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Pressekonferenz zesummen mat der Patiente Vertriedung asbl an der CMCM

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De 5. Dezember 2018 hate mir zesummen mat der Patientevertriedung an der CMCM eng Pressekonferenz.

Et gouf ee kuerzen Réckbléck gemaach iwwert all déi Korrespondenz déi un d’Ministèren an co rausgaange ass a wéi eng Fuederungen sou halbwegs emgesat gi sinn. Géraldine konnt nach eemol préciséiren wat fir eis nach muss emgesaat ginn fir dass mir eng besser prise en charge hunn. Dono huet den Här Secci vun der CMCM erklärt wéi si hier Leeschtungen ugepasst hunn.

Als Ofschloss huet Géraldine nach kuerz vun der Geleeënheet profitéiert fir eisen 1. Lipödem-Dag den 18.5.2018 unzekënnegen.

Medien, Nationale Presse:

RTL (TV) « Journal » von 5.12.2018 (Minute 17:50)

rtl.lu 6.12.2018

Lëtzebuerger Journal, 6.12.2018

Als Krankheit anerkennen «Brouillon»

«Le lipoedème est une maladie» «Brouillon»

MEOPIN – Viele Probleme, eine Lösung

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Einige der meist gestellten Fragen, die sich von Lipödem-Betroffenen per Email, Facebook-Post oder Blog-Kommentare an uns richten, lauten wie folgt:

  • Gibt es eine Liste von Ärzten/Physiotherapeuten/Sanitätshäusern?
  • Hat jemand Erfahrung mit Dr. XY?
  • Ich habe eine gute/schlechte Erfahrung gemacht mit Dr. XY, wo kann ich das teilen?
  • Wo finde ich einen Spezialisten für Lipödem auf den Gebieten der Phlebologie, Physiotherapie oder Chirurgie?
  • Wie lange dauert es, bis man einen Termin bei Dr. XY bekommt?

Wir, die Vertreter der a.s.b.l. Lipödem Lëtzebuerg wie auch die Mitglieder der Facebook-Gruppe bemühen uns sehr, diese Fragen zeitnah zu beantworten.

Was aber schade ist: wir verfügen über kein zentrales System, das es erlaubt, die Antworten und Erfahrungen auch zu einem späteren Zeitpunkt zu Rate zu ziehen. Wichtige Informationen sind nur punktuell sichtbar, solange sie in den verschiedenen Timelines oben stehen. Und die gleichen Fragen müssen immer wieder auf ein neues beantwortet werden.

Sehr erschwerend kommt hinzu, dass uns ganz oft die Hände gebunden sind, was öffentlichen Erfahrungsaustausch betrifft:

  • gute Erfahrungen dürfen nicht “werbend” wirken, da wir als Verein objektiv bleiben wollen, werden also auch oft zensiert
  • schlechte Erfahrungen, seien sie noch so objektiv formuliert, können von uns nicht überprüft werden und so müssen wir oft zensieren, um den Verein vor rechtlichen Konsequenzen zu schützen
  • einige Berufsgruppen, so z.B. die Physiotherapeuten, haben uns das Führen von Listen offiziell untersagt, da dies gegen den “Code de déontologie” verstößt

Wir freuen uns, dass es in Luxemburg jetzt eine neue Plattform gibt, die es nicht nur erlaubt, online Termine bei Ärzten und anderen Gesundheitsberufen zu buchen, sondern auch einen objektiven Erfahrungsaustausch ermöglicht, durch ein kontrolliertes aber anonymes Bewertungssystem.

Diese Online-Plattform hat einen Namen: Meopin.

Meopin hat sich als Ziel gesetzt, in Luxemburg und europaweit das Äquivalent von “Tripadvisor” im Gesundheitswesen zu werden. CEO von Meopin ist Patrick Goergen, der uns schon aktiv bei der Gründung des Vereins geholfen und uns beraten hat. Er war in Luxemburg fast 20 Jahre lang als Rechtsanwalt tätig und berät seit einigen Jahren einmal im Monat kostenlos Patientinnen und Patienten für Fragen rund um die Arztvisite oder Krankenhausaufenthalt im Ausland bei der Patiente Vertriedung. Er kennt die chronische Erkrankung Lipödem gut und auch die Beschwerden und Probleme, mit denen Patientinnen tagtäglich zu kämpfen haben. Ebenso, die Hürden im öffentlichen Gesundheitssystem, die wir schon bewältigt haben bzw. die noch vor uns liegen.

Wir sind der Meinung, dass Meopin viel Potential hat, die oben genannten Probleme und Hürden zu lösen und uns die Aufklärungsarbeit und den Erfahrungsaustausch zu ermöglichen bzw. zu vereinfachen. Wir würden uns freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit Ärzten, Physiotherapeuten, Sanitätshäusern und anderen Gesundheitsberufen über die Meopin-Plattform teilt, damit zukünftig alle Lipödem-Patientinnen direkt darauf zugreifen können und die Auswahl des Therapeuten leichter wird.

Mit Meopin und Patrick Goergen haben wir sicherlich auch in der Zukunft einen starken Partner an unserer Seite: für die neue Foto-Kampagne, die voraussichtlich 2018 realisiert wird, stehen wir in Verhandlungen, um diese zum Teil von Meopin gesponsert zu bekommen.

Meopin in der luxemburger Presse:

RTL.LU
RTL RADIO
RTL TELE
RADIO 100,7
PAPERJAM

 

Ladies Run 2018 – Save The Date!

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De 14. Abrëll 2018, fënnt zu Dikrech de Ladies Run 2018 statt.

Mir hate leschten Oktober schon um Ladies Run zu Ettelbréck deelgeholl an hunn Iech an eisem Review dovun erzielt. Nierft der Participatioun un der Course konnte mir och en Info-Stand opriichten an eis Flyeren an d’Starter-Bags leeën.

Bei der Dikrecher Editioun waert e bëssen anescht sinn wéi zu Ettelbréck: et gëtt eng «Nature Edition» wou de Parcours méi duerch de Bësch an d’Natur geet. Et besteet och nierft den zwou Lafstrecken, d’Méiglechkeet e Mountainbikeparcours ze mattzemaachen.

Wat NET ännert: et bleiwt e Ladies Run, exklusiv fir Fraen, also d’Zielgrupp fir eis Opklärungsarbecht. All Participante dierfe vun all de proposéierten Avantage profitéieren. Mir dierfen och nees en Infostand opriichten a Flyeren an d’Starter-Bags leeën.

Sidd Dir gäre matt dobai dëst Joër ? Fir ze trëppelen, ze laafen oder mam Mountainbike ze fueren, oder fir bei eis um Info-Stand ze hëllefen?

Da meld Iech ganz gäre bei mir oder op info@lipoedem.lu.

Mir freeën eis rieseg iwwer all Ennerstëtzung!

Ladies Run – Review – Oktober 2017

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De 14. Oktober 2017, op engem wonnerschéine sonnëgen Hierscht-Samsden, huet eng Equipe vu Lipödem Lëtzebuerg um Ladies Run 2017 zu Ettelbréck deelgeholl.

Wisou den Ladies Run ? De Ladies Run as e Sportsevent wat exklusiv fir Fraen organiséiert gëtt. An en Event wou vill Fraë sinn, ass natierlech och en Event wou Lipödem-Betraffener kéinte sinn, also genau déi Leit, déi mir matt eiser Opklärungsaarbecht erreeche wëllen.

Di 9 Leit déi mattgemaach hunn fir eis Asbl z’ënnerstëtzen, konnte sech eng Streck eraussichen, 5 oder 10 km. Béid Strecke waren e flotten Tour duerch den Zentrum vun Ettelbréck. All Participant konnt vu ville gratis Avantage profitéieren, z.B. war ee Coiffeur op der Plaatz, et konnt ee sech e Make-up oder, no der Course, eng Massage maache loossen.

Mir haten och di grouss Chance een Infostand duerfen ze hunn an op enger optimaler Plaatz stoen ze kënnen, direkt nierft dem Start/Ziel vun der Course, do wou ganz vill Leit laanscht gaange sin. Sou hate mir och richtege Succès, vill Leit si kucke komm, hu Froë gestallt a ware richteg interesséiert. Mir konnten och vill Leit erreechen doduerch datt eis Flyeren och an den Starter-Bags vun all de Leeferinnen dra waren.

No dem Event konnten d’Participanten alleguer zesummen den Owend gemittlëch ausklénge loossen, mat enger Kippchen op enger ganz exklusvier Plaatz.

Mir hunn zesummen e richteg schéinen Dag verbruecht an ech soen, am Numm vum Comité, e riese grousse MERCI un all di Leit déi eis ënnerstëtzt hunn.

Och dëst Joër waerte mir nees eng Equipe matt Info-Stand zesumme stellen, fir de Ladies Run 2018. 

Informatiounen, wéi Dir kënnt mattmaachen, kommen an deene nächsten Deeg no.

Verstärkung im Vorstand: Sandrine Colling

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Sandrine Colling unterstützt den Vorstand schon seit längerer Zeit sehr aktiv und es war nun mehr eine logische Konsequenz, sie als offizielles Mitglied in den Vorstand aufzunehmen.

Vielen lieben Dank, Sandrine, für Dein Engagement in den letzten Monaten und für Dein weiteres in der Zukunft. Wir sind uns sicher, dass Du eine sehr wertwolle Unterstützung sein wirst, auf professionneller wie auch auf menschlicher Ebene und wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit Dir!

 

Sandrine wurde 1980 in Ettelbrück geboren. Von Vianden stammend, lebt sie seit 2 Jahren in Hoscheid, mit ihren 2 Katzen.
Nach ihrer Krankenpflegerinausbildung entschied sie sich zu einem weiteren Studium in Biologie. Sie arbeitet seit 15 Jahren im Labor vom CHL im Bereich der Molekularbiologie.

Sandrine ist seit der Pubertät an Lipödem betroffen, doch die Diagnose wurde erst im Februar 2017 erstellt, nachdem 2015 ein schlimmer Schub ihr das Laufen immer mehr erschwerte. Ab dem Tag an dem sie die Diagnose bekam war ihr bewusst, dass sie sich für Aufklärungsarbeit und Anerkennung der Krankheit einsetzen möchte, damit in Zukunft niemand mehr über 20 Jahre auf eine korrekte Diagnose warten muss.

Neben dem Engagement für die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. treibt sie in ihrer Freizeit gerne Sport, vor allem laufen. Sie ist aktiv im Musikverein der Stadt Vianden wo sie Altsaxofon spielt.

Den kompletten Vorstand seht Ihr hier.

Ergebnisse, Umsetzung und offene Fragen aus den Quadripartite Verhandlungen

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Das Jahr 2018 startete mit guten Neuigkeiten für Lipödem-Patientinnen.

Wie bereits in der Pressemitteilung der CNS Mitte Dezember 2017 angekündigt, wurden am 1. Januar 2018 in unterschiedlichen Bereichen Neuerungen in die CNS Statuten aufgenommen, die Auswirkungen auf die Therapie bei Lipödem-Patientinnen haben:

  • Im Artikel 4 wurde die die maximale Anzahl an Sitzungen für die Manuelle Lymphdrainage (ZK16 und ZK17) von 8 auf 24 pro Rezept erweitert:
    À l’article 58, la phrase 1 est complétée comme suit : « sauf pour les positions ZK16 et ZK17 où le nombre maximum de séances par ordonnance est de 24 »
     
  • Bei der Kompressionsversorgung dürfen jetzt zwei Paar gleichzeitig bestellt werden. L’article 91quater est complété par un nouvel alinéa 6 libellé comme suit : « La personne protégée a droit, si l’ordonnance médicale le précise, à deux paires des fournitures P5010130, P5010131, P5010132 ou P5010133 dans le délai de renouvellement précisé au niveau de l’annexe B des statuts. Les deux paires des fournitures susmentionnées peuvent être délivrées le même jour. »
    Die Anlage B sieht unter “Délai de renouvellement” zwei Paar im Jahr vor.
     
  • Die CNS übernimmt ab jetzt die Kosten für eine Liposuktion bei Lipödem ab Stadium 3.

Nachzulesen sind diese Änderungen im Arrêté ministériel vom 20. Dezember 2017 und in den CNS-Statuten.

All dies sind erst einmal wichtige Schritte in die richtige Richtung, die wir sehr begrüßen. Nichtsdestotrotz werfen diese Änderungen auch Fragen auf. Bei manchen Punkten herrscht unserer Ansicht nach Interpretationsspielraum, andere Dispositionen scheinen nicht zu Ende gedacht worden zu sein. Zusammen mit unserem Partner, der Patiente Vertreidung, haben wir ein Schreiben aufgesetzt und um Klärung in folgenden Punkten gebeten:

  • Manuelle Lymphdrainage:
    In der Pressemitteilung der CNS vom 14. Dezember 2017 ist folgendes nachzulesen: „Les conditions de prise en charge en cas de pathologie lourde font l’objet d’analyses supplémentaires.”
    Wie ist der aktuelle Stand im Hinblick darauf, das Lipödem in die Liste der „pathologies lourdes“ aufzunehmen, was einer Kostenübernahme seitens der CNS von 100% gleich käme? Müssen die Patientinnen zum jetzigen Zeitpunkt immer noch mit einer Zuzahlung von 30% rechnen, da die CNS aktuell nur 70% der Kosten übernimmt? 
  • Kompressionsversorgung:
    Die Hersteller der Kompressionsversorgungen garantieren einen ausreichenden Kompressionsdruck auf das Gewebe über einen Zeitraum von ungefähr 6 Monaten. Deswegen gehen wir davon aus, dass die Patientinnen sich, wie schon vor dem 1. Januar 2018, zweimal pro Jahr mit angepaster Flachstrickkompression versorgen lassen können. Der Artikel 91quater könnte aber zusätzlich die Möglichkeit schaffen, ärztliche Verordnung vorausgesetzt, eine Wechselversorgung zu bestellen deren Kosten dann auch übernommen werden. Dies würde dann zweimal zwei Versorgungen im Jahr entsprechen, da es ja nicht die Empfehlung der CNS sein kann (!), eine Kompressionsversorgung über den Zeitraum der grantierten Leistung hinaus von 6 Monaten zu tragen. Wir haben um Bestätigung diesbezüglich gebeten.Ausserdem gehen wir erneut auf unsere Forderungen von 2017 bezüglich der Kostenübernahme und Anpassung der Nomenklaturtarife ein, welche zum aktuellen Zeitpunkt fälschlicherweise immer noch auf die Beträge der wesentlich günstigeren Rundstrickkompression verrechnet werden. In seinem Schreiben vom 14. März 2017 kündigte Minister Romain Schneider die Bereitschaft der CNS an, den Leistungskatalog für Lipödem-Patientinnen auch im Rahmen der Kompressionsversorgung zu erweitern und die Beiträge der Kostenübernahme zu überarbeiten. Wie schon in unserem Schreiben vom 8. Mai 2017 stellen wir die Frage, wann diese Erweiterungen ausgearbeitet werden bzw. in Kraft treten sollen? 
  • Liposuktion:
    So sehr wir es begrüßen, dass die medizinisch indizierte Liposuktion bei Lipödem jetzt ab Statium 3 von der CNS übernommen wird, finden wir es bedauerlich, dass den Patientinnen nicht bereits in früheren Stadien geholfen wird.
    Wir sind aber guter Hoffnung, dass an den Ergebnissen der erfolgreichen operativen Therapie erkannt wird, dass es Sinn macht, und sich mittelfristig die Bereitschaft einstellt, bereits in früheren Stadien der Erkrankung einer Liposuktion zuzustimmen.
Hier geht's zu unserem Schreiben vom 17. Januar 2018.

Gute Neuigkeiten aus den Quadripartite Verhandlungen für Lipödem Patientinnen!

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Die Erwartungshaltung der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., der Patiente Vertriedung und der vielen betroffenen Lipödem-Patientinnen gegenüber den Quadripartite-Verhandlungen waren sehr hoch, wurden wir doch über lange Zeit hinweg vertröstet und dabei auf diese Gespräche verwiesen.

Jetzt ist es so weit und es scheint als hätten unsere Forderungen endlich Gehör gefunden.

Sowohl bei der manuellen Lymphdrainage als auch bei der Kompressionsversorgung soll es Tarifanpassungen bei der Kostenübernahme der gesetzlichen Krankenkasse (CNS) geben.

Zukünftig sollen auch Operationen nicht erst ab Stadium 4 sondern schon ab Stadium 3 übernommen werden, was ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung bedeuten würde.

Darüber hinaus wird über eine spezifische Therapie im Thermalzentrum Mondorf nachgedacht, Details hierzu stehen aber noch aus.

Hier ein Auszuge aus der offiziellen Pressemitteilung vom 18.10.2017

Aussi, les prestations reliées au lipoedème seront améliorées, notamment en ce qui concerne le conditionnement en vue d’un bas de contention, y inclus sa prise en charge, le remboursement à 100% des séances de kinésithérapie en relation avec les drainages lymphatiques, et la prise en compte d’interventions chirurgicales à partir d’un stade 3 au lieu du stade 4. Par ailleurs, il sera à étudier une future offre adaptée au niveau du domaine thermal de Mondorf.

Die Ergebnisse der Quadripartite-Verhandlungen sind allerdings nicht bindend. Die CNS wird sich in den nächsten Wochen um die Umsetzung kümmern müssen.
Wir sind jedoch sehr zuversichtlich, dass mit dem Jahr 2018 einige positive Veränderungen für die Lipödem-Patientinnen in Sachen Versorgung und Kostenübernahme kommen werden.

Damit hätten wir innerhalb eines Jahres mehr erreicht, als wir anfangs zu hoffen gewagt haben. Aber noch werden wir den Tag nicht vor dem Abend loben...

Antwort von Minister Lydia Mutsch und Romain Schneider

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Gestern erreichte uns ein Schreiben von Lydia Mutsch, Gesundheitsministerin. Es ist eine Reaktion auf unsere Forderungen vom 24. Juli 2017, in dem sie mitteilt, dass sie ebenfalls den Vorschlag gemacht hat, die Lipödembehandlung zu verbessern.

Wir dürfen also sehr gespannt sein auf die Verhandlungen im Rahmen der Herbstquadripartite und die diesbezüglichen Entscheidungen in Sachen Lipödem.

2. August 2018 --- UPDATE ---

Auch die Antwort von Romain Schneider, Minister für soziale Sicherheit ist inzwischen eingetroffen:

Quadripartite – Unsere Forderungen

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Minister Romain Schneider hat es in seinem Schreiben vom 19. Juli 2017 bereits angekündigt: die Konsultationsrunden und Vorverhandlungen der Gesundheitskasse (CNS), der medizinischen Kontrollbehörde (CMSS), den beiden Ministerien für Gesundheit und soziale Sicherheit und diversen Sozialpartnern im Rahmen der Quadripartite-Sitzung im Herbst stehen unmittelbar bevor. Noch diese Woche soll es losgehen.

Wir haben schnellstmöglich reagiert: heute, am 23. Juli 2107, haben wir zusammen mit der Patiente Vertriedung nochmals unsere ausdrücklichen Forderungen in kompakter Form an die beiden beteiligten Minister Romain Schneider und Lydia Mutsch weiter gegeben:

Anerkennung der Erkrankung:

  1. Anerkennung des Lipödem als chronisch fortschreitende Erkrankung;
    (seit dem 1.1.2017 ist die Krankheit Lipödem in die Liste der ICD10 aufgenommen worden, E88.20-E88.28);

Konservative Therapie:

  1. Aufnahme des Lipödem in die Liste der "pathologies lourdes" im Rahmen der medizinisch notwendigen manuellen Lymphdrainage (Annexe G – CNS Statuten);
  2. Kostenübernahme und Rückerstattung einer nach Mass angefertigten Kompressionsversorgung nach dem Flachstrickverfahren von mindestens 80%;
  3. Genehmigung einer Wechselversorgung aus hygienischen Gründen;
  4. Genehmigung zusätzlicher Austauschversorgung bei nachgewiesener Umfangsreduzierung;

Operative Therapie:

  1. Offizielle Definition nach welchen Kriterien ein Stadium 4 bestimmt wird, da dieses in keiner offiziellen Leitlinie zu finden ist (Annexe C CNS – Statuten) ;
  2. Umsetzung der bereits bestehenden Bestimmungen der CNS, da diese bis dato nicht eingehalten werden (siehe Fall der Patientin Tamara Ruhl, Ablehnungsbescheid der Kostenübernahme trotz Diagnose eines Lipödems Stadium 4).
  3. Kostenübernahme der operativen Therapie bereits in früheren Stadien der Erkrankung um ein weiteres Fortschreiten so wie Sekundär- und Folgeerkrankungen zu vermeiden. Dies ist auch aus ökonomischer Sicht sinnvoll, da die konservative Therapie des Lipödems und die Therapie der Sekundär- und Folgererkrankungen bereits mittelfristig bedeutend höher sind, als die Kosten der operativen Therapie.
Brief an Minister Romain Schneider
Brief an Ministerin Lydia Mutsch

Wir hoffen sehr, dass die Beteiligten des Quadripartite-AusschussesVerständnis für unsere Anliegen aufbringen.

Der Quadripartite -Ausschuss und seine Rolle werden über den Artikel 80 des Code de la Sécurité Sociale definiert:

1 Art. 80. Le ministre ayant dans ses attributions la Sécurité sociale convoque annuellement L. 27.7.92 un comité quadripartite qui réunit les ministres ayant dans leurs attributions la Sécurité sociale, la Santé et les Finances, les représentants des organisations professionnelles les plus représentatives des salariés et des employeurs, ainsi que ceux des groupements professionnels signataires des conventions visées à l’article 61, alinéa 2, sous 1), 2), 4) et 8) et à l’article 75.

2 Sur base d’un rapport établi par des experts, le comité quadripartite examine l’évolution des recettes et des dépenses en matière de santé et propose des mesures à prendre sur le plan légal, réglementaire, conventionnel ou statutaire en matière d’assurance maladie ainsi que toutes autres mesures destinées à améliorer l’efficacité du système de santé en tenant compte des besoins de la population, de l’évolution des techniques médicales et des ressources dont dispose le pays.

3 Si la croissance des dépenses entraîne un relèvement important du taux de cotisation, le L. 24.12.99,43,e) comité quadripartite doit se concerter pour proposer des économies à réaliser au niveau des prestataires de soins et une augmentation des participations des assurés. Par ailleurs, si l’évolution du volume des actes et services des médecins et médecins-dentistes diffère considérablement des besoins réels de la population protégée et des exigences d’une médecine de qualité, le comité quadripartite recommande l’introduction des mécanismes régulateurs prévus à l'article 67.

Etwas einfacher ausgedrückt und kurz gefasst:

Le comité quadripartite prévu à l’article 80 du code de la sécurité sociale réunit toutes les parties impliquées dans la gouvernance et le fonctionnement de l’assurance maladie-maternité. Il examine l’évolution des recettes et des dépenses en matière de santé et propose des mesures à prendre sur le plan légal, réglementaire, conventionnel ou statutaire en matière d’assurance maladie ainsi que toutes autres mesures destinées à améliorer l’efficacité du système de santé en tenant compte des besoins de la population, de l’évolution des techniques médicales et des ressources dont dispose le pays.

Geduld – Antwortschreiben von Minister Romain Schneider

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Vor wenigen Tagen erreichte uns das Antwortschreiben von Minister Romain Schneider auf unsere Stellungsnahme vom 8. Mai 2017.

Wir werden den Sommer leider noch abwarten und uns weiterhin in Geduld über müssen und darauf hoffen, dass im Herbst tatsächlich über Verbesserungen der Leistungen in unserem Sinne diskutiert wird. Inwiefern wir bei diesen Gesprächen eingebunden werden, worum wir ausdrücklich mehrfach gebeten haben erschliesst sich uns aktuell leider nicht.

Derweil schauen wir morgen (20. Juli 2017) sehr gespannt in Richtung Deutschland, wo der Gemeinsame Bundesausschuss nach über 3 Jahren Bewertungsverfahren darüber entscheiden wird, ob und in welcher Form die Liposuktion bei Lipödem in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wird.

Desweiteren warten wir zeitnah auf Gerichtsurteile aus Luxemburg in unserer Sache.

Es heisst also weiterhin: Geduld haben und Daumen drücken!

2. Antwort Minister Schneider - Juli 2017

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