Die gemeinsame Antwort von Minister Romain Schneider, der CNS und dem medizinischen Kontrolldienst auf unsere gemeinsamen Forderungen mit der Patienten Vertretung erreichte die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., auf Nachfragen hin, vor 3 Tagen. Wir haben uns in der Zwischenzeit ausgiebig beraten und werden Ihnen im weiteren Verlauf unsere Vorgehensweise ausführlich erläutern.
Die Antwort des Herrn Minister in 3 Themenbereiche gegliedert: MLD, Kompressionsversorgung und operative Therapie.
Manuelle Lymphdrainage
Bei der MLD besteht zur Zeit keine Bereitschaft, das aktuelle Modell zu überdenken oder die Lipödem-Erkrankung in die Liste der "pathologies lourdes" aufzunehmen. Diese Liste wurde von der AMMD, ALK und Vertretern der CNS zusammengestellt. Aus mehreren Quellen haben wir in Erfahrung gebracht, dass die CNS keinen Bedarf sieht, diese Liste zu erweitern, weil seitens der Patienten keine Gegenwehr bestehe.
Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. hat zu diesem Zweck ein Formular erstellt, das Ihnen als Lipödem-Patient/in die Möglichkeit gibt, sich gegen die Zuzahlung von 30% an den MLD Behandlungen zu wehren. Wir werden in unserem Antwortschreiben an die zuständigen Dienststellen all Ihre Antworten integrieren und bitten daher um eine rege Teilnahme! Sollten die Ergebnisse der Umfrage den Verantwortlichen nicht reichen, bekommen alle Teilnehmer der Umfrage per Email ein Briefmodell zugeschickt, welches Sie nur noch unterschreiben und abschicken müssen.
Teilnahmeschluss ist der 21.4.2017.
Kompressionsversorgung
Was die Kompressionsversorgung betrifft, können wir einen ersten Erfolg vermelden! Die Verantwortlichen sehen ein, dass die aktuelle Nomenklatur, so wie die in ihr enthaltenen Leistungen, der Therapie eines Lipödem-Patienten nicht gerecht werden. Die CNS erklärt sich bereit, in unserem Sinne Anpassungen vorzunehmen und eventuell auch die Beiträge zu erhöhen.
Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. begrüsst diese Haltung sehr und wird in ihrem Antwortschreiben konkrete Fragen stellen:
- WAS wird genau angepasst werden?
- WER arbeitet diese Anpassungen aus?
- WANN werden diese Anpassungen umgesetzt?
In diesem Kontext wird die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. ein Treffen mit den Verantwortlichen vorschlagen, um bei der Ausarbeitung und Umsetzung der Anpassungen zu helfen. Anschauungsmaterial kann zu diesem Zeitpunkt auch vorgestellt werden.
Operative Therapie
Bei der operativen Therapie wiederum besteht keine Bereitschaft auf Entgegenkommen: es wird sich vielmehr darauf ausgeruht, dass seit dem 1.1.2017 die Möglichkeit besteht, Betroffene im "Stadium 4" zu operieren. Dies stelle bereits eine Verbesserung zu der Situation vor dem Jahr 2017 dar. Es wird ausserdem darauf verwiesen, dass die Behandlung gemeinerhand aus einer Liposuktion mit dem TLA-Verfahren unter Lokalanästhesie besteht
Auf Nachfragen hin, wie denn die CNS ein "Stadium 4" definiere, wurde uns vom Kabinett des Ministers folgendes geantwortet:
"Le stade 4 se caractérise par la présence constante d’un lymphœdème et le tableau clinique porte dès lors le nom de lipo-lymphoedème. Par ailleurs, la présence de larges surplombs de masses tissulaires ainsi qu’une fibrosclérose et un éléphantiasis peuvent s’y ajouter."
Die Lipödem-Lëtzebuerg a.s.b.l. wird in ihrem Antwortschreiben erneut darauf eingehen, dass es fahrlässig ist, bei einer chronisch fortschreitenden Erkrankung darauf zu warten, dass sich der Befund ins Unerträgliche verschlimmert und Sekundärerkrankungen, die nichts anderes als Folgen einer nicht adäquaten Behandlung sind, in den Vordergrund treten.
Parallel wird aktuell eine Kostenaufstellung erstellt, in denen die Kosten der konservativen Therapie im Verlauf der Erkrankung, wie auch die Kosten für Sekundär- und Folgeerkrankungen (Lymphödem, Depressionen, Essstörungen, orthopädische Probleme, Invalidität, uvm.) den Kosten einer frühzeitigen OP entgegen gesetzt werden.
Wir werden ausserdem erfragen, warum der Herr Minister bei seiner Antwort explizit auf die TLA-Methode verweist, da es sich hierbei keineswegs um die neuere oder schonende Methode handelt.
In diesem Kontext werden wir ein weiteres Mal ein Treffen vorschlagen, um unseren Standpunkt deutlicher erklären zu können.
Das Antwortschreiben und unser weiteres Vorgehen wird auch diesmal von der Patienten Vertretung unterstützt, mit der wir auch weiterhin eng zusammen arbeiten.
Was ist sonst noch geplant?
Wir stehen weiterhin im engen Kontakt mit RTL TV. Noch diesen Monat wird ein RTL Team eine Lipödem-Patientin vor, während und nach der OP begleiten.
Desweiteren hat RTL uns gebeten bei einem weiteren Treffen dabei zu sein, um über die Entwicklungen der letzten Wochen und Monate zu berichten. Was hat sich bei der A.s.b.l. getan? Was hat sich in der Facebook-Gruppe getan? Was tut sich aktuell in Sachen Lipödem-Therapie in Luxemburg? Wir werden viel zu berichten haben...
Da wir eh in nächster Zukunft nochmal ein Treffen organisieren wollten, um über die Koordination und Organisation weiterer Treffen für Betroffene im Sinne von lokalen Selbsthilfegruppen zu sprechen, haben wir entschieden einen kleinen Aufruf zu starten:
Wir suchen Betroffene,
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die Interesse daran haben bei einer lokale Selbsthilfegruppe mitzumachen und/oder diese Treffen sogar mit zu organisieren (Norden, Zentrum, Süden) UND
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die sich nicht vor Kameras scheuen und je nach Lust und Laune auch ein paar Sätze sagen wollen.
Manchmal geht alles doch schneller als man denkt! Bereits gestern veröffentlichte der RESA die Statuten der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. womit der Verein seine rechtlich anerkannte und geschützte Rechtspersönlichkeit erhält. Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. ist somit offiziell gegründet!
Carole Olinger