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Generalversammlung vom 02.04.2021

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Am 02.04.2021 fand die Generalversammlung der Lipödem Lëtzebuerg asbl in Münsbach statt.

Um 19 Uhr ging es los mit einer Vorstellungsrunde. Wir waren sehr positiv überrascht, dass so viele Mitglieder erschienen sind. Solche die schon lange die Diagnose haben, bis zu solchen die gerade erst die Diagnose bekommen haben.

Dann ging es weiter mit der Generalversammlung an sich.

Viele Pläne hat die Lipödem Lëtzebuerg asbl, aber leider steht, auch dieser asbl, gerade die aktuelle Situation um das Corona Virus, im Weg.

Am Ende gab es noch eine lange Austauschrunde. Fragen wurden gestellt und persönliche Geschichten und Erfahrungen wurden ausgetauscht.

Denn eins steht fest: "Wir sind nicht alleine" und "Zusammen sind wir stark".

 

Wir sagen allen Mitglieder vielen Dank die gekommen sind. Auch denen die nicht auf's Foto wollten 🙂

 

 

Saubere, frische Klamotten sollten kein Luxus sein.

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Saubere, frische Klamotten sollten kein Luxus sein, für Niemanden auch nicht für Patienten die Kompressionskleidung tragen müssen.

 

Es ist warm. Du trägst dicke Kleidung. Du schwitzt den ganzen Tag.
Gehst zum Sport. Du schwitzt.

Was machst Du mit den Klamotten, die du anhattest?
-> Du schmeisst sie in die Waschmaschine.

Was trägst du, wenn diese Klamotten in der Waschmaschine sind?
-> Genau, andere Klamotten.

Jetzt stell dir vor: Du hast Schmerzen in den Beinen. Sie schwellen auf beim Stehen, Gehen, Sitzen, ... Auch schon nur bei warmen Wetter, ohne sich zu bewegen. Helfen würde nur eine Kompressionskleidung.

Die würdest du natürlich tragen wollen. Am liebsten von Morgens bis Abends. Du musst sogar, weil es sonst negative Auswirkungen auf die Krankheit haben kann.

Jetzt kommst du nach dem Sport oder nach der Arbeit nach Hause. Du willst die Kompressionskleidung waschen. Aber was ziehst du jetzt an? Eine andere Kompressionshose? Woher nehmen?

Erstmal abwarten, bis die Kompression trocken ist.

Erstmal abwarten bis die Kompressionskleidung gewaschen ist. Achja und trocken kommt sie da nicht raus.

Trocknen muss sie in der Luft, um die Struktur zurück zugewinnen. Die Kompression soll nicht der Hitze ausgesetzt sein.

Also warten wir, bis zum nächsten Tag, bis sie hoffentlich wieder trocken ist. Damit jetzt jegliche Abendanimation abgesagt.

Ach, wie oft habe ich die Kompressionskleidung Morgens nass angezogen und bin zur Arbeit? Zu oft...

Mir einfach eine zweite kaufen? Die kostet ja nur 500€ aufwärts.

Wir fordern eine Wechselkompression

Genau deshalb fordern wir beim Herr Minister Schneider eine Wechselkompression. Heisst zu jeder Kompression eine Zweite zum wechseln hinzu.

Bis jetzt erstattet die CNS  80% (von >500€) für 2 Kompressionshosen im Jahr. (Seit 2018).

Ich habe mir eine Zweite selbst finanziert, für ein einigermassen normales Leben.

Ich habe mir jedes mal eine Zweite selbst finanziert.
Heisst >1000€ (+ 80% von 2x 500€) selbst gezahlt für ein bisschen Hygiene und Gesundheit.

Und selbst mit 2 Kompressionen im Wechsel, liegt die Lebensdauer bei nicht mal 4-5 Monaten, wenn man jeden Tag Sport macht, was man ja machen soll, für die Krankheit unter Kontrolle zu haben.

Hier ein Bild meiner Kompressionshose im Alter von 5 Monaten jeden zweiten Tag getragen:

Deshalb habe ich mich, mit meinen Mitstreiterinnen aus der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., zusammen gesetzt, und wir haben diesen Brief aufgestellt.

Wir haben ihn am 14.03.2021 an den Herrn Minister Romain Schneider zukommen lassen.

 

Betroffen sind folgende Krankheiten:

  • Lipödem
  • Lymphödem
  • Thrombose
  • Venenerkrankungen
Brief an Minister Romain Schneider für die Genehmigung einer Wechselkompression

Eure Martine Alzin - Vize-Präsidentin,

zusammen mit:

Gaby Vosman-Goedert - Präsidentin
Danielle Hellers - Schatzmeisterin

Austritt von Caroline Kater aus dem Vorstand

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Mit Bedauern teilen wir euch den Austritt von Caroline Kater aus dem Vorstand mit.
Aus privaten Gründen hat sie im Februar ihren Posten als Sekretärin niedergelegt.

Wir bedanken uns vielmals bei Caroline, die mit Gaby, Martine und Danielle zusammen, vor einem Jahr dafür gesorgt hat, dass es Heute noch die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. gibt.

Sie hat viel dazu beigetragen, dass der Kampf für die Anerkennung und die gerechte Behandlung der Krankheit Lipödem weiter fortgesetzt wird.

Wir freuen uns auch darüber, dass Caroline uns immer noch unterstützt.

Gaby,
Martine,
Danielle

Invitatioun Assemblée Générale 2020 & Austausch

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INVITATIOUN

Léif Memberen,

D‘Joer 2020 ass aneschters verlaf wéi erwaart.
Trotzdeem si mir mat engem neie Comité weider motivéiert.

Mir invitéieren Iech op eis Assemblée Générale, betreffend Joer 2020:
Freides, de 19. März 2021 um 19h
Al Minsber Schoul – Salle B,
202, rue Principale,
L - 5366 Münsbach
(Parking: op der Gare)

D’Mesurë géint de Coronavirus ginn och all agehalen.
Wëllt Dir gäre mat derbäi sinn, da mellt Iech w.e.g. bis de 15. März 21 un: info@lipoedem.lu

Ordre du jour :

  1. Rapport d’activités 2020
  2. Approbation des décisions du conseil d’administration :
    a. Démission du poste de vice-présidente de Madame Nadia Schenk
    b. Nomination au poste de vice-présidente de Madame Martine Alzin
    c. Divers
  3. Fixation de la cotisation annuelle 2021
  4. Clôture de l’exercice 2020:
    a. Rapport des commissaires aux comptes
    b. Arrêt des comptes de recettes et des dépenses
    c. Décharge à la trésorière de sa gestion
  5. Approbation du budget pour l’année 2021
  6. Projets pour 2021
  7. Discussion libre

Mir freeën eis ob Iech, äre Comité
Gaby Vosman-Goedert
Martine Alzin
Danielle Hellers

Foto-Kompagne 2021: „Zwischen Schmerz und Scham“

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Für dieses Foto-Shooting haben sich wieder mutige Frauen ablichten lassen.

Diese Kampagne soll den körperlichen sowie seelischen Kampf, den die Lipödem-Betroffene JEDEN Tag ertragen müssen, zeigen :

- Selbstzweifel und innere Zerrissenheit

- Scham und mangelnde Selbstliebe

- Dauerhafte Eingeschränktheit

- Schmerzen und Gewichtzunahme

- Angst, dass die Tochter betroffen ist

- aber auch Verurteilung und Beschimpfungen

KEINE Frau hat Schuld, dass sie an Lipödem erkrankt ist. Ein ganzes Leben mit Scham und Schmerzen zu verbringen, hat keine Frau verdient. Daher bitten wir um Verständnis für die Betroffenen.

Wir kämpfen für bessere Diagnose- sowie Therapie-Möglichkeiten in Luxemburg. Mehr Informationen auf : www.lipoedem.lu

 

Ein grosses Dankeschön geht an :

Photos : Powderlounge S.à r.l.
Text : Martine Alzin
Grafiker : Christian Alzin
An alle Frauen, die mitgemacht haben

Flyer Aussen
Flyer Innen
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Das gleiche Recht für Alle

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Ab 2018, versprach uns die CNS, die Kosten zu übernehmen der Liposuktion im Stadium 3. Dies schrieben sie auch in ihrem "rapport annuel 2018".

Allerdings überkamen uns nur Beschwerden verschiedener Mitglieder.

  • Einige bekamen gar nichts zurück
  • Andere nur 1 Op von mehreren Op's
  • Andere bekamen Alles erstattet.

Wir forderten eine Stellungsnahme von Herr Minister Schneider. Diese kam auch zurück.

Reagiert haben wir auf dieses Antwortschreiben, mit einem Brief, zusammen mit den Dokumenten unserer Mitglieder.

Unsere Forderung: "Das Gleiche Recht für Alle."

Wir sind gespannt auf die Antwort.

 

Zum Brief

Verlängerung der Mitgliedschaft für 2021

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Gudde Moien léif Memberen,

D'Joer 2020 ass endlech eriwwer. Vill vun eis haten béis un dësem Joer ze knaen an och mir, de Comité vun der Asbl, haten eis dat Joer ganz anescht virgestallt. Mir hunn eis Bescht gemaach un der Öffentlichkeet ze schaffen, mam Minister Schneider haten mir Kontakt an stoungen Iech fir all Fro an all Problem zur Seit an hunn iech ënnerstëtzt.

Fir d'Joer 2021 hunn mir elo nach vill méi Pläng, well mir vill vu 2020 hu missen an dëst Joer schieben. Mee d'Pläng stinn nach ëmmer an déi mat eis zesummen schaffen, stinn och nach ëmmer un eiser Seit.

Fir dat dat alles erstoen bleift, brauchen mir ierch als Member. Fir Member ze bleiwen froen mir erëm 15€ fir d'Joer 2021. Fir méi Infoen kënnt dir hei noliesen: https://www.lipoedem.lu/mitglied-werden/

 

Sierf och drun arennert dat mir weider drop bestinn, eis Memberen, iwwert eis Facebook-Grupp, um Lafenden ze halen iwwert eis Aktivitéiten an iech hei och all déi Infoen ginn déi dir braucht. Dofir wäert se och 2021 zou bleiwen fir just eis Memberen.

Mir soen Iech villmools merci fir alles an hoffen op en gutt Joer 2021.

Mfg

Gaby Vosman-Goedert
Martine Alzin
Caroline Kater
Danielle Hellers

Lipödem, Gesundheit und Plastik: Machen mich meine Pflegeprodukte krank?

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Alles begann, als ich mir eine Sendung von Jenke angesehen habe, in der er Versuche mit Plastik mit sich selbst durchgeführt hat.

Ich war geschockt, wieviel Plastik sich nachher in seinem Körper befand. Ich habe mir schon immer Gedanken gemacht, wie ich auf Plastik verzichten kann. Leider fangen die Probleme schon beim Einkaufen an. Alles in Plastik verpackt. Oder auch bei den Pflegeprodukten, bei denen Inhaltsstoffe draufstehen, mit denen ein “normaler” Bürger nichts anfangen kann.

Ich habe mir sofort eine App heruntergeladen, mit der ich meine Pflegeprodukte abscanne.
Ich war schon schockiert bei meinem Deo. Was sich alles von Giftstoffen drin befinden. Ich nehme dieses jetzt mal als Beispiel.

In meinem Deo hat die App folgende problematischen Stoffe gefunden:
BHT, Cyclopentasiloxane und Benzyl Salicylate.
Alle 3 Inhaltsstoffe befinden sich auf der EU-Prioritätenliste für hormonell wirksame Verdachtstoffe.

BHT (Butylhydroxytoluol):
Es dient vor allem als Antioxidans, um Veränderungen von Produkten durch Luftsauerstoff zu verhindern oder zu verlangsamen. Dieser Inhaltsstoff befindet sich in Kosmetikprodukten, Pflegeprodukten und in Lebensmittel (wie Süßigkeiten, Kuchenmischungen, Trockensuppen oder Milchpulver) Leider ist BHT (auch E 321 genannt) bis jetzt wenig erforscht. Es fehlen Langzeitstudien über die Aufnahme über die Haut. 2016 haben sie mit der Forschung angefangen. Bis jetzt ist aber bekannt:
- wirkt reizend
- wirkt sensibilisierend
- kann Allergien auslösen
- es können Magenkrebs und Lebertumore entstehen
- es können schwere Störungen der Blutgerinnung auslösen
- kann schädlich sein für die Fortpflanzung
- Veränderungen der Infektabwehr

Cyclopentasiloxane:
Dieser Stoff wird verwendet um die Haut in einem guten Zustand zu lassen oder um das Haar kämmbarer zu machen. Dieser Stoff basiert auf Silikon. Bekannt ist:
- kann die Fruchtbarkeit beeinträchtigen
- für Wasserorganismen schädlich sein, sind schwer abbaubar und reichern sich in lebenden Organismen an, sie sind bioakkumulierend. Diese Stoffe wurden in Fischen festgestellt.
- Lassen auf dem Haar keine Pflegestoffe mehr durch.
- Haare verkleben und wirken siichtbar platter
- können Allergien und Irrirtationen auslösen

Benzyl Salicylate:
Dieser Stoff wird verwendet für Parfüm- und Aroma-Rohstoffe.
- kann Hautreizungen auslösen.

 

Aber was heißt hormonell wirksame Verdachtstoffe?

Es gibt mittlerweile über 1300 Studien, die auf den Zusammenhang zwischen hormonellen Schadstoffen und den folgenden Erkrankungen hinweisen:

  • Brust- oder Hodenkrebs,
  • Diabetes,
  • Immunschwäche,
  • Fettleibigkeit,
  • Herz-Kreislauferkrankungen
  • Entwicklungsstörungen des Nervensystems bei Kindern (ADHS)
  • Rückgang der Spermienqualität
  • Verfrühte Pubertät bei Mädchen
  • Natürliche Hormone imitieren oder blockieren. (verweiblichen oder vermännlichen)
  • Missbildungen der männlichen Geschlechtsorgane
  • Allergien
  • Störungen der Gehirnentwicklung

Bis jetzt haben Wissenschaftler mehr als 800 Chemikalien gefunden, welche ähnlich wie Hormone wirken. Aber aufgepasst, sie sind weiterhin erlaubt, solange die Krankheiten nicht zu 100% auf die Chemikalien zurückzuführen sind.

Wir nehmen diese hormonell wirksamen Schadstoffe auch über Weichmacher auf. Weichmacher findet man in jedem Plastik.

Für mich ist somit auch ganz klar, dass diese Schadstoffe, einen Einfluss auf die hormonelle Krankheit „Lipödem“ haben.

Ich könnte hierzu noch so viel zählen. Wenn ihr das wünscht, kann ich das gerne in weiteren Beiträgen berichten oder ihr kommt auf meiner Seite vorbei. https://wanderninluxemburg.com/gesundheit/

 

Liebe Grüße

Eure Martine

Warum unsere Facebook-Gruppe nur für Mitglieder ist

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Bis zum Jahr 2019 war unsere Facebook-Gruppe für Jeden zugänglich. Jeder wurde in die Gruppe reingelassen.
Ab dem Jahr 2019 wurde dieses jedoch, mit mehreren Ankündigungen über Monate, geändert. Jetzt werden nur noch Mitglieder der ASBL rein gelassen.

Dies hat mehrer Gründe, die wir Ihnen gerne mitteilen möchten.

- Um die Asbl finanziel zu unterstützen.
- Um Trickbetrüger so gut es geht, raus zu lassen.
- Um geteilte Fotos und Dokumente unserer Mitglieder zu schützen.
- Dass die Gruppe persönlicher bleibt.
- Dass hier ein Austausch statt findet, bei dem sich niemand schämen muss.
- Eine Gruppe mit nur Betroffenen oder sich für die Betroffene einsetzen.

Hier einige Vorteile:

- Austausch in der Gruppe
- Infos über das Aktuelle
- Automatisch auch Mitglied bei der "Patientevertriedung"
- Finanzielle Vorteile bei der Kompression bei Kohnen.

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