Nathalie über ihren Kampf gegen ihr Lipödem

Nathalie Bettendorff, Mitglied der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., leidet seit der Pubertät an Lipödem. Die schrecklichen Erfahrungen und Erlebnisse, die sie ertragen musste und der Marathon durch die Operationen, mit einem Ende, anders als erwartet, möchte sie mit euch teilen.

Mein Name ist Nathalie, ich bin 39 Jahre alt, 7-fache Mama, verheiratet und wohne im Saarland.

Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die sich auf verschiedenen Wegen bemerkbar machen kann und somit wären wir auch schon beim Thema.

Anfangs als ich noch keinen Namen für meine immer schmerzhafteren Probleme hatte, wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte mir helfen. Am Ende saß ich bei einem Psychologen, da es immer wieder hieß, ich würde mir meine Beschwerden nur einreden und es käme alles nur von meiner Hüftarthrose, die ich beidseitig habe. Ich hatte als Kind eine Hüftdysplasie beidseitig und hatte im Alter von 6-8 Jahren beidseitig eine Hüftumstellung.

Zusätzlich hatte ich Schlafmangel, Stress durch meine Kinder, Scheidung und Beruf. Welches sich auf ein Lipödem negativ auswirken kann.

Die Hämatome und mein wachsendes Volumen war für die Ärzte irrelevant, da ich Adipositas 3. Grades hatte und während den Geburten eine Gerinnungsstörung ausgeschlossen wurde.

Wie das Lipödem sich bei mir bemerkbar gemacht hat und mein täglicher Begleiter wurde.

Der Schatten meiner namenlosen Krankheit schränkte mich immer mehr ein, die Schmerzen nahmen zu, genauso wie mein Umfang.
Ich hatte meine Kontrolluntersuchung bei meinem neuen Frauenarzt, war von blauen Flecken an den Beinen übersät und er fragte mich was los sei, ob ich misshandelt wurden sei.
Ich erklärte ihm meine Beschwerden und er sagte: "Du hast ein Lipödem, ich tippe auf Stadium 2, ich mache dir eine Uberweisung zu einem Lymphologen fertig und einen Bericht für deinen Hausarzt. Er kann dir eine Kompressionstherapie verschreiben!"
Ich sah meinen Frauenarzt total unglaubwürdig an und dachte mir:" sollen meine psychisch eingebildeten Beschwerden und mein unsichtbarer Schatten nun endlich einen Namen haben, mit denen auch Ärzte etwas anfangen können?!

Der Arzt fragte mich, ob ich misshandelt werde

Ja, das sollte es!
Mein Hausarzt verschrieb mir Lymphdrainage, eine Flachstrick-Kompressionsstrumpfhose und ich hatte einen Termin beim Lymphologen. Dieser hielt dann endlich die Diagnose Lipödem Stadium 2 Typ 4B fest.
Trotz allem, wenn ich zu einem Arzt musste, der sich nicht mit dem sehr tückischen Krankheitsbild Lipödem auskannte bzw. kennt, muss ich mir immer noch Aussagen gefallen lassen wie: "Nehmen Sie ab, Lipödem ist eine Modekrankheit und die Betroffenen sind nur zu bequem abzunehmen, unterziehen Sie sich einer Magenverkleinerung...." Na ja ich esse schon nicht viel, ernähre mich gesund, esse viel Gemüse, Obst, Eiweißreich und wenn ich auf 1300kcal täglich komme ist das für mich viel!
Ihr Lieben, das Lipödem ist Diät resistent!

Juli 2019

Mein Marathon an Operationen

Zum Zeitpunkt meiner fünften Liposuktion, war ich mit meinem siebten Wunderkind schwanger. Wir wussten zu dem Zeitpunkt nichts von unserem Wunderkind. Die kleine Maus ist im April 2021 als Frühchen zur Welt gekommen.

Lipödem Kompagne aus Köln "Schön trotz Lipödem" von Melanie Gabrowsky

Über die Jahre wurde alles schlimmer, die Schmerzen nahmen zu. Ich bekam Medikamente, eine Schmerztherapie, Physiotherapie, Lymphdrainage. Es ging so weit, dass ich im Jahr 2018 erst Pflegegrad 2, dann Pflegegrad 3 eingestuft wurde. Ich konnte keine Flaschen mehr aufdrehen und meine langen Haare nicht mehr alleine kämmen und waschen. Ich hatte Kraftverlust in den Armen und Beinen und war durch die Medikamente total benommen, so dass ich ständig auf Hilfe angewiesen war. Somit war ich auch raus aus dem Berufsleben.

Meine Arme und Beine waren so schwer, schmerzten und fühlten sich an, als ob sie platzen würden. Die Schübe waren ganz schlimm, vor allem mit den Wassereinlagerungen während meiner Monatsblutung.
Meine Beine sackten täglich mehrmals ein, duschen ging nicht mehr alleine. An Poledance war nicht mehr zu denken....

Ich möchte noch gerne allen Betroffenen mit auf den Weg geben: Ihr seid nicht alleine, ihr dürft NIEMALS aufgeben, WIR sind alle wertvoll und haben ALLE unsere Stärken und Schwächen, lasst euch nicht unterkriegen und kämpft weiter!
Wenn Menschen euch beleidigen, denkt euch: "Quatsch du nur, schön, dass ich deine Aufmerksamkeit erweckt habe, dich sehe ich wahrscheinlich sowieso nicht mehr wieder!"
Tu dir selber etwas Gutes, höre auf deinen Körper, was er braucht!

Ich musste den Weg über das Sozialgericht in Angriff nehmen, zum Glück hatte ich einen tollen Anwalt, der meine Interessen bei Gericht durchsetzte.

Mit 37 Jahren, im September 2019 hielt ich dann endlich den Gerichtsbeschluss in meinen Händen, dass meine Krankenkasse meine fünf Liposuktionen zahlen musste.

Ich stand Mitten im Leben und bekam Familie, Beruf, Hobbys, Freunde unter einen Hut.
Ich arbeitete im Rettungsdienst, rettete täglich Menschenleben. Zusätzlich bildete ich zukünftige Rettungsdienstler aus, erfüllte sterbenskranken Menschen als Wunscherfüllerin beim Wünschewagen ihre letzten Wünsche. Als Ausgleich tanzte ich an der Stange (Poledance) und kümmerte mich um meine Kinder und Haushalt.

Leider gibt es immer noch zu wenige Ärzte, die sich adäquat mit der Krankheit Lipödem und den Behandlungsmöglichkeiten auskennen.

Meine fünf Liposuktionen sind gescheitert, da zu wenig abgesaugt wurde.

Ob ich mich noch einmal operieren lasse, weiß ich nicht, eine Privatklinik kann ich mir bedauerlicherweise nicht leisten.

Das Lipödem ist seit Mitte 2021 wieder sehr präsent in meinem Leben und das enttäuschenderweise mit all seinen Facetten.

Aussagen wie: "ist die fett" oder "die soll mal weniger essen und mehr Sport treiben" sind Reaktionen, die Frauen, wie ich sich ständig anhören müssen, nur wir sind nicht nur "FETT" nur am "FRESSEN" oder zu "FAUL" sondern wir sind KRANK und leiden an einer körpereigenen Fettverteilungsstörung!

Erwerbsminderungsrente durch Lipödem

Ich bin gelernte Krankenschwester und Rettungsdienstler. Jedoch aufgrund des Lipödems und der unter anderem daraus entstehendem Begleiterkrankungen, befinde ich mich in voller Erwerbsminderungsrente.

Bei mir hat alles im Alter von 13 Jahren angefangen. Meine Proportionen passten nie, ich hatte vermehrt Hämatombildung und ab Mitte 20 massive Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Wassereinlagerungen. ich ging durch diverse Diagnosen und erlitt  Mobbing.

Mit 32 Jahren habe ich dann endlich die Diagnose Lipödem Stadium 2 erhalten und mit 35 Jahren die Diagnose Lipödem Stadium 3 Typ 4 B und Lymphödem Stadium 2.

Trotz all dem, bleibe ich tapfer

Juli 2019

Was gibt mir die Kraft weiter zu kämpfen, den Kopf nicht in den Sand zu stecken und mich nicht unterzubekommen?

Meine 7 Kinder, mein Mann, meine Freunde, die mich tagtäglich unterstützen, Mut zusprechen und Kraft geben!
An dieser Stelle ein großes Dankeschön an meinen Ehemann, meine beste Freundin Eva, an die Patentante meiner jüngsten Tochter und ihren Mann, dass ihr immer für mich da seid!

März 2022

Die Beschwerden sind leider bis heute geblieben und ich habe trotz allem immer massive Bewegungseinschränkungen und benötige Hilfe.

Das Lipödem ist weiterhin mein täglicher Begleiter, ich werde es nie ganz loswerden und muss damit leben. Lipödem ist eine ernste chronische Erkrankung, die enttäuschenderweise immer noch nicht so richtig wahrgenommen wird.

Eure Nathalie