Martine Alzin n'a été diagnostiquée qu'en 2017 et accompagne depuis lors Lipedema Letzebuerg asbl dans son travail pédagogique sur le lipœdème. Elle est toujours disponible pour des questions. Elle aimerait que d'autres femmes touchées découvrent leur maladie plus tôt qu'elle et puissent ainsi agir plus tôt.

""Comment ma vie a changé positivement après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique ..."

Martine Alzin - 14 avril 2020

Quand je regarde en arrière, j'ai commencé à souffrir de lipœdème à la puberté. Mes jambes étaient toujours un peu plus épaisses que mon haut. Mais on m'a toujours dit que cela fonctionnait dans la famille.

L'exercice n'a pas changé mes jambes. Je les avais acceptés comme ça et portais toujours des pantalons longs.

""Je me sentais juste grosse"

À 21 ans, j'ai commencé à m'inquiéter pour mon corps. Je me sentais juste grosse. Je n'ai vu que mes jambes, qui n'ont tout simplement pas changé. J'ai commencé à développer mes muscles. De beaux muscles se sont également formés sur ses bras et son ventre. Mais d'une manière ou d'une autre, peu importe ce que j'ai fait, mes jambes sont restées les mêmes. Quand j'ai regardé mon corps, je n'ai vu que ces grosses jambes qui ne cadraient pas du tout dans l'image. Je portais la taille 36/38 en haut et la taille 40 en pantalon. Puis ma psyché a aussi commencé à en souffrir et a commencé ici et là à renoncer à un repas et à ne pas manger grand-chose d'autre. J'ai retourné chaque aliment trois fois pour regarder les valeurs nutritionnelles et les calories et j'ai commencé à faire le calcul.

Mais plus je faisais d'exercice et moins je mangeais, plus mes jambes grossissaient. J'ai gagné 30 livres en 2 ans. Ma taille de vêtements est passée à 42 en haut et je faisais maintenant de la taille 46 à 48 en pantalon. De plus, je croyais que je ne pourrais plus porter mes jambes. Ils sont devenus de plus en plus lourds. Ensuite, il y avait aussi une douleur qui m'a empêché de dormir pendant la nuit.
Mais je n'ai pas abandonné mon sport. J'ai couru et je voulais essayer un semi-marathon. Cela s'est également très bien passé. La forme physique était là, tout comme l'endurance. Mais la douleur m'a ralenti. Courir vite n'était pas une option.

"Alors qu'il en soit ainsi. Je suis juste grosse."

Puis j'ai commencé à me dire: "Alors c'est comme ça, je suis juste plus grand". Je recommençais lentement à m'aimer. Parce que j'ai fait beaucoup pour mon corps, mais si rien ne fonctionne, alors rien ne fonctionne. D'une manière ou d'une autre, j'ai toujours bravement mis de côté les paroles des autres. J'avais aussi beaucoup d'amis qui m'aimaient comme j'étais et qui m'ont aussi fait comprendre.

Il n'y avait pas d'arrêt de mon ambition. Malgré la douleur, j'ai participé au Urban Trail 2016 avec ma mère. Je n'avais jamais vu autant d'escaliers de ma vie. Je me suis torturé à chaque pas pendant 13 km. Montagne de haut en bas encore. Et j'ai aussi parcouru le but. J'étais très fier. Mais qu'est-ce que mon corps a dit? Les jambes ne sont pas devenues plus minces et je n'ai pas perdu une seule livre. Même mes bras devenaient de plus en plus gros et ils ont commencé à me faire mal. Une fois de plus, il fallait trouver de nouveaux vêtements. J'étais au bord du désespoir.

"J'ai enfin eu la réponse à la question que je me posais depuis 8 ans."

Mais alors tout devrait changer dans ma vie: ma mère a attiré mon attention sur une émission sur RTL Télé Lëtzebuerg en 2017. Exactement cette émission, dont je me souviens encore aujourd'hui, avec Carole Olinger et Tammy Ruhl, devrait être ma vie changement...
Ma mère m'a persuadé de voir un médecin et j'ai immédiatement pris rendez-vous. Puis le résultat: Lipœdème stade 2. Cela peut paraître fou maintenant, mais pour moi cette nouvelle a été un soulagement. J'ai enfin eu la réponse à la question que je me posais depuis 8 ans. Ce n'est pas moi, je suis juste malade. Le médecin m'a prescrit un pantalon de compression en tricot plat. J'ai eu celui-ci immédiatement. J'ai été mesurée et le pantalon m'a été remis une semaine plus tard. Cela m'a coûté environ 500 €.

Ma vie a complètement changé. L'année 2017 a commencé assez différemment pour moi: la douleur pendant la journée est devenue plus supportable avec le pantalon de compression. Monter les escaliers, monter, tout était plus facile pour moi. Bien sûr, ces pantalons ne fonctionnent pas non plus à merveille, mais ils m'ont rendu la vie beaucoup plus facile. J'ai de nouveau traversé la vie avec un sourire sur mon visage.
J'ai fait des recherches sur la maladie. Parce qu'après le diagnostic, je me suis senti à peu près seul. Lipœdème Lëtzebuerg a.s.b.l. m'a beaucoup informé et j'ai également suivi de très près la campagne allemande de Corinna Hansen-Krewer (Soul Feelings Photography). Ensuite, j'ai eu la chance de participer à la campagne de Corinna. Ici j'ai rencontré 5 femmes qui ont toutes le même sort que moi. J'ai vu un peu de moi dans chacune de ces femmes.

Soul Feelings Fotokampagne Februar 2017

"Je souhaite Tout ce que je veux, c'est l'opération qui est si importante."

Les trous dans ma vie, ils ont commencé à se remplir. J'ai eu des réponses à tant de questions. Rendre publique ma maladie a été une étape très difficile mais importante pour moi. Je n'aurais jamais pensé obtenir autant de soutien de la part de tant de personnes extérieures. Et - quoi que je voulais accomplir et ce que j'ai réussi à faire - on me demande régulièrement aujourd'hui: "Quelle sorte de maladie avez-vous?" Je suis heureux que cela vous intéresse et je suis disponible pour répondre à toutes vos questions et je suis heureux de le faire.
Un remède? Malheureusement pas à 100%. Mais la chirurgie peut rendre la maladie beaucoup plus tolérable. Et pour moi, il n'y avait pas d'autre solution. Avec le soutien de mon parrain, j'ai pu endurer cela aussi.

Première op: 26/06/2018: 8,5 litres, jambes derrière et avant-bras
Deuxième op: 8 janvier 2019: 8 litres, jambes devant
Troisième opération: 7 mai 2019: 5,4 litres, hanches et bras complets (également avant-bras), correction du tibia

C'était l'agonie et il y avait beaucoup de douleur, mais cela en valait la peine. Aujourd'hui, je porte toujours des pantalons de compression, mais je n'ai plus de douleur au lipœdème.
Et aussi en termes d'apparence, beaucoup de choses ont changé. Je porte maintenant un pantalon de taille 42 alors que j'en avais 48 auparavant. Mais cela ne vient pas uniquement des Op. Le sport et la nutrition jouent encore un grand rôle pour moi aujourd'hui. Plus encore, parce que je ne veux plus jamais ressentir cette douleur.

Votre Martine