Am Samstag war es endlich so weit: die erste Lipödem-Konferenz hat ca. 120 Teilnehmer aus Luxemburg und der Grenzregion ins Cessinger Kulturzentrum gelockt. Organisiert wurde die Veranstaltung gemeinsam von der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. und der Patiente Vertriedung.
Neben unseren Haupt-Referenten aus der LipoClinic in Mülheim an der Ruhr, Dr. med. Falk-Christian Heck und Dr. med. Marion Heck-Kneissle, haben sich auch 2 Patientinnen und Mitglieder unseres Vereins auf die grosse Bühne getraut, um ihre ganz persönliche Geschichte zu erzählen: Yasmine Goerend und Nadia Schenk.
Die Konferenz wurde eröffnet von René Pizzaferri, Präsident der Patientevertriedung und Géraldine Flammang, Präsidentin der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. Beide gingen darauf ein, warum der Verein gegründet wurde, was seither passiert ist und was die gemeinsamen Zielsetzungen sind.
Dr. Heck ist in seinem Vortrag genauer darauf eingegangen, was Lipödem eigentlich ist, und was ein Leben mit Lipödem für die Patientinnen eigentlich bedeutet.
Desweiteren hat er die unterschiedlichen Therapie-Methoden beleuchtet und erklärt, wie man diese optimal kombiniert, um eine bestmögliche Therapie für die Betroffenen zu erreichen. Er hat dabei auch unterstrichen, dass die Liposuktion bei Lipödem die einzige kurative Therapiemöglichkeit ist: obwohl es sich um eine chronisch fortschreitende Erkrankung handelt, kann man einen heilungsähnlichen Zustand erreichen und dieser ist absolut anzustreben. Diese operativen Eingriffe müssen aber zwingend von einem Spezialisten durchgeführt werden, der sich mit der Erkrankung und den operativen Techniken gut auskennt. Worauf man bei der Auswahl des Arztes und der Methode achten sollte, hat Dr. Heck ebenfalls erklärt.
Dr. Heck-Kneissle ist in ihrem anschliessenden Vortrag "Reine Frauensache – Das Lipödem aus gynäkologischer Sicht" auf die hormonelle Komponente bei Lipödem näher eingegangen.
Wie auch schon Dr. Heck zuvor, bedauert sie, dass aktuell nicht mehr Studien- und Forschungsaufwand betrieben wird, um die Hintergründe dieser Erkrankung besser verstehen und ihr entgegen wirken zu können. Sie hat die unterschiedlichen Verhütungsmethoden genauer beleuchtet, ihre generellen Vor- und Nachteile und wie sie dieses Thema bei Lipödem-Patientinnen handhabt. Desweiteren ist sie auf die Phasen im Leben einer Frau eingegangen, in der diese besonderen Hormonschwankungen ausgesetzt ist: Pubertät, Schwangerschaft (vor, während, danach) und Wechseljahre. Besonders hervorzuheben ist hierbei, wie wichtig die Rolle der Gynäkologen gerade bei Lipödem-Patientinnen eigentlich ist: die Frauenärzte begleiten ihre Patientinnen oft über Jahrzehnte, sie sehen die Körper der Frauen komplett und unbekleidet, können ihre Entwicklung bezeugen und begleiten diese in allen wichtigen Lebensabschnitten. Sowohl bei der (frühen) Diagnosestellung als auch bei der späteren Therapie könnten und sollten die Gynäkologen ihre Patientinnen mit Lipödem eingehend beraten und helfen können.
Die Bühne gehört im Anschluss zwei Patientinnen, die über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichtet haben. Zu einem solchen Schritt gehört jede Menge Mut und wir sind sehr stolz auf unsere beiden Referentinnen, dass sie sich dazu überwunden haben.
Den Anfang machte Yasmine Goerend: sie leidet neben einem chronischen Lipödem und Lymphödem noch an weiteren genetisch bedingten Erkrankungen, wie dem Klippel Trenaunay Syndrom und einer besonderen Genmutation, auf die sie in ihrem Vortrag näher eingegangen ist. Diese Nebenerkrankungen führen dazu, dass Yasmine sich niemals operieren lassen darf. Dennoch hat sie vollstes Verständnis für jede andere Frau, die die operative Therapie für sich selber wählen kann. Wie sie ihr Leben mit Lipolymphödem und der konservativen Therapie trotzdem meistert, hat sie eindrucksvoll und emotional geschildert.
Als letztes betrat Nadia Schenk die Bühne. Nadia ist Vorstandsmitglied im Verein und erzählte ihre berührende Geschichte, wie sehr sie als junge Erwachsene unter dem Lipödem gelitten hat, über den steinigen Weg zur Diagnose und wie sie es mit Ehrgeiz, viel Kraft und Willen geschafft hat, ihr Leben wieder in den Griff zu bekommen. Dank einer Kombination aus konservativer und operativer Therapie ist Nadia heute 30 Kilo leichter als noch vor 12 Monaten und blickt jetzt wieder voller Stolz und Selbstbewusstsein in eine bessere Zukunft. Heute will sie anderen Betroffenen helfen, es ihr gleich zu tun.
Im Anschluss gab es noch Zeit für offene Fragen an alle Referenten, die sich gemeinsam auf der Bühne eingefunden haben. Zum Abschluss dann ein kleiner Umtrunk mit lockerem Austausch zwischen Teilnehmern, den Referenten und Organisatoren bei bester Stimmung.
Im Foyer des Kulturzentrums war die Firma Juzo mit einem Messestand vor Ort und hat Fragen zur Kompressionsversorgung beantwortet und jede Menge Anschauungsmaterial zur Verfügung gestellt.
Alle Vorträge wurden gefilmt und werden auch auf unserer Webseite veröffentlicht, sobald uns das Material zur Verfügung steht. Dies kann aber noch daueren, das auch das Video-Team aus Freiwilligen bestand.
Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. und die Patiente Vertriedung sind sehr zufrieden mit dem Ablauf und der Teilnehmerzahl der ersten Lipödem-Konferenz. Alle Teilnehmer und Beteiligten haben einen großen Mehrwert aus diesem Vormittag davon getragen und die Stimmung war sehr gut. Alle Feedbacks waren durchweg positiv.
Das einzige, was wir von Organisatorenseite aus wirklich bedauern, ist, dass sich unseres Wissens nach keine Ärzte unter den Teilnehmern befunden haben. Dabei wurden diese über mehrere Kanäle explizit eingeladen. Dies zeigt leider, dass aktuell auch seitens der Ärzteschaft kein grosses Interesse an unserer Erkrankung besteht. Es sind aber die Ärzte auf die die Betroffenen bei der Diagnosestellung und der adäquaten Therapie angewiesen sind! Und hier besteht, wie wir alle wissen, in Luxemburg weiterhin akuter Verbesserungsbedarf.
Zum Schluss möchten wir noch ein herzliches Dankeschön ausrichten an:
die Patiente Vertriedung, die uns mit Rat und Tat zur Seite steht und uns sowohl tatkräftig als auch finanziell bei der Organisation dieser Veranstaltung unterstützt hat,
das gesamte und höchst sympathische Team der LipoClinic aus Mühlheim an der Ruhr, insbesondere Dr. Heck und Dr. Heck-Kneissle für ihre wertvollen Vorträge und für den Erlös der verkauften Tagebücher zugunsten unserer Vereinkasse,
Yasmine Goerend und Nadia Schenk für ihren Mut, ihre persönliche Geschichte mit uns zu teilen,
die Firma Juzo, für ihren tollen Stand und für die grosszügige Sponsoring-Spende für zukünftige Drucksachen und Werbemittel.
