(Stand 8.2.2017)

A. Komplexe physikalische Entstauungstherapie (KPE) - Konservative Therapie

Die KPE baut auf 4 Säulen auf: Kompressionstherapie, manuelle Lymphdrainage, Bewegungstherapie und Hautpflege.

  • Kompressionstherapie:

Die Hauptsäule der KPE ist eine nach Mass angefertigte Kompressionsversorgung nach dem Flachstrick-Verfahren. Dies ist unter anderem in der S1 Leitlinie Lipödem der Deutschen Gesellschaft für Phlebologie nachzulesen: „In der Mehrzahl der Fälle ist aufgrund der Extremitätenform und der Gewebebeschaffenheit eine Maßanfertigung von Flachstrickstrümpfen erforderlich. Rundstrickmaterialien eignen sich lediglich bei gering ausgeprägtem Befund des Lipödems.“

Rundgestrickte Kompressionsbestrumpfung ist sehr dehnbar und wird in erster Linie bei Venenerkrankungen eingesetzt. Das Gewebe flachgestrickter Kompressionsstrümpfe ist relativ gering dehnbar (Kurzzugstrümpfe) und weist einen hohen Arbeitsdruck auf und setzen dem Gewebe einen höheren Druck entgegen als rundgestrickte. Aus diesem Grund sind sie die Kompressionsversorgung der Wahl bei Lip- und Lymphödemen.

Die Herstellung einer flachgestrickten Kompressionsversorgung nach Mass erfolgt nur auf ärztliche Verordnung hin.

Es besteht keine Kongruenz in der Kostenübernahme bzw. Rückerstattung der CNS: in vielen Fällen wird den Betroffenen eine Beteiligung gänzlich verwehrt, in seltenen Fällen werden die Kosten komplett zurück erstattet, in mehreren Fällen werden falsche Codes bei der Verrechnung angewendet (z.B. P5010131 bei Strumpfhosen oder P5010133 bei einer nach Maß angefertigten Versorgung).

Laut Statuten der Gesundheitskasse (CNS) stehen den Patientinnen im Jahr 2 Versorgungen in Form von Kompressionsbestrumpfung zu (Annexe B - Chapitre 5 - Moyens accessoires orthopédiques, P5010130 - P5010133). Einer Umfrage zufolge die unter den Betroffenen der Facebook-Gruppe „Lipödem Lëtzebuerg“ durchgeführt wurde, wird einer Mehrheit der Patientinnen - wenn überhaupt - lediglich eine einzige Kompressionsversorgung pro Jahr genehmigt.

Der Preis einer flachgestrickten Kompressionsversorgung unterscheidet sich erheblich vom Preis der rundgestrickten Variante: während letztere schon unter 200€ erhältlich ist, bezahlt die Patientin für die extra für sie nach Mass angefertigten flachgestrickte Variante einer Strumpfhose in Luxemburg je nach Modell (Strümpfe, Strumpfhosen, Bolero) und Ausführung zwischen 350€ und 800€.

Die CNS macht aber in ihrer Nomenklatur keinen Unterschied zwischen diesen beiden Varianten und deckelt den Maximalbetrag, den sie für die Versorgung übernimmt auf den etwaigen Preis der Rundstrickversorgung. In der Umsetzung heisst dies, dass die CNS gerade mal zwischen 100 und 200€ für die medizinisch notwendige Flachstrickversorgung zurückerstattet und die Patientinnen auf den restlichen 400€ bis 600€ sitzen bleiben.

Wie bereits erwähnt wird einigen Patientinnen nur eine einzige Versorgung pro Jahr genehmigt. Die Haltbarkeit der Kompressionsversorgung ist von den meisten Herstellern (Juzo, Medi, Jobst) auf 6 Monate begrenzt. Danach kann nicht mehr für einen ausreichenden Druck garantiert werden.

Hinzu kommt, dass eine Wechselversorgung aus hygienischen Gründen zwingend notwendig wäre: damit die Kompressionstherapie Erfolg hat, muss diese jeden Tag (!) - und zwar den ganzen Tag - getragen werden. Laut Herstellerempfehlung soll die Versorgung jeden Tag gewaschen werden, damit der Kompressionsdruck gewährleistet ist; die Strumpfhose bzw. Strümpfe, ziehen sich beim Waschen wieder in ihre initiale Position zusammen.

Geht eine Lipödem Patientin einer für sie angepassten und empfohlenen Bewegungstherapie nach, welche auch ein Stützpfeiler der KPE ist, hat sie keine Wechselversorgung zu ihrer Verfügung, nachdem sie nach einer sportlichen Einheit ihre Strumpfhose bzw. Strümpfe getragen und vollgeschwitzt hat. Es sei zu erwähnen dass gerade beim Sport das Tragen einer Kompressionsversorgung zwingend notwendig ist.

Zeigen die Kompressions- und Bewegungstherapie Erfolge, verringert sich im Idealfall der Umfang der betroffenen Extremitäten. Dies führt aber dazu, dass die Versorgung, die ja nach individuellen Massen angefertigt worden ist um den idealen Druck auf die vom Lipödem betroffenen Stellen auszuüben, nach einer gewissen Zeit nicht mehr passt und ersetzt werden muss. Es kommt nicht selten vor, dass die Patientinnen durch diese zwingend notwendige Austauschversorgung, aus hygienischen Gründen oder aufgrund von Materialdefekten 6 bis 8 Versorgungen pro Jahr benötigen. Dies käme schnell einer finanziellen Belastung von 2500€ -bis 4000€ Eigenbeteiligung pro Jahr gleich.

Zusätzlich sollte erwähnt werden, dass viele Betroffene aus der Gruppe „Lipödem Lëtzebuerg“ inzwischen dazu übergegangen sind, ihre Kompressionsversorgung in Deutschland anfertigen zu lassen, weil die Preise dort bei gleichem Hersteller und Modell zwischen 200€ und 300€ günstiger sind - aus unerklärlichen Gründen. Laut der bereits erwähnten Umfrage warten die Patientinnen teilweise zwischen 6 und 9 Monate auf die Bearbeitung des Kostenrückerstattungsantrags bei der CNS, während die Prozedur für eine in Luxemburg erworbene Versorgung wesentlich schneller ist.

Eine Ausnahme ist bekannt, in der die Versorgung der Flachstrickversorgung die Patientinnen lediglich mit 10-20€ pro Versorgung belastet: bei einem stationären Aufenthalt in einer Fachklinik für Lymphologie im Rahmen einer im Vorfeld von der CNS genehmigten Kur, die die 4 Säulen der KPE vereinigt (Kompressionstherapie, manuelle Lymphdrainage, Bewegungstherapie und Hautpflege). In diesem Fall darf die Betroffene mittels eines sogenannten S2-Formulars eine mehrwöchige stationäre Entstauungstherapie im Ausland machen. Bei den Teilnehmern der Umfrage der Gruppe „Lipödem Lëtzebuerg“ handelte es sich hierbei ausnahmslos um Kliniken in Deutschland. Die Betroffene fällt während ihres Aufenthalts in der Lymphklinik unter die Bestimmungen des deutschen Gesundheitssystems, weil dieses für die Patientin vorteilhafter ist.

In Deutschland ist das Lipödem schon seit vielen Jahren als chronisch fortschreitende Erkrankung anerkannt und hat sogar seit dem 1.1.2017 eine eigene, stadiumspezifische ICD-10 Codierung erhalten. Zumindest die konservative Therapie (Kompression und manuelle Lymphdrainage) ist in Deutschland weitestgehend abgesichert. So bezahlen die Patientinnen für die während ihres Aufenthalts bestellte und angefertigte Kompressionsversorgung lediglich einen Eigenanteil von 10€ bis 20€, je nach Ausführung.

Eine der beiden Gründerinnen von „Lipödem Lëtzebuerg“ lebt seit 3 Jahren in Deutschland. Obwohl sie monatlich bei der luxemburgischen CNS einzahlt, unterliegt sie im Rahmen des so genannten Grenzgängerabkommens (was einer dauerhaften S2-Genehmigung für Deutschland gleich kommt) - zu ihrem grossen Glück - dem deutschen System, sobald sie in Deutschland einen Arzt aufsucht oder Therapie in Anspruch nimmt. Von daher kennt sie sich in beiden Gesundheitssystemen sehr gut aus.

Es entzieht sich unserem aktuellen Wissensstand ob die Möglichkeit einer Kur in einer Lymphklinik, auch Lipödem-Patientinnen ohne sekundärem Lymphödem offen steht. Davon ist aber aufgrund der Neuerungen in den Statuten vom 1.1.2017 bezüglich der operativen Therapie leider nicht auszugehen, denn auch hier wird gewartet, bis sich über viele Jahre Leidensweg neben sehr häufig auftretenden orthopädischen, psychologischen, psychiatrischen Beschwerden eine weitere Sekundärerkrankung entwickelt hat in Form des Lymphödems.

  • Manuelle Lymphdrainage (MLD):

Beim Lipödem sind die Fettzellen krankhaft vergrößert und verformt. Gleichzeitig kommt es zu einer Behinderung des Lymphabflusses. Es tritt verstärkt Flüssigkeit in die Zellzwischenräume. Dadurch bilden sich Wasseransammlungen, sogenannte Ödeme. Die Folge sind starke Schmerzen. Die MLD, die vom „Kinesitherapeuten“ durchgeführt wird, ist ein wichtiger Stützpfeiler der KPE im Sinne der Ödemreduktion. In Kombination mit der Kompressionsbestrumpfung, welche das Ergebnis der MLD erhält, kann man das Fortschreiten der Erkrankung deutlich verzögern - wenn auch nicht aufhalten. Den Betroffenen kann so ein Teil des physischen Leidensdrucks genommen werden.

Vor dem 1.1.2017 hat die CNS sich zu 100% an den Kosten der MLD-Verordnungen bei Lipödem (mit oder ohne sekundäres Lymphödem beteiligt). Eine Lipödem-Patientin benötigt in der Regel und je nach Stadium zwischen 2 und 5 Anwendungen pro Woche. Laut den Ergebnissen der Umfrage von „Lipödem Lëtzebuerg“ haben die behandelnden Ärzte meist 20 Sitzungen pro Verordnung verschrieben.

Seit dem 1.1.2017 hat die CNS ihre Statuten geändert - mit verheerenden Auswirkungen für alle Lipödem-Patientinnen: eine Eigenbeteiligung von 30% wird jetzt bei der MLD Behandlung fällig und die maximale Anzahl der Sitzungen ist auf 8 begrenzt worden.

Es sei nochmals erwähnt, dass es sich beim Lipödem um eine chronisch fortschreitende Erkrankung handelt, die nicht mit 8, 16 oder 32 MLD-Sitzungen geheilt werden kann. Die meisten der Patientinnen brauchen diese Therapie ihr Leben lang. Das Lipödem findet sich in keinem Stadium unter den „Pathologie lourdes“ des Anhangs G der CNS-Statuten wieder, welches eine Langzeitverordnung von 64 Sitzungen möglich gemacht hätte. Das Lipödem - und auch das Lymphödem - laufen als chronisch progrediente Erkrankungen somit für die CNS unter „Pathologies courantes“.

Was heisst dies nun konkret für die Betroffenen?

  1. 30% Selbstbeteiligung an den MLD-Sitzungen ergeben:
      • rund 2500€ pro Jahr bei 4 bis 5 Anwendungen pro Woche (z.B. Stadium 3 und Lipolymphödem)
      • rund 1500€ pro Jahr bei 2 bis 3 Anwendungen pro Woche (z.B. Stadium 2)
      • rund 750€ pro Jahr bei 1 bis 2 Anwendungen pro Woche (z.B. Stadium 1-2)
  1. Je nach Stadium der Erkrankung werden die Patientinnen gezwungen ihren behandelnden Arzt alle 2 bis 4 Wochen aufzusuchen, um eine neue MLD-Verordnung zu bekommen. Dies ist zusätzlich zu dem enormen Zeitaufwand, den eine Patientin für die eigentliche Behandlung ihrer Krankheit schon aufbringen muss, völlig unzumutbar und überflüssig.
  2. Falls der behandelnde Therapeut nicht mit dem System des „Tiers payant“ arbeitet, müssen die Betroffenen alle 2-4 Wochen den gesamten Betrag, d.h. 100% der 8 Sitzungen übernehmen und auf die Kostenrückerstattung der 70% CNS-Beteiligung warten. Deswegen ist es ratsam, dies zukünftig vor jeder weiteren MLD-Behandlung mit dem Therapeuten vorab zu klären.

B. Operative Therapie - Liposuktion bei Lipödem

Die KPE ist ein sehr wichtiger Bestandteil der Therapie bei Lipödem. Die KPE reduziert die Ödeme und lindert den physischen Leidensdruck, jedoch reduziert sie keineswegs den Ödemherd. Dies ist nur durch eine operative Therapie möglich, bei der mittels spezieller Fettabsaugung - Liposuktion - die erkrankten und genetisch veränderten Fettzellen entfernt werden. Es gibt zahlreiche Studien, die bei erfolgreich operierten Patientinnen durchgeführt worden sind, jedoch nicht über einen längeren Zeitraum als 15 Jahre, weil diese Operationsmethode bei Lipödem noch relativ neu ist. Die Deutsche Gesellschaft für Phlebologie schreibt hierzu folgendes: „Klinische Untersuchungen nach bis zu 8 Jahren ergaben bei allen Patientinnen eine deutliche Verbesserung des Befundes in Bezug auf Körperform und Beschwerden; in keinem Fall war es zu einer Verschlimmerung der Ödeme gekommen.

Dies bestätigen auch Erfahrungen einer Studie über einen Zeitraum bis zu 4 ½ Jahren nach der letzten Liposuktion. Dabei gaben 25 Prozent der Befragten an, keine weitere konservative Therapie mehr zu benötigen. Bei 41 Prozent war diese zwar noch weiterhin nötig, aber in deutlich eingeschränktem Maße. 23 Prozent der Operierten beschrieben - bei weitgehender Beibehaltung von Lymphdrainagen und Kompression - eine ausgeprägte Verbesserung ihrer Lebensqualität.“ (Stand 2007).

Inzwischen gibt es Studien die 10 Jahre nach den jeweiligen Liposuktionen bei Patientinnen durchgeführt worden sind, die diese Zahlen bestätigen. Aufgrund neuerer und verbesserter Operationstechniken kann man davon ausgehen, dass die Ergebnisse sich im Sinne der Patienten aktuell und zukünftig deutlich verbessern.

Vor dem 1.1.2017 hat die CNS sämtliche Anträge auf Liposuktion bei Lipödem kategorisch abgelehnt und diese Therapiemethode als „purement esthétique“ bezeichnet.

Seit dem 1.1.2017 gibt es auch hier eine Neuerung in den CNS Statuten. Zwar ist das Lipödem als Krankheit oder dessen Behandlung dort oder in der Nomenklatur immer noch nicht aufgeführt, dafür figuriert jetzt ein neuer Satz im Anhang C in der „Liste limitative des affections, des traitements et des moyens de diagnostic exclus de la prise en charge, prévue à l'article 12 des statuts:“

„L’assurance maladie ne prend pas en charge le traitement chirurgical du lipoedème, sauf en cas de lipoedème au stade 4.“

Da es offiziell in keiner einzigen Leitlinie zum Thema Lipödem ein Stadium 4 gibt, musste bei der CNS nachgefragt werden. Die CNS antwortete unter „Stade 4“  verstehe man Lipödem im Stadium 3 mit zusätzlichem Lymphödem. Hierbei sollte erwähnt werden, dass ein Lipödem nie spontan zusammen mit einem Lymphödem als Erkrankung auftritt sondern das Lymphödem eine leider relativ häufige Sekundärerkrankung bei Betroffenen ist, die sich im Laufe der Zeit (Stichwort chronisch fortschreitende Erkrankung) oder durch falsche oder gar keine Therapie des Lipödems überhaupt erst entwickelt.

Im Klartext heisst das, dass die Betroffenen in Luxemburg, deren konservative Therapie noch nicht einmal abgesichert ist, warten sollen, bis sie von Stadium 1 über Stadium 2 in Stadium 3 rutschen und sich zusätzlich zu den Schmerzen und diversen psychischen und orthopädischen Beschwerden noch eine weitere Sekundärerkrankung in Form des Lymphödems dazu gesellt, bevor sie einen Antrag auf Liposuktion bei der CNS stellen.

Die Chancen auf ein Leben ganz ohne oder mit weniger Therapiemassnahmen der KPE nach operativer Therapie reduzieren sich deutlich mit dem Fortschreiten der Erkrankung. Besteht bereits ein sekundäres Lymphödem, lehnen viele spezialisierte Chirurgen eine Liposuktion bei der betroffenen Patientin sogar ab.

Aus den Ergebnissen der Umfrage „Lipödem Lëtzebuerg“ geht hervor, dass bei Patientinnen mit nachgewiesenem Lipödem im Stadium 3 mit sekundärem Lymphödem (also „Stade 4“ laut CNS Definition) auch nach dem 1.1.2017 vom medizinischen Kontrolldienst der CNS negative Gutachten erstellt worden sind, im Rahmen von Anträgen auf Kostenübernahme für Liposuktion bei Lipödem - aus noch unbekannten Gründen.

Es sei noch erwähnt, dass die Kosten einer einzelnen Liposuktion in Luxemburg und im Ausland zwischen 4000€ und 6000€ liegen und je nach Grad der Betroffenheit 1 bis 4 Operationen standardmässig notwendig sind.

C. Was muss sich ändern um eine adäquate Therapie zu gewährleisten und den Betroffenen ein Leben mit der Erkrankung zu vereinfachen?

  • Sensibilisierung und Information der CNS, Ärzteschaft und der Öffentlichkeit über die chronisch fortschreitende Erkrankung Lipödem, deren Symptome, Verlauf, Folge- und Sekundärerkrankungen
  • Verbesserte Diagnostik
  • Anerkennung des Lipödems als chronisch fortschreitende Erkrankung
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen flachgestrickten Kompressionsbestrumpfung von mindestens 80%
  • Einführung von Codes in der Nomenklatur (Livre Jaune) für Flachstrickversorgung nach Maß (Strümpfe, Strumpfhosen und Armbestrumpfung) mit jeweils angepassten Tarifen
  • Angepasste flachgestrickte Kompressionsversorgung alle 6 Monate inklusive Wechselversorgung aus hygienischen Gründen sowie Austauschversorgung bei nachgewiesener Umfangsreduzierung
  • Aufnahme des Lipödems, in allen Stadien, in die Liste der „pathologies lourdes“
  • Kostenübernahme der medizinisch notwendigen MLD bei Lipödem von mindestens 80%
  • Kostenübernahme des stationären Aufenthalts in einer Lymphklinik, auch bei Lipödem ohne Lymphödem (Stadium 1-3), von mindestens 80%, mindestens einmal im Jahr.
  • Kostenübernahme der operativen Therapie bereits in früheren Stadien der Erkrankung (1,2 und 3) von mindestens 80% um ein weiteres Fortschreiten und Sekundärerkrankungen zu verhindern.
  • Offizielle Definition des Stadium 4, welches in keiner offiziellen Leitlinie zu finden ist
  • Schnellstmögliche und kongruente Kostenzusage für die operative Behandlung für Antragstellerinnen im Stadium 4

Quellen und interessante Links: