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Info-Stand auf der Foire Agricole 2022

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Die landwirtschaftliche Ausstellung in Ettelbrück
„Foire Agricole d’Ettelbruck“ (FAE)

 

Seit vielen Jahren organisiert die Stadt Ettelbrück die "Foire Agricole d'Ettelbruck".
Die FAE ist der wichtigste Treffpunkt für alle Themen rund um Landwirtschaft, Forstwirtschaft, Gartenbau, Handels und Agrarforschung.

 

Nun fragen Sie sich bestimmt, was hat dieses mit Lipödem zu tun?
Die Frage ist berechtigt, denn direkt erstmal gar nichts.

Aber die Erkrankung Lipödem macht auch vor dem Personal der Landwirtschaft keinen Halt. Zudem zieht diese Austellung auch sehr viele Besucher an.

Also warum nicht genau hier informieren?

 

 

Über das ganze Wochenende, vom 1 bis 3. Juli 2022, haben Gaby Vosman-Goedert und Irène Gräff-Tavarner mit ihrer Tochter Wendy, die Besucher an unserem Stand über die Krankheit Lipödem aufgeklärt und informiert.

Wir bedanken uns bei den Dreien für ihre tatkräftige Hilfe.

Sie sind selbst betroffen oder/und wollen uns unterstützen ?

Melden Sie sich unter: luxlipoedem@gmail.com

Nathalie über ihren Kampf gegen ihr Lipödem

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Nathalie Bettendorff, Mitglied der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., leidet seit der Pubertät an Lipödem. Die schrecklichen Erfahrungen und Erlebnisse, die sie ertragen musste und der Marathon durch die Operationen, mit einem Ende, anders als erwartet, möchte sie mit euch teilen.

Mein Name ist Nathalie, ich bin 39 Jahre alt, 7-fache Mama, verheiratet und wohne im Saarland.

Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die sich auf verschiedenen Wegen bemerkbar machen kann und somit wären wir auch schon beim Thema.

Anfangs als ich noch keinen Namen für meine immer schmerzhafteren Probleme hatte, wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte mir helfen. Am Ende saß ich bei einem Psychologen, da es immer wieder hieß, ich würde mir meine Beschwerden nur einreden und es käme alles nur von meiner Hüftarthrose, die ich beidseitig habe. Ich hatte als Kind eine Hüftdysplasie beidseitig und hatte im Alter von 6-8 Jahren beidseitig eine Hüftumstellung.

Zusätzlich hatte ich Schlafmangel, Stress durch meine Kinder, Scheidung und Beruf. Welches sich auf ein Lipödem negativ auswirken kann.

Die Hämatome und mein wachsendes Volumen war für die Ärzte irrelevant, da ich Adipositas 3. Grades hatte und während den Geburten eine Gerinnungsstörung ausgeschlossen wurde.

Wie das Lipödem sich bei mir bemerkbar gemacht hat und mein täglicher Begleiter wurde.

Der Schatten meiner namenlosen Krankheit schränkte mich immer mehr ein, die Schmerzen nahmen zu, genauso wie mein Umfang.
Ich hatte meine Kontrolluntersuchung bei meinem neuen Frauenarzt, war von blauen Flecken an den Beinen übersät und er fragte mich was los sei, ob ich misshandelt wurden sei.
Ich erklärte ihm meine Beschwerden und er sagte: "Du hast ein Lipödem, ich tippe auf Stadium 2, ich mache dir eine Uberweisung zu einem Lymphologen fertig und einen Bericht für deinen Hausarzt. Er kann dir eine Kompressionstherapie verschreiben!"
Ich sah meinen Frauenarzt total unglaubwürdig an und dachte mir:" sollen meine psychisch eingebildeten Beschwerden und mein unsichtbarer Schatten nun endlich einen Namen haben, mit denen auch Ärzte etwas anfangen können?!

Der Arzt fragte mich, ob ich misshandelt werde

Ja, das sollte es!
Mein Hausarzt verschrieb mir Lymphdrainage, eine Flachstrick-Kompressionsstrumpfhose und ich hatte einen Termin beim Lymphologen. Dieser hielt dann endlich die Diagnose Lipödem Stadium 2 Typ 4B fest.
Trotz allem, wenn ich zu einem Arzt musste, der sich nicht mit dem sehr tückischen Krankheitsbild Lipödem auskannte bzw. kennt, muss ich mir immer noch Aussagen gefallen lassen wie: "Nehmen Sie ab, Lipödem ist eine Modekrankheit und die Betroffenen sind nur zu bequem abzunehmen, unterziehen Sie sich einer Magenverkleinerung...." Na ja ich esse schon nicht viel, ernähre mich gesund, esse viel Gemüse, Obst, Eiweißreich und wenn ich auf 1300kcal täglich komme ist das für mich viel!
Ihr Lieben, das Lipödem ist Diät resistent!

Juli 2019

Mein Marathon an Operationen

Zum Zeitpunkt meiner fünften Liposuktion, war ich mit meinem siebten Wunderkind schwanger. Wir wussten zu dem Zeitpunkt nichts von unserem Wunderkind. Die kleine Maus ist im April 2021 als Frühchen zur Welt gekommen.

Lipödem Kompagne aus Köln "Schön trotz Lipödem" von Melanie Gabrowsky

Über die Jahre wurde alles schlimmer, die Schmerzen nahmen zu. Ich bekam Medikamente, eine Schmerztherapie, Physiotherapie, Lymphdrainage. Es ging so weit, dass ich im Jahr 2018 erst Pflegegrad 2, dann Pflegegrad 3 eingestuft wurde. Ich konnte keine Flaschen mehr aufdrehen und meine langen Haare nicht mehr alleine kämmen und waschen. Ich hatte Kraftverlust in den Armen und Beinen und war durch die Medikamente total benommen, so dass ich ständig auf Hilfe angewiesen war. Somit war ich auch raus aus dem Berufsleben.

Meine Arme und Beine waren so schwer, schmerzten und fühlten sich an, als ob sie platzen würden. Die Schübe waren ganz schlimm, vor allem mit den Wassereinlagerungen während meiner Monatsblutung.
Meine Beine sackten täglich mehrmals ein, duschen ging nicht mehr alleine. An Poledance war nicht mehr zu denken....

Ich möchte noch gerne allen Betroffenen mit auf den Weg geben: Ihr seid nicht alleine, ihr dürft NIEMALS aufgeben, WIR sind alle wertvoll und haben ALLE unsere Stärken und Schwächen, lasst euch nicht unterkriegen und kämpft weiter!
Wenn Menschen euch beleidigen, denkt euch: "Quatsch du nur, schön, dass ich deine Aufmerksamkeit erweckt habe, dich sehe ich wahrscheinlich sowieso nicht mehr wieder!"
Tu dir selber etwas Gutes, höre auf deinen Körper, was er braucht!

Ich musste den Weg über das Sozialgericht in Angriff nehmen, zum Glück hatte ich einen tollen Anwalt, der meine Interessen bei Gericht durchsetzte.

Mit 37 Jahren, im September 2019 hielt ich dann endlich den Gerichtsbeschluss in meinen Händen, dass meine Krankenkasse meine fünf Liposuktionen zahlen musste.

Ich stand Mitten im Leben und bekam Familie, Beruf, Hobbys, Freunde unter einen Hut.
Ich arbeitete im Rettungsdienst, rettete täglich Menschenleben. Zusätzlich bildete ich zukünftige Rettungsdienstler aus, erfüllte sterbenskranken Menschen als Wunscherfüllerin beim Wünschewagen ihre letzten Wünsche. Als Ausgleich tanzte ich an der Stange (Poledance) und kümmerte mich um meine Kinder und Haushalt.

Leider gibt es immer noch zu wenige Ärzte, die sich adäquat mit der Krankheit Lipödem und den Behandlungsmöglichkeiten auskennen.

Meine fünf Liposuktionen sind gescheitert, da zu wenig abgesaugt wurde.

Ob ich mich noch einmal operieren lasse, weiß ich nicht, eine Privatklinik kann ich mir bedauerlicherweise nicht leisten.

Das Lipödem ist seit Mitte 2021 wieder sehr präsent in meinem Leben und das enttäuschenderweise mit all seinen Facetten.

Liposuktion 5.08.2020

Aussagen wie: "ist die fett" oder "die soll mal weniger essen und mehr Sport treiben" sind Reaktionen, die Frauen, wie ich sich ständig anhören müssen, nur wir sind nicht nur "FETT" nur am "FRESSEN" oder zu "FAUL" sondern wir sind KRANK und leiden an einer körpereigenen Fettverteilungsstörung!

Erwerbsminderungsrente durch Lipödem

Ich bin gelernte Krankenschwester und Rettungsdienstler. Jedoch aufgrund des Lipödems und der unter anderem daraus entstehendem Begleiterkrankungen, befinde ich mich in voller Erwerbsminderungsrente.

Bei mir hat alles im Alter von 13 Jahren angefangen. Meine Proportionen passten nie, ich hatte vermehrt Hämatombildung und ab Mitte 20 massive Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Wassereinlagerungen. ich ging durch diverse Diagnosen und erlitt  Mobbing.

Mit 32 Jahren habe ich dann endlich die Diagnose Lipödem Stadium 2 erhalten und mit 35 Jahren die Diagnose Lipödem Stadium 3 Typ 4 B und Lymphödem Stadium 2.

Trotz all dem, bleibe ich tapfer

Juli 2019

Was gibt mir die Kraft weiter zu kämpfen, den Kopf nicht in den Sand zu stecken und mich nicht unterzubekommen?

Meine 7 Kinder, mein Mann, meine Freunde, die mich tagtäglich unterstützen, Mut zusprechen und Kraft geben!
An dieser Stelle ein großes Dankeschön an meinen Ehemann, meine beste Freundin Eva, an die Patentante meiner jüngsten Tochter und ihren Mann, dass ihr immer für mich da seid!

März 2022

Die Beschwerden sind leider bis heute geblieben und ich habe trotz allem immer massive Bewegungseinschränkungen und benötige Hilfe.

Das Lipödem ist weiterhin mein täglicher Begleiter, ich werde es nie ganz loswerden und muss damit leben. Lipödem ist eine ernste chronische Erkrankung, die enttäuschenderweise immer noch nicht so richtig wahrgenommen wird.

Eure Nathalie

Erste Sitzung mit neuem Vorstand

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Am 07.03.2022 fand die erste Sitzung statt mit dem neuen Vorstand.

Eine Menge an Punkten und Ziele wurden besprochen:

Neue Postenverteilung:

Als neue Schatzmeisterin dürfen wir Nadine Braas begrüssen.
Als neue Sekräterin dürfen wir Irène Gräff-Tavarna begrüssen.
Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit. Da wir uns untereinander schon sehr lange kennen und die Harmonie einfach passt. 🙂

 

Lymphomat:

Wir haben uns dem Thema Lymphomat angenommen. Wir werden fordern, dass der Lymphomat als Zusatz zu den Lymphdrainagen, von der Krankenkasse übernommen wird.

Infotag:

Im Jahr 2023 haben wir einen Infotag geplant. Wir haben schon einige Details besprochen.

Kur Mondorf:

Wir werden auch auf ein Neues das Thema Kur in Mondorf angehen.

 

Natürlich werden wir auch die anderen Punkte, wie die Operationrückerstattung und Wechselkompression nicht aus den Augen verlieren.

Wir freuen und auf die zukünftige Zusammenarbeit.

Neue Mitglieder im Vorstand

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Am 25.02.2022 in der Generalversammlung wurden zwei neue Mitglieder in den Vorstand aufgenommen.

Irène Gräff-Tavarner
Nadine Braas

Beide unterstützen als Mitglied die a.s.b.l. von Anfang an.

Nadine Braas, hat als Lymph-Lipödem Patientin in allen Info-Abend-Runden schon ausgeholfen. In der Generalversammlung des Jahres 2021 hat sie uns ihre Hilfe angeboten. Seitdem steht sie uns zur Seite.

Irène Gräff-Tavarner war schon bei vielen Treffen mit dabei. Als sie uns mit ihrer Tochter zu einem Interview mitbegleitete, kündigte sie uns an, dass sie auch an der Front für uns alle mit kämpfen möchte.

 

Vielen Dank an beide. Wir freuen uns auf eine gemeinsame Zukunft.

Austritt von Danielle Hellers aus dem Vorstand

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Danielle Hellers war 2017 eine der Mitgründerinnen der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.
Seit dem hat sie als Schatzmeisterin die a.s.b.l. im Vorstand unterstützt.

Unter anderem dank Danielle, wurde die Krankheit Lipödem, 2018 anerkannt, seitens der CNS.

Leider müssen wir Ihnen mit Bedauern mitteilen, dass sie den Vorstand in der Generalversammlung am 25.02.2022 verlassen hat.

Für uns war Danielle eine wichtige Anlaufstelle. Aber sie wird die a.s.b.l. weiterhin als Mitglied unterstützen.

Vielen Dank an Danielle für deine ganze Arbeit.

 

In der Generalversammlung konnten wir aber auch zwei neue Mitglieder im Vorstand begrüssen und freuen uns auf die Zusammenarbeit.

Vielen Dank Danielle für die gemeinsame 5 Jahre

5 Jahre im Kampf für andere Betroffene

Generalversammlung 2021 am 25.02.2022

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Am 25.02.2022 fand unsere Generalversammlung in Munsbach statt.

Eine kleine Runde an Mitglieder hat sich versammelt und wir, als Vorstand, haben viele weitere Infos erhalten.
Wir haben uns viele neue Ziele gesetzt, wie auch alte Ziele an denen wir weiter dran bleiben.

Vielen Dank an alle Mitglieder, die uns bei unserer Arbeit, für Lipödem-Betroffene, weiterhin unterstützen.

Im Vorstand gab es auch einen Wechsel. Dazu aber später mehr.

 

Scheckübergabe der Gemeinde Niederanven am 23.02.2022

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Seit 2013, spendet der Stadtrat der Gemeinde Niederanven jedes Jahr eine Summe von 10.000€ an 5 Organisationen, die sich einsetzen im Bereich der "Vierten Welt".

Wir sind sehr glücklich darüber, dass der Stadtrat uns dieses Jahr ausgewählt hat.

Eine stolze Summe von 2.000€ ging an unsere Vereinigung Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

 

Am 23. Februar 2022 waren Gaby Vosman-Goedert und Martine Alzin in der Gemeinde Niederanven, um diesen Scheck entgegen zunehmen.

Wir sind der Gemeinde Niederanven sehr dankbar. Diese Spende hilft uns in der Aufklärungsarbeit sehr viel weiter.

Vielen Dank

Artikel im Lëtzebuerger Journal 19.01.2022

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Am 21.12.2021 trafen wir, die Präsidentin Gaby Vosman-Goedert und die Vize-Präsidentin Martine Alzin, uns mit zwei Mitgliedern, der Irène Gräff-Tavarner und ihrer Tochter Wendy, in der Redaktion des "Lëtzebuerger Journal".

Zusammen mit Sarah Raparoli und Lex Kleren sprachen wir über die Krankheit Lipödem.

Sarah Raparoli interessierte sich sehr für die Krankheit und interviewte uns vier. Wir gingen bis ganz tief in die Details.
Sei es die Grundelemente von Lipödem, wie Symptome, Diagnose, Therapie, wie auch das Leben mit Lipödem im Alltag.

Wir finden, dass aus diesem Interview ein sehr spannender und emotionaler Artikel entstanden ist, mit der Überschrift:

Wenn Schmerzen stark machen

Das Lipödem ist eine schmerzhafte Krankheit, deren Betroffene kaum Gehör finden. Vier Frauen erzählen von ihrem Kampf nach Anerkennung und Unterstützung. Sie möchten anderen Betroffenen Mut machen, sich ihnen anzuschließen, um gemeinsam für ihre Rechte einzutreten.

Vielen Dank an Sarah Raparoli und Lex Kleren.

Zum Artikel

„Du bezahlst, um beleidigt zu werden. Es ist nicht so, dass ich weniger Schmerzen habe, weil ich schlank bin. Weil du dem scheinbar typischen Bild einer Person mit Lipödem widersprichst, wirst du als dumm dargestellt.“

Lipödem-Patientin Wendy über vergangene Arztbesuche

„Es ist nicht nur eine körperliche, sondern auch psychische Belastung, die deine Moral auf die Probe stellt. Hier bin ich auf Gleichgesinnte gestoßen, die mich und meine Tochter unterstützen.“

Lipödem-Patientin Irène über den Verein Lipödem Lëtzebuerg

Fotos: Lex Kleren

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