitragen kann.

Hinterlasse uns gerne Dein Feedback als Kommentar (unten), wir freuen uns sehr darüber!

    Carole Olinger

Kategorie: News Stichworte: Verein

Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. – Gründung

16. Februar 2017 by Carole Olinger Kommentar verfassen

ASBL creation

Am 15. Februar 2017 haben sich die 3 Gründungsmitglieder von Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. - Géraldine Flammang, Carole Olinger und Danielle Hellers - in Düdelingen getroffen, um die Satzung (Statuten) festzuhalten.
In der anschliessenden Hauptversammlung wurde dann auch der Vorstand gewählt, welcher im Anschluss die Posten des Präsidenten, Vize-Präsidenten, Sekretärs und Schatzmeisters besetzt hat.

Die Satzung wird im Laufe der kommenden Woche beim "Registre des Commerces et des sociétés" (RCS) hinterlegt. Sobald die Satzung im "Memorial C" veröffentlicht wird, gilt die Vereinigung als gegründet und ist funktionsfähig.
Wir werden die Satzung zu diesem Zeitpunkt auch auf unserer Webseite veröffentlichen.

Wir werden im Anschluss einen Aufruf starten, um für aktive Mitglieder der Hauptversammlung (membres effectifs - Assemblée générale) und Vorstandsmitglieder (administrateurs - Conseil d'administration) zu werben.
Ebenso erfahren Sie dann, wie Sie Sich für eine einfache Mitgliedschaft eintragen können.

Details folgen in Kürze...

Kategorie: News Stichworte: Verein

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