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Saubere, frische Klamotten sollten kein Luxus sein.

14. März 2021 by Martine

Saubere, frische Klamotten sollten kein Luxus sein, für Niemanden auch nicht für Patienten die Kompressionskleidung tragen müssen.

 

Es ist warm. Du trägst dicke Kleidung. Du schwitzt den ganzen Tag.
Gehst zum Sport. Du schwitzt.

Was machst Du mit den Klamotten, die du anhattest?
-> Du schmeisst sie in die Waschmaschine.

Was trägst du, wenn diese Klamotten in der Waschmaschine sind?
-> Genau, andere Klamotten.

Jetzt stell dir vor: Du hast Schmerzen in den Beinen. Sie schwellen auf beim Stehen, Gehen, Sitzen, ... Auch schon nur bei warmen Wetter, ohne sich zu bewegen. Helfen würde nur eine Kompressionskleidung.

Die würdest du natürlich tragen wollen. Am liebsten von Morgens bis Abends. Du musst sogar, weil es sonst negative Auswirkungen auf die Krankheit haben kann.

Jetzt kommst du nach dem Sport oder nach der Arbeit nach Hause. Du willst die Kompressionskleidung waschen. Aber was ziehst du jetzt an? Eine andere Kompressionshose? Woher nehmen?

Erstmal abwarten, bis die Kompression trocken ist.

Erstmal abwarten bis die Kompressionskleidung gewaschen ist. Achja und trocken kommt sie da nicht raus.

Trocknen muss sie in der Luft, um die Struktur zurück zugewinnen. Die Kompression soll nicht der Hitze ausgesetzt sein.

Also warten wir, bis zum nächsten Tag, bis sie hoffentlich wieder trocken ist. Damit jetzt jegliche Abendanimation abgesagt.

Ach, wie oft habe ich die Kompressionskleidung Morgens nass angezogen und bin zur Arbeit? Zu oft...

Mir einfach eine zweite kaufen? Die kostet ja nur 500€ aufwärts.

Wir fordern eine Wechselkompression

Genau deshalb fordern wir beim Herr Minister Schneider eine Wechselkompression. Heisst zu jeder Kompression eine Zweite zum wechseln hinzu.

Bis jetzt erstattet die CNS  80% (von >500€) für 2 Kompressionshosen im Jahr. (Seit 2018).

Ich habe mir eine Zweite selbst finanziert, für ein einigermassen normales Leben.

Ich habe mir jedes mal eine Zweite selbst finanziert.
Heisst >1000€ (+ 80% von 2x 500€) selbst gezahlt für ein bisschen Hygiene und Gesundheit.

Und selbst mit 2 Kompressionen im Wechsel, liegt die Lebensdauer bei nicht mal 4-5 Monaten, wenn man jeden Tag Sport macht, was man ja machen soll, für die Krankheit unter Kontrolle zu haben.

Hier ein Bild meiner Kompressionshose im Alter von 5 Monaten jeden zweiten Tag getragen:

Kompression 5 Monate

Deshalb habe ich mich, mit meinen Mitstreiterinnen aus der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., zusammen gesetzt, und wir haben diesen Brief aufgestellt.

Wir haben ihn am 14.03.2021 an den Herrn Minister Romain Schneider zukommen lassen.

 

Betroffen sind folgende Krankheiten:

  • Lipödem
  • Lymphödem
  • Thrombose
  • Venenerkrankungen
Brief an Minister Romain Schneider für die Genehmigung einer Wechselkompression

Eure Martine Alzin - Vize-Präsidentin,

zusammen mit:

Gaby Vosman-Goedert - Präsidentin
Danielle Hellers - Schatzmeisterin

Kategorie: Unkategorisiert

Austritt von Caroline Kater aus dem Vorstand

26. Februar 2021 by Martine

caroline kater

Mit Bedauern teilen wir euch den Austritt von Caroline Kater aus dem Vorstand mit.
Aus privaten Gründen hat sie im Februar ihren Posten als Sekretärin niedergelegt.

Wir bedanken uns vielmals bei Caroline, die mit Gaby, Martine und Danielle zusammen, vor einem Jahr dafür gesorgt hat, dass es Heute noch die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. gibt.

Sie hat viel dazu beigetragen, dass der Kampf für die Anerkennung und die gerechte Behandlung der Krankheit Lipödem weiter fortgesetzt wird.

Wir freuen uns auch darüber, dass Caroline uns immer noch unterstützt.

Gaby,
Martine,
Danielle

Kategorie: News, Unkategorisiert

Invitatioun Assemblée Générale 2020 & Austausch

25. Februar 2021 by Martine

INVITATIOUN

Léif Memberen,

D‘Joer 2020 ass aneschters verlaf wéi erwaart.
Trotzdeem si mir mat engem neie Comité weider motivéiert.

Mir invitéieren Iech op eis Assemblée Générale, betreffend Joer 2020:
Freides, de 19. März 2021 um 19h
Al Minsber Schoul – Salle B,
202, rue Principale,
L - 5366 Münsbach
(Parking: op der Gare)

D’Mesurë géint de Coronavirus ginn och all agehalen.
Wëllt Dir gäre mat derbäi sinn, da mellt Iech w.e.g. bis de 15. März 21 un: info@lipoedem.lu

Ordre du jour :

  1. Rapport d’activités 2020
  2. Approbation des décisions du conseil d’administration :
    a. Démission du poste de vice-présidente de Madame Nadia Schenk
    b. Nomination au poste de vice-présidente de Madame Martine Alzin
    c. Divers
  3. Fixation de la cotisation annuelle 2021
  4. Clôture de l’exercice 2020:
    a. Rapport des commissaires aux comptes
    b. Arrêt des comptes de recettes et des dépenses
    c. Décharge à la trésorière de sa gestion
  5. Approbation du budget pour l’année 2021
  6. Projets pour 2021
  7. Discussion libre

Mir freeën eis ob Iech, äre Comité
Gaby Vosman-Goedert
Martine Alzin
Danielle Hellers

Al Schoul Minsber Schoul

Kategorie: Unkategorisiert

Foto-Kompagne 2021: „Zwischen Schmerz und Scham“

19. Februar 2021 by Martine

Für dieses Foto-Shooting haben sich wieder mutige Frauen ablichten lassen.

Diese Kampagne soll den körperlichen sowie seelischen Kampf, den die Lipödem-Betroffene JEDEN Tag ertragen müssen, zeigen :

- Selbstzweifel und innere Zerrissenheit

- Scham und mangelnde Selbstliebe

- Dauerhafte Eingeschränktheit

- Schmerzen und Gewichtzunahme

- Angst, dass die Tochter betroffen ist

- aber auch Verurteilung und Beschimpfungen

KEINE Frau hat Schuld, dass sie an Lipödem erkrankt ist. Ein ganzes Leben mit Scham und Schmerzen zu verbringen, hat keine Frau verdient. Daher bitten wir um Verständnis für die Betroffenen.

Wir kämpfen für bessere Diagnose- sowie Therapie-Möglichkeiten in Luxemburg. Mehr Informationen auf : www.lipoedem.lu

 

Ein grosses Dankeschön geht an :

Photos : Powderlounge S.à r.l.
Text : Martine Alzin
Grafiker : Christian Alzin
An alle Frauen, die mitgemacht haben

Flyer Aussen
Flyer Innen
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Flyer 2021

Kategorie: Unkategorisiert

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