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Schnell Hëllef bei Lipödem

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Seid 2017 kämpfe mir als a.s.b.l. fir Lipödem-Patienten. Ganz vill Aarbecht stieche mir an d'Opklärung. Mir sti mat Erfarung, a Wësse fir Jiddereen zu Verfügung. Ausserdeem kämpfe mir géint vill Onwëssenheet ronderëm des Krankheet an d'Virurteeler mat deenen des Patientinnen ze kämpfen hunn. Lipödem ass vill méi wei just "deck sinn". Dës Krankheet ass gelëscht ënner ICD10 Stoffwiesselkrankheeten. Dës Krankheet ass chronesch (onheelbar!) an ass verbonne mat vill Péng an Aschränkunge fir Patienten.

Well eis ëmmer erëm nei Patienten uschreiwen, déi einfach iwwerfuerdert si mat der Diagnosen oder Krankheet selwer an dem Remboursement. Och well net genuch iwwert des Krankheet geschwat gëtt an Dokteren och ganz oft iwwerfuerdert an onwëssent sinn.

Fir deenen et méi einfach ze maachen, hunn mir probéiert eppes zesummen ze bastelen:

Info-Stand auf der Foire Agricole 2022

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Die landwirtschaftliche Ausstellung in Ettelbrück
„Foire Agricole d’Ettelbruck“ (FAE)

 

Seit vielen Jahren organisiert die Stadt Ettelbrück die "Foire Agricole d'Ettelbruck".
Die FAE ist der wichtigste Treffpunkt für alle Themen rund um Landwirtschaft, Forstwirtschaft, Gartenbau, Handels und Agrarforschung.

 

Nun fragen Sie sich bestimmt, was hat dieses mit Lipödem zu tun?
Die Frage ist berechtigt, denn direkt erstmal gar nichts.

Aber die Erkrankung Lipödem macht auch vor dem Personal der Landwirtschaft keinen Halt. Zudem zieht diese Austellung auch sehr viele Besucher an.

Also warum nicht genau hier informieren?

 

 

Über das ganze Wochenende, vom 1 bis 3. Juli 2022, haben Gaby Vosman-Goedert und Irène Gräff-Tavarner mit ihrer Tochter Wendy, die Besucher an unserem Stand über die Krankheit Lipödem aufgeklärt und informiert.

Wir bedanken uns bei den Dreien für ihre tatkräftige Hilfe.

Sie sind selbst betroffen oder/und wollen uns unterstützen ?

Melden Sie sich unter: luxlipoedem@gmail.com

Nathalie über ihren Kampf gegen ihr Lipödem

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Nathalie Bettendorff, Mitglied der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., leidet seit der Pubertät an Lipödem. Die schrecklichen Erfahrungen und Erlebnisse, die sie ertragen musste und der Marathon durch die Operationen, mit einem Ende, anders als erwartet, möchte sie mit euch teilen.

Mein Name ist Nathalie, ich bin 39 Jahre alt, 7-fache Mama, verheiratet und wohne im Saarland.

Lipödem ist eine chronische Fettverteilungsstörung, die sich auf verschiedenen Wegen bemerkbar machen kann und somit wären wir auch schon beim Thema.

Anfangs als ich noch keinen Namen für meine immer schmerzhafteren Probleme hatte, wurde ich von Arzt zu Arzt geschickt, keiner konnte mir helfen. Am Ende saß ich bei einem Psychologen, da es immer wieder hieß, ich würde mir meine Beschwerden nur einreden und es käme alles nur von meiner Hüftarthrose, die ich beidseitig habe. Ich hatte als Kind eine Hüftdysplasie beidseitig und hatte im Alter von 6-8 Jahren beidseitig eine Hüftumstellung.

Zusätzlich hatte ich Schlafmangel, Stress durch meine Kinder, Scheidung und Beruf. Welches sich auf ein Lipödem negativ auswirken kann.

Die Hämatome und mein wachsendes Volumen war für die Ärzte irrelevant, da ich Adipositas 3. Grades hatte und während den Geburten eine Gerinnungsstörung ausgeschlossen wurde.

Wie das Lipödem sich bei mir bemerkbar gemacht hat und mein täglicher Begleiter wurde.

Der Schatten meiner namenlosen Krankheit schränkte mich immer mehr ein, die Schmerzen nahmen zu, genauso wie mein Umfang.
Ich hatte meine Kontrolluntersuchung bei meinem neuen Frauenarzt, war von blauen Flecken an den Beinen übersät und er fragte mich was los sei, ob ich misshandelt wurden sei.
Ich erklärte ihm meine Beschwerden und er sagte: "Du hast ein Lipödem, ich tippe auf Stadium 2, ich mache dir eine Uberweisung zu einem Lymphologen fertig und einen Bericht für deinen Hausarzt. Er kann dir eine Kompressionstherapie verschreiben!"
Ich sah meinen Frauenarzt total unglaubwürdig an und dachte mir:" sollen meine psychisch eingebildeten Beschwerden und mein unsichtbarer Schatten nun endlich einen Namen haben, mit denen auch Ärzte etwas anfangen können?!

Der Arzt fragte mich, ob ich misshandelt werde

Ja, das sollte es!
Mein Hausarzt verschrieb mir Lymphdrainage, eine Flachstrick-Kompressionsstrumpfhose und ich hatte einen Termin beim Lymphologen. Dieser hielt dann endlich die Diagnose Lipödem Stadium 2 Typ 4B fest.
Trotz allem, wenn ich zu einem Arzt musste, der sich nicht mit dem sehr tückischen Krankheitsbild Lipödem auskannte bzw. kennt, muss ich mir immer noch Aussagen gefallen lassen wie: "Nehmen Sie ab, Lipödem ist eine Modekrankheit und die Betroffenen sind nur zu bequem abzunehmen, unterziehen Sie sich einer Magenverkleinerung...." Na ja ich esse schon nicht viel, ernähre mich gesund, esse viel Gemüse, Obst, Eiweißreich und wenn ich auf 1300kcal täglich komme ist das für mich viel!
Ihr Lieben, das Lipödem ist Diät resistent!

Juli 2019

Mein Marathon an Operationen

Zum Zeitpunkt meiner fünften Liposuktion, war ich mit meinem siebten Wunderkind schwanger. Wir wussten zu dem Zeitpunkt nichts von unserem Wunderkind. Die kleine Maus ist im April 2021 als Frühchen zur Welt gekommen.

Lipödem Kompagne aus Köln "Schön trotz Lipödem" von Melanie Gabrowsky

Über die Jahre wurde alles schlimmer, die Schmerzen nahmen zu. Ich bekam Medikamente, eine Schmerztherapie, Physiotherapie, Lymphdrainage. Es ging so weit, dass ich im Jahr 2018 erst Pflegegrad 2, dann Pflegegrad 3 eingestuft wurde. Ich konnte keine Flaschen mehr aufdrehen und meine langen Haare nicht mehr alleine kämmen und waschen. Ich hatte Kraftverlust in den Armen und Beinen und war durch die Medikamente total benommen, so dass ich ständig auf Hilfe angewiesen war. Somit war ich auch raus aus dem Berufsleben.

Meine Arme und Beine waren so schwer, schmerzten und fühlten sich an, als ob sie platzen würden. Die Schübe waren ganz schlimm, vor allem mit den Wassereinlagerungen während meiner Monatsblutung.
Meine Beine sackten täglich mehrmals ein, duschen ging nicht mehr alleine. An Poledance war nicht mehr zu denken....

Ich möchte noch gerne allen Betroffenen mit auf den Weg geben: Ihr seid nicht alleine, ihr dürft NIEMALS aufgeben, WIR sind alle wertvoll und haben ALLE unsere Stärken und Schwächen, lasst euch nicht unterkriegen und kämpft weiter!
Wenn Menschen euch beleidigen, denkt euch: "Quatsch du nur, schön, dass ich deine Aufmerksamkeit erweckt habe, dich sehe ich wahrscheinlich sowieso nicht mehr wieder!"
Tu dir selber etwas Gutes, höre auf deinen Körper, was er braucht!

Ich musste den Weg über das Sozialgericht in Angriff nehmen, zum Glück hatte ich einen tollen Anwalt, der meine Interessen bei Gericht durchsetzte.

Mit 37 Jahren, im September 2019 hielt ich dann endlich den Gerichtsbeschluss in meinen Händen, dass meine Krankenkasse meine fünf Liposuktionen zahlen musste.

Ich stand Mitten im Leben und bekam Familie, Beruf, Hobbys, Freunde unter einen Hut.
Ich arbeitete im Rettungsdienst, rettete täglich Menschenleben. Zusätzlich bildete ich zukünftige Rettungsdienstler aus, erfüllte sterbenskranken Menschen als Wunscherfüllerin beim Wünschewagen ihre letzten Wünsche. Als Ausgleich tanzte ich an der Stange (Poledance) und kümmerte mich um meine Kinder und Haushalt.

Leider gibt es immer noch zu wenige Ärzte, die sich adäquat mit der Krankheit Lipödem und den Behandlungsmöglichkeiten auskennen.

Meine fünf Liposuktionen sind gescheitert, da zu wenig abgesaugt wurde.

Ob ich mich noch einmal operieren lasse, weiß ich nicht, eine Privatklinik kann ich mir bedauerlicherweise nicht leisten.

Das Lipödem ist seit Mitte 2021 wieder sehr präsent in meinem Leben und das enttäuschenderweise mit all seinen Facetten.

Liposuktion 5.08.2020

Aussagen wie: "ist die fett" oder "die soll mal weniger essen und mehr Sport treiben" sind Reaktionen, die Frauen, wie ich sich ständig anhören müssen, nur wir sind nicht nur "FETT" nur am "FRESSEN" oder zu "FAUL" sondern wir sind KRANK und leiden an einer körpereigenen Fettverteilungsstörung!

Erwerbsminderungsrente durch Lipödem

Ich bin gelernte Krankenschwester und Rettungsdienstler. Jedoch aufgrund des Lipödems und der unter anderem daraus entstehendem Begleiterkrankungen, befinde ich mich in voller Erwerbsminderungsrente.

Bei mir hat alles im Alter von 13 Jahren angefangen. Meine Proportionen passten nie, ich hatte vermehrt Hämatombildung und ab Mitte 20 massive Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Wassereinlagerungen. ich ging durch diverse Diagnosen und erlitt  Mobbing.

Mit 32 Jahren habe ich dann endlich die Diagnose Lipödem Stadium 2 erhalten und mit 35 Jahren die Diagnose Lipödem Stadium 3 Typ 4 B und Lymphödem Stadium 2.

Trotz all dem, bleibe ich tapfer

Juli 2019

Was gibt mir die Kraft weiter zu kämpfen, den Kopf nicht in den Sand zu stecken und mich nicht unterzubekommen?

Meine 7 Kinder, mein Mann, meine Freunde, die mich tagtäglich unterstützen, Mut zusprechen und Kraft geben!
An dieser Stelle ein großes Dankeschön an meinen Ehemann, meine beste Freundin Eva, an die Patentante meiner jüngsten Tochter und ihren Mann, dass ihr immer für mich da seid!

März 2022

Die Beschwerden sind leider bis heute geblieben und ich habe trotz allem immer massive Bewegungseinschränkungen und benötige Hilfe.

Das Lipödem ist weiterhin mein täglicher Begleiter, ich werde es nie ganz loswerden und muss damit leben. Lipödem ist eine ernste chronische Erkrankung, die enttäuschenderweise immer noch nicht so richtig wahrgenommen wird.

Eure Nathalie

Neue Sekretärin stellt sich vor – Irène Gräff-Tavarner

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Schon lange ist sie bei Aktivitäten mit dabei. Jetzt vertritt sie Lipödem-Patientinnen auch im Vorstand der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Wir stellen ihnen unsere neue Sekretärin vor:

Irène Gräff-Tavarner, Sekretärin der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Irene wurde im Jahr 1979 in Luxemburg geboren. Sie arbeitet bei "Päiperléck" und wohnt mit ihrem Mann und ihren beiden Kindern in der "Kleinen Luxemburger Schweiz" (Müllerthal).

Neben dem Engagement für die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., sind ihre Hobbys Basteln, Blumen und spazieren gehen.

Irene ist seit der Pubertät an der Krankheit Lipödem erkrankt. Sie erhielt 2015 die Diagnose Lipödem. Bevor sie sich in den Vorstand meldete, war sie als Mitglied der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l aktiv und präsent an vielen Aktivitäten der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. Es ist ihr sehr wichtig, dass sich weiter für die Aufklärung von Lipödem eingesetzt wird.

Neue Schatzmeisterin stellt sich vor – Nadine Braas

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Schon lange ist sie mit dabei. Jetzt vertritt sie Lip-Lymphödem Patientinnen und Patienten auch im Vorstand.

Wir stellen ihnen unsere neue Schatzmeisterin vor:

Nadine Braas, Schatzmeisterin der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

Nadine wurde im Jahr 1976 in Luxemburg geboren. Sie ist selbstständig und lebt mit ihrem jüngsten Sohn und Kater in Wasserliesch. Sie hat 3 Söhne und 1 Enkelsohn.

Neben dem Engagement für die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l ist ihre grosse Leidenschaft das Geocaching.

Nadine ist seit der 2. Schwangerschaft an der Krankheit Lymphödem erkrankt und erfuhr im Jahre 2000 davon.
Ehe sie sich in den Vorstand gemeldet hat, war sie als Mitglied der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. schon aktiv und hat den Vorstand mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Es ist ihr sehr wichtig, dass sich weiter für die Aufklärung und Anerkennung der Krankheit Lymph-Lipödem eingesetzt wird.

Brief an Herr Minister Claude Haagen: Fragen zur Erstattung der Therapiepunkten 09.03.2022 mit Antwort

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Seit 2017 kämpft die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. für die Annerkennung der Krankheit Lipödem. Ausserdem kämpft die Vereinigung für eine angemessene Behandlung, seitens der CNS.

Viel erreicht haben wir schon, allerdings sind viele Punkte noch unklar und andere müssen ausgebessert werden.

Wir haben einen Brief an den neuen Minister Herr Claude Haagen verfasst und sind gespannt auf die Antwort.

Lipödem a Lymphödem. Fir déi zwou Krankheete kämpfe mir. Sief et dat se eng Unerkennung kritt dobaussen, mee och dat mir endlech richteg Therapieméiglechkeeten hei a Lëtzebuerg kréien.

Seid 2017 huet de Comité vun der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. scho vill erreegt. Ma nach ëmmer net esou wei mir eis dat erhoffen a virstellen. 

De neie Comité huet sech zesumme gesat an hunn en Bréif opgestallt, den Haut un de Minister gaangen ass.

Mir hunn nach emol e puer Punkten ugeschwat déi eis um Häerze leien, wei dat Lipödem a Lymphödem an d'Lescht vun den "pathologies lourdes" kommen. Domat géinge mir nämlech vill besser rembourséiert ginn.

E wichtege Punkt ass fir eis och d'Lymphdrainage. Wou mir mat den erlaabte Sessiounen net eens ginn an och net mat der Dauer vun enger Sessioun. Ausserdeem wéilte mir d'manuell Lymphdrainagen erëm zu 100% iwwerholl kréien.

Ausserdeem verlaange mir en Remboursement vun 2 Kompressiounen d'Joer mat enger zousätzlecher Wiesselkompressioun.

An och d'Operatioun hunn mir erëm ugeschwat. Bei der een och nach ëmmer net esou rembourséiert gëtt wei mir eis dat virstellen.

Hei fonnt Dir de Bréif:

Zum Brief mit unseren Fragen zur Erstattung der Therapiepunkten
Am 05.04.2022 kam die Antwort

Erste Sitzung mit neuem Vorstand

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Am 07.03.2022 fand die erste Sitzung statt mit dem neuen Vorstand.

Eine Menge an Punkten und Ziele wurden besprochen:

Neue Postenverteilung:

Als neue Schatzmeisterin dürfen wir Nadine Braas begrüssen.
Als neue Sekräterin dürfen wir Irène Gräff-Tavarna begrüssen.
Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit. Da wir uns untereinander schon sehr lange kennen und die Harmonie einfach passt. 🙂

 

Lymphomat:

Wir haben uns dem Thema Lymphomat angenommen. Wir werden fordern, dass der Lymphomat als Zusatz zu den Lymphdrainagen, von der Krankenkasse übernommen wird.

Infotag:

Im Jahr 2023 haben wir einen Infotag geplant. Wir haben schon einige Details besprochen.

Kur Mondorf:

Wir werden auch auf ein Neues das Thema Kur in Mondorf angehen.

 

Natürlich werden wir auch die anderen Punkte, wie die Operationrückerstattung und Wechselkompression nicht aus den Augen verlieren.

Wir freuen und auf die zukünftige Zusammenarbeit.

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