Des rencontres régionales pleines d’élan !

Le 5 mai 2017, une 2e rencontre en petit comité a eu lieu à Dudelange.

Une vingtaine de femmes concernées se sont réunies avec le comité directeur de Lipödem Lëtzebuerg pour discuter de l'opportunité et de la manière d'organiser de futures rencontres et groupes d'entraide.

Il est rapidement apparu que ce serait une bonne idée de lier l'échange et l'activité physique : beaucoup d'entre nous manquent entre-temps de motivation et d'envie de bouger en raison des troubles que la maladie entraîne. Les "partenaires d'entraînement" de l'entourage proche n'ont parfois aucune compréhension pour les restrictions que l'on subit en tant que patient atteint de lipœdème, ou nous le supposons automatiquement ; qui n'a jamais connu cette sensation de se sentir comme un boulet au pied de l'autre, même si ce n'est même pas le cas ?
D'autres encore ont honte, à cause de leur corps, de pratiquer seuls des activités sportives comme la natation, l'aqua-cycling, des exercices de fitness ou des randonnées dans la nature.

Fidèles à la devise "L'union fait la force", nous voulons changer cela à l'avenir.

Trois groupes de travail régionaux ont été créés. Les coordinateurs sont :

"Nord" : Nadia W., Sandrine C. & Martine A.

"Centre" : Nina L. & Martine A.

"Sud" : Géraldine F., Sandra J., & Irène G.

En cas de besoin, les activités peuvent volontiers être étendues à d'autres régions comme "Est" ou "Ouest".

Nous voulons proposer des randonnées communes mais aussi des rendez-vous pour la natation ainsi que des entraînements de fitness en salle et en plein air, le tout dans un cadre dans lequel une patiente souffrant de lipœdème peut se sentir à l'aise et comprise, en tenant compte des restrictions physiques.

Avant, pendant et après les activités, les échanges peuvent se faire à cœur joie. Nous essayons donc de joindre l'utile à l'agréable. Un lien formidable, selon nous !

Si nous avons éveillé votre intérêt pour les activités à venir, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire dans le formulaire afin que nous puissions vous attribuer au groupe régional approprié.

En outre, des réunions nationales doivent continuer à être organisées à intervalles plus longs (par exemple tous les trimestres), afin d'échanger des informations.

Nous allons également mettre en place un service de permanence une fois par mois dans le cadre d'une phase de test auprès de la représentation des patients. Si nécessaire, la fréquence pourra être augmentée. Des détails suivront prochainement sur ce site.

La rencontre a été suivie par une équipe de RTL et de nombreuses voix ont été captées. Nous attendons avec impatience le reportage dans le magazine RTL Top Thema !

Si vous avez des suggestions ou des réactions sur les activités prévues, nous serions heureux de recevoir vos commentaires.