Carole Olinger, Author at Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l.

MEOPIN – Viele Probleme, eine Lösung

9. März 2018 by Carole Olinger 1 Comment

Einige der meist gestellten Fragen, die sich von Lipödem-Betroffenen per Email, Facebook-Post oder Blog-Kommentare an uns richten, lauten wie folgt:

Gibt es eine Liste von Ärzten/Physiotherapeuten/Sanitätshäusern?
Hat jemand Erfahrung mit Dr. XY?
Ich habe eine gute/schlechte Erfahrung gemacht mit Dr. XY, wo kann ich das teilen?
Wo finde ich einen Spezialisten für Lipödem auf den Gebieten der Phlebologie, Physiotherapie oder Chirurgie?
Wie lange dauert es, bis man einen Termin bei Dr. XY bekommt?

Wir, die Vertreter der a.s.b.l. Lipödem Lëtzebuerg wie auch die Mitglieder der Facebook-Gruppe bemühen uns sehr, diese Fragen zeitnah zu beantworten.

Was aber schade ist: wir verfügen über kein zentrales System, das es erlaubt, die Antworten und Erfahrungen auch zu einem späteren Zeitpunkt zu Rate zu ziehen. Wichtige Informationen sind nur punktuell sichtbar, solange sie in den verschiedenen Timelines oben stehen. Und die gleichen Fragen müssen immer wieder auf ein neues beantwortet werden.

Sehr erschwerend kommt hinzu, dass uns ganz oft die Hände gebunden sind, was öffentlichen Erfahrungsaustausch betrifft:

gute Erfahrungen dürfen nicht “werbend” wirken, da wir als Verein objektiv bleiben wollen, werden also auch oft zensiert
schlechte Erfahrungen, seien sie noch so objektiv formuliert, können von uns nicht überprüft werden und so müssen wir oft zensieren, um den Verein vor rechtlichen Konsequenzen zu schützen
einige Berufsgruppen, so z.B. die Physiotherapeuten, haben uns das Führen von Listen offiziell untersagt, da dies gegen den “Code de déontologie” verstößt

Wir freuen uns, dass es in Luxemburg jetzt eine neue Plattform gibt, die es nicht nur erlaubt, online Termine bei Ärzten und anderen Gesundheitsberufen zu buchen, sondern auch einen objektiven Erfahrungsaustausch ermöglicht, durch ein kontrolliertes aber anonymes Bewertungssystem.

Diese Online-Plattform hat einen Namen: Meopin.

Meopin hat sich als Ziel gesetzt, in Luxemburg und europaweit das Äquivalent von “Tripadvisor” im Gesundheitswesen zu werden. CEO von Meopin ist Patrick Goergen, der uns schon aktiv bei der Gründung des Vereins geholfen und uns beraten hat. Er war in Luxemburg fast 20 Jahre lang als Rechtsanwalt tätig und berät seit einigen Jahren einmal im Monat kostenlos Patientinnen und Patienten für Fragen rund um die Arztvisite oder Krankenhausaufenthalt im Ausland bei der Patiente Vertriedung. Er kennt die chronische Erkrankung Lipödem gut und auch die Beschwerden und Probleme, mit denen Patientinnen tagtäglich zu kämpfen haben. Ebenso, die Hürden im öffentlichen Gesundheitssystem, die wir schon bewältigt haben bzw. die noch vor uns liegen.

Wir sind der Meinung, dass Meopin viel Potential hat, die oben genannten Probleme und Hürden zu lösen und uns die Aufklärungsarbeit und den Erfahrungsaustausch zu ermöglichen bzw. zu vereinfachen. Wir würden uns freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen mit Ärzten, Physiotherapeuten, Sanitätshäusern und anderen Gesundheitsberufen über die Meopin-Plattform teilt, damit zukünftig alle Lipödem-Patientinnen direkt darauf zugreifen können und die Auswahl des Therapeuten leichter wird.

Mit Meopin und Patrick Goergen haben wir sicherlich auch in der Zukunft einen starken Partner an unserer Seite: für die neue Foto-Kampagne, die voraussichtlich 2018 realisiert wird, stehen wir in Verhandlungen, um diese zum Teil von Meopin gesponsert zu bekommen.

Meopin in der luxemburger Presse:

RTL.LU
RTL RADIO
RTL TELE
RADIO 100,7
PAPERJAM

Verstärkung im Vorstand: Sandrine Colling

1. März 2018 by Carole Olinger Leave a Comment

Sandrine Colling unterstützt den Vorstand schon seit längerer Zeit sehr aktiv und es war nun mehr eine logische Konsequenz, sie als offizielles Mitglied in den Vorstand aufzunehmen.

Vielen lieben Dank, Sandrine, für Dein Engagement in den letzten Monaten und für Dein weiteres in der Zukunft. Wir sind uns sicher, dass Du eine sehr wertwolle Unterstützung sein wirst, auf professionneller wie auch auf menschlicher Ebene und wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit Dir!

Sandrine wurde 1980 in Ettelbrück geboren. Von Vianden stammend, lebt sie seit 2 Jahren in Hoscheid, mit ihren 2 Katzen.
Nach ihrer Krankenpflegerinausbildung entschied sie sich zu einem weiteren Studium in Biologie. Sie arbeitet seit 15 Jahren im Labor vom CHL im Bereich der Molekularbiologie.

Sandrine ist seit der Pubertät an Lipödem betroffen, doch die Diagnose wurde erst im Februar 2017 erstellt, nachdem 2015 ein schlimmer Schub ihr das Laufen immer mehr erschwerte. Ab dem Tag an dem sie die Diagnose bekam war ihr bewusst, dass sie sich für Aufklärungsarbeit und Anerkennung der Krankheit einsetzen möchte, damit in Zukunft niemand mehr über 20 Jahre auf eine korrekte Diagnose warten muss.

Neben dem Engagement für die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. treibt sie in ihrer Freizeit gerne Sport, vor allem laufen. Sie ist aktiv im Musikverein der Stadt Vianden wo sie Altsaxofon spielt.

Den kompletten Vorstand seht Ihr hier.

Yasmine Goerend – „The Story Of My Life“

19. Januar 2018 by Carole Olinger Leave a Comment

Nachdem Yasmine Goerend auf unserer Lipödem Konferenz ihren Mut zusammen gefasst hat, um ihre ganz persönliche Krankengeschichte mit der Öffentlichkeit zu teilen, hat sie sich die Zeit genommen, das Ganze nochmal in Schrift zusammen zu fassen, um auch den Frauen Mut zu machen, die bei der Konferenz nicht dabei sein konnten. Sie möchte sich nicht mehr verstecken, sondern mithelfen, der Krankheit ein Gesicht zu geben.

Vielen Dank, liebe Yasmine, für Deinen Mut, Deinen Einsatz, Deine Offenheit und Dein Vertrauen!

Hier geht's weiter zu Yasmines persönlicher Geschichte:

"The Story Of My Life" - Hier Klicken!

Auch zwei andere mutige Frauen haben ihre Lipödem-Geschichte schon mit uns geteilt. Nachlesen könnt Ihr diese hier: https://www.lipoedem.lu/my-story/.

Wir würden uns sehr freuen, wenn auch Du eines Tages Deine Erfahrungen öffentlich machen möchtest.

Ergebnisse, Umsetzung und offene Fragen aus den Quadripartite Verhandlungen

17. Januar 2018 by Carole Olinger 5 Comments

Das Jahr 2018 startete mit guten Neuigkeiten für Lipödem-Patientinnen.

Wie bereits in der Pressemitteilung der CNS Mitte Dezember 2017 angekündigt, wurden am 1. Januar 2018 in unterschiedlichen Bereichen Neuerungen in die CNS Statuten aufgenommen, die Auswirkungen auf die Therapie bei Lipödem-Patientinnen haben:

Im Artikel 4 wurde die die maximale Anzahl an Sitzungen für die Manuelle Lymphdrainage (ZK16 und ZK17) von 8 auf 24 pro Rezept erweitert:
À l’article 58, la phrase 1 est complétée comme suit : « sauf pour les positions ZK16 et ZK17 où le nombre maximum de séances par ordonnance est de 24 »
Bei der Kompressionsversorgung dürfen jetzt zwei Paar gleichzeitig bestellt werden. L’article 91quater est complété par un nouvel alinéa 6 libellé comme suit : « La personne protégée a droit, si l’ordonnance médicale le précise, à deux paires des fournitures P5010130, P5010131, P5010132 ou P5010133 dans le délai de renouvellement précisé au niveau de l’annexe B des statuts. Les deux paires des fournitures susmentionnées peuvent être délivrées le même jour. »
Die Anlage B sieht unter “Délai de renouvellement” zwei Paar im Jahr vor.
Die CNS übernimmt ab jetzt die Kosten für eine Liposuktion bei Lipödem ab Stadium 3.

Nachzulesen sind diese Änderungen im Arrêté ministériel vom 20. Dezember 2017 und in den CNS-Statuten.

All dies sind erst einmal wichtige Schritte in die richtige Richtung, die wir sehr begrüßen. Nichtsdestotrotz werfen diese Änderungen auch Fragen auf. Bei manchen Punkten herrscht unserer Ansicht nach Interpretationsspielraum, andere Dispositionen scheinen nicht zu Ende gedacht worden zu sein. Zusammen mit unserem Partner, der Patiente Vertreidung, haben wir ein Schreiben aufgesetzt und um Klärung in folgenden Punkten gebeten:

Manuelle Lymphdrainage:
In der Pressemitteilung der CNS vom 14. Dezember 2017 ist folgendes nachzulesen: „Les conditions de prise en charge en cas de pathologie lourde font l’objet d’analyses supplémentaires.”
Wie ist der aktuelle Stand im Hinblick darauf, das Lipödem in die Liste der „pathologies lourdes“ aufzunehmen, was einer Kostenübernahme seitens der CNS von 100% gleich käme? Müssen die Patientinnen zum jetzigen Zeitpunkt immer noch mit einer Zuzahlung von 30% rechnen, da die CNS aktuell nur 70% der Kosten übernimmt?
Kompressionsversorgung:
Die Hersteller der Kompressionsversorgungen garantieren einen ausreichenden Kompressionsdruck auf das Gewebe über einen Zeitraum von ungefähr 6 Monaten. Deswegen gehen wir davon aus, dass die Patientinnen sich, wie schon vor dem 1. Januar 2018, zweimal pro Jahr mit angepaster Flachstrickkompression versorgen lassen können. Der Artikel 91quater könnte aber zusätzlich die Möglichkeit schaffen, ärztliche Verordnung vorausgesetzt, eine Wechselversorgung zu bestellen deren Kosten dann auch übernommen werden. Dies würde dann zweimal zwei Versorgungen im Jahr entsprechen, da es ja nicht die Empfehlung der CNS sein kann (!), eine Kompressionsversorgung über den Zeitraum der grantierten Leistung hinaus von 6 Monaten zu tragen. Wir haben um Bestätigung diesbezüglich gebeten.Ausserdem gehen wir erneut auf unsere Forderungen von 2017 bezüglich der Kostenübernahme und Anpassung der Nomenklaturtarife ein, welche zum aktuellen Zeitpunkt fälschlicherweise immer noch auf die Beträge der wesentlich günstigeren Rundstrickkompression verrechnet werden. In seinem Schreiben vom 14. März 2017 kündigte Minister Romain Schneider die Bereitschaft der CNS an, den Leistungskatalog für Lipödem-Patientinnen auch im Rahmen der Kompressionsversorgung zu erweitern und die Beiträge der Kostenübernahme zu überarbeiten. Wie schon in unserem Schreiben vom 8. Mai 2017 stellen wir die Frage, wann diese Erweiterungen ausgearbeitet werden bzw. in Kraft treten sollen?
Liposuktion:
So sehr wir es begrüßen, dass die medizinisch indizierte Liposuktion bei Lipödem jetzt ab Statium 3 von der CNS übernommen wird, finden wir es bedauerlich, dass den Patientinnen nicht bereits in früheren Stadien geholfen wird.
Wir sind aber guter Hoffnung, dass an den Ergebnissen der erfolgreichen operativen Therapie erkannt wird, dass es Sinn macht, und sich mittelfristig die Bereitschaft einstellt, bereits in früheren Stadien der Erkrankung einer Liposuktion zuzustimmen.

Hier geht's zu unserem Schreiben vom 17. Januar 2018.

Gute Neuigkeiten aus den Quadripartite Verhandlungen für Lipödem Patientinnen!

28. Oktober 2017 by Carole Olinger 2 Comments

Die Erwartungshaltung der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l., der Patiente Vertriedung und der vielen betroffenen Lipödem-Patientinnen gegenüber den Quadripartite-Verhandlungen waren sehr hoch, wurden wir doch über lange Zeit hinweg vertröstet und dabei auf diese Gespräche verwiesen.

Jetzt ist es so weit und es scheint als hätten unsere Forderungen endlich Gehör gefunden.

Sowohl bei der manuellen Lymphdrainage als auch bei der Kompressionsversorgung soll es Tarifanpassungen bei der Kostenübernahme der gesetzlichen Krankenkasse (CNS) geben.

Zukünftig sollen auch Operationen nicht erst ab Stadium 4 sondern schon ab Stadium 3 übernommen werden, was ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung bedeuten würde.

Darüber hinaus wird über eine spezifische Therapie im Thermalzentrum Mondorf nachgedacht, Details hierzu stehen aber noch aus.

Hier ein Auszuge aus der offiziellen Pressemitteilung vom 18.10.2017

Aussi, les prestations reliées au lipoedème seront améliorées, notamment en ce qui concerne le conditionnement en vue d’un bas de contention, y inclus sa prise en charge, le remboursement à 100% des séances de kinésithérapie en relation avec les drainages lymphatiques, et la prise en compte d’interventions chirurgicales à partir d’un stade 3 au lieu du stade 4. Par ailleurs, il sera à étudier une future offre adaptée au niveau du domaine thermal de Mondorf.

Die Ergebnisse der Quadripartite-Verhandlungen sind allerdings nicht bindend. Die CNS wird sich in den nächsten Wochen um die Umsetzung kümmern müssen.
Wir sind jedoch sehr zuversichtlich, dass mit dem Jahr 2018 einige positive Veränderungen für die Lipödem-Patientinnen in Sachen Versorgung und Kostenübernahme kommen werden.

Damit hätten wir innerhalb eines Jahres mehr erreicht, als wir anfangs zu hoffen gewagt haben. Aber noch werden wir den Tag nicht vor dem Abend loben...

Antwort von Minister Lydia Mutsch und Romain Schneider

1. August 2017 by Carole Olinger 1 Comment

Gestern erreichte uns ein Schreiben von Lydia Mutsch, Gesundheitsministerin. Es ist eine Reaktion auf unsere Forderungen vom 24. Juli 2017, in dem sie mitteilt, dass sie ebenfalls den Vorschlag gemacht hat, die Lipödembehandlung zu verbessern.

Wir dürfen also sehr gespannt sein auf die Verhandlungen im Rahmen der Herbstquadripartite und die diesbezüglichen Entscheidungen in Sachen Lipödem.

2. August 2018 --- UPDATE ---

Auch die Antwort von Romain Schneider, Minister für soziale Sicherheit ist inzwischen eingetroffen:

Quadripartite – Unsere Forderungen

24. Juli 2017 by Carole Olinger 1 Comment

Minister Romain Schneider hat es in seinem Schreiben vom 19. Juli 2017 bereits angekündigt: die Konsultationsrunden und Vorverhandlungen der Gesundheitskasse (CNS), der medizinischen Kontrollbehörde (CMSS), den beiden Ministerien für Gesundheit und soziale Sicherheit und diversen Sozialpartnern im Rahmen der Quadripartite-Sitzung im Herbst stehen unmittelbar bevor. Noch diese Woche soll es losgehen.

Wir haben schnellstmöglich reagiert: heute, am 23. Juli 2107, haben wir zusammen mit der Patiente Vertriedung nochmals unsere ausdrücklichen Forderungen in kompakter Form an die beiden beteiligten Minister Romain Schneider und Lydia Mutsch weiter gegeben:

Anerkennung der Erkrankung:

Anerkennung des Lipödem als chronisch fortschreitende Erkrankung;
(seit dem 1.1.2017 ist die Krankheit Lipödem in die Liste der ICD10 aufgenommen worden, E88.20-E88.28);

Konservative Therapie:

Aufnahme des Lipödem in die Liste der "pathologies lourdes" im Rahmen der medizinisch notwendigen manuellen Lymphdrainage (Annexe G – CNS Statuten);
Kostenübernahme und Rückerstattung einer nach Mass angefertigten Kompressionsversorgung nach dem Flachstrickverfahren von mindestens 80%;
Genehmigung einer Wechselversorgung aus hygienischen Gründen;
Genehmigung zusätzlicher Austauschversorgung bei nachgewiesener Umfangsreduzierung;

Operative Therapie:

Offizielle Definition nach welchen Kriterien ein Stadium 4 bestimmt wird, da dieses in keiner offiziellen Leitlinie zu finden ist (Annexe C CNS – Statuten) ;
Umsetzung der bereits bestehenden Bestimmungen der CNS, da diese bis dato nicht eingehalten werden (siehe Fall der Patientin Tamara Ruhl, Ablehnungsbescheid der Kostenübernahme trotz Diagnose eines Lipödems Stadium 4).
Kostenübernahme der operativen Therapie bereits in früheren Stadien der Erkrankung um ein weiteres Fortschreiten so wie Sekundär- und Folgeerkrankungen zu vermeiden. Dies ist auch aus ökonomischer Sicht sinnvoll, da die konservative Therapie des Lipödems und die Therapie der Sekundär- und Folgererkrankungen bereits mittelfristig bedeutend höher sind, als die Kosten der operativen Therapie.

Brief an Minister Romain Schneider

Brief an Ministerin Lydia Mutsch

Wir hoffen sehr, dass die Beteiligten des Quadripartite-AusschussesVerständnis für unsere Anliegen aufbringen.

Der Quadripartite -Ausschuss und seine Rolle werden über den Artikel 80 des Code de la Sécurité Sociale definiert:

1 Art. 80. Le ministre ayant dans ses attributions la Sécurité sociale convoque annuellement L. 27.7.92 un comité quadripartite qui réunit les ministres ayant dans leurs attributions la Sécurité sociale, la Santé et les Finances, les représentants des organisations professionnelles les plus représentatives des salariés et des employeurs, ainsi que ceux des groupements professionnels signataires des conventions visées à l’article 61, alinéa 2, sous 1), 2), 4) et 8) et à l’article 75.

2 Sur base d’un rapport établi par des experts, le comité quadripartite examine l’évolution des recettes et des dépenses en matière de santé et propose des mesures à prendre sur le plan légal, réglementaire, conventionnel ou statutaire en matière d’assurance maladie ainsi que toutes autres mesures destinées à améliorer l’efficacité du système de santé en tenant compte des besoins de la population, de l’évolution des techniques médicales et des ressources dont dispose le pays.

3 Si la croissance des dépenses entraîne un relèvement important du taux de cotisation, le L. 24.12.99,43,e) comité quadripartite doit se concerter pour proposer des économies à réaliser au niveau des prestataires de soins et une augmentation des participations des assurés. Par ailleurs, si l’évolution du volume des actes et services des médecins et médecins-dentistes diffère considérablement des besoins réels de la population protégée et des exigences d’une médecine de qualité, le comité quadripartite recommande l’introduction des mécanismes régulateurs prévus à l'article 67.

Etwas einfacher ausgedrückt und kurz gefasst:

Le comité quadripartite prévu à l’article 80 du code de la sécurité sociale réunit toutes les parties impliquées dans la gouvernance et le fonctionnement de l’assurance maladie-maternité. Il examine l’évolution des recettes et des dépenses en matière de santé et propose des mesures à prendre sur le plan légal, réglementaire, conventionnel ou statutaire en matière d’assurance maladie ainsi que toutes autres mesures destinées à améliorer l’efficacité du système de santé en tenant compte des besoins de la population, de l’évolution des techniques médicales et des ressources dont dispose le pays.

Geduld – Antwortschreiben von Minister Romain Schneider

19. Juli 2017 by Carole Olinger Leave a Comment

Vor wenigen Tagen erreichte uns das Antwortschreiben von Minister Romain Schneider auf unsere Stellungsnahme vom 8. Mai 2017.

Wir werden den Sommer leider noch abwarten und uns weiterhin in Geduld über müssen und darauf hoffen, dass im Herbst tatsächlich über Verbesserungen der Leistungen in unserem Sinne diskutiert wird. Inwiefern wir bei diesen Gesprächen eingebunden werden, worum wir ausdrücklich mehrfach gebeten haben erschliesst sich uns aktuell leider nicht.

Derweil schauen wir morgen (20. Juli 2017) sehr gespannt in Richtung Deutschland, wo der Gemeinsame Bundesausschuss nach über 3 Jahren Bewertungsverfahren darüber entscheiden wird, ob und in welcher Form die Liposuktion bei Lipödem in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wird.

Desweiteren warten wir zeitnah auf Gerichtsurteile aus Luxemburg in unserer Sache.

Es heisst also weiterhin: Geduld haben und Daumen drücken!

2. Antwort Minister Schneider - Juli 2017

Lipödem-Konferenz vom 1. Juli 2017

2. Juli 2017 by Carole Olinger 2 Comments

Am Samstag war es endlich so weit: die erste Lipödem-Konferenz hat ca. 120 Teilnehmer aus Luxemburg und der Grenzregion ins Cessinger Kulturzentrum gelockt. Organisiert wurde die Veranstaltung gemeinsam von der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. und der Patiente Vertriedung.

Neben unseren Haupt-Referenten aus der LipoClinic in Mülheim an der Ruhr, Dr. med. Falk-Christian Heck und Dr. med. Marion Heck-Kneissle, haben sich auch 2 Patientinnen und Mitglieder unseres Vereins auf die grosse Bühne getraut, um ihre ganz persönliche Geschichte zu erzählen: Yasmine Goerend und Nadia Schenk.

Die Konferenz wurde eröffnet von René Pizzaferri, Präsident der Patientevertriedung und Géraldine Flammang, Präsidentin der Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. Beide gingen darauf ein, warum der Verein gegründet wurde, was seither passiert ist und was die gemeinsamen Zielsetzungen sind.

Dr. Heck ist in seinem Vortrag genauer darauf eingegangen, was Lipödem eigentlich ist, und was ein Leben mit Lipödem für die Patientinnen eigentlich bedeutet.

Desweiteren hat er die unterschiedlichen Therapie-Methoden beleuchtet und erklärt, wie man diese optimal kombiniert, um eine bestmögliche Therapie für die Betroffenen zu erreichen. Er hat dabei auch unterstrichen, dass die Liposuktion bei Lipödem die einzige kurative Therapiemöglichkeit ist: obwohl es sich um eine chronisch fortschreitende Erkrankung handelt, kann man einen heilungsähnlichen Zustand erreichen und dieser ist absolut anzustreben. Diese operativen Eingriffe müssen aber zwingend von einem Spezialisten durchgeführt werden, der sich mit der Erkrankung und den operativen Techniken gut auskennt. Worauf man bei der Auswahl des Arztes und der Methode achten sollte, hat Dr. Heck ebenfalls erklärt.

Dr. Heck-Kneissle ist in ihrem anschliessenden Vortrag "Reine Frauensache – Das Lipödem aus gynäkologischer Sicht" auf die hormonelle Komponente bei Lipödem näher eingegangen.

Wie auch schon Dr. Heck zuvor, bedauert sie, dass aktuell nicht mehr Studien- und Forschungsaufwand betrieben wird, um die Hintergründe dieser Erkrankung besser verstehen und ihr entgegen wirken zu können. Sie hat die unterschiedlichen Verhütungsmethoden genauer beleuchtet, ihre generellen Vor- und Nachteile und wie sie dieses Thema bei Lipödem-Patientinnen handhabt. Desweiteren ist sie auf die Phasen im Leben einer Frau eingegangen, in der diese besonderen Hormonschwankungen ausgesetzt ist: Pubertät, Schwangerschaft (vor, während, danach) und Wechseljahre. Besonders hervorzuheben ist hierbei, wie wichtig die Rolle der Gynäkologen gerade bei Lipödem-Patientinnen eigentlich ist: die Frauenärzte begleiten ihre Patientinnen oft über Jahrzehnte, sie sehen die Körper der Frauen komplett und unbekleidet, können ihre Entwicklung bezeugen und begleiten diese in allen wichtigen Lebensabschnitten. Sowohl bei der (frühen) Diagnosestellung als auch bei der späteren Therapie könnten und sollten die Gynäkologen ihre Patientinnen mit Lipödem eingehend beraten und helfen können.

Die Bühne gehört im Anschluss zwei Patientinnen, die über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichtet haben. Zu einem solchen Schritt gehört jede Menge Mut und wir sind sehr stolz auf unsere beiden Referentinnen, dass sie sich dazu überwunden haben.

Den Anfang machte Yasmine Goerend: sie leidet neben einem chronischen Lipödem und Lymphödem noch an weiteren genetisch bedingten Erkrankungen, wie dem Klippel Trenaunay Syndrom und einer besonderen Genmutation, auf die sie in ihrem Vortrag näher eingegangen ist. Diese Nebenerkrankungen führen dazu, dass Yasmine sich niemals operieren lassen darf. Dennoch hat sie vollstes Verständnis für jede andere Frau, die die operative Therapie für sich selber wählen kann. Wie sie ihr Leben mit Lipolymphödem und der konservativen Therapie trotzdem meistert, hat sie eindrucksvoll und emotional geschildert.

Als letztes betrat Nadia Schenk die Bühne. Nadia ist Vorstandsmitglied im Verein und erzählte ihre berührende Geschichte, wie sehr sie als junge Erwachsene unter dem Lipödem gelitten hat, über den steinigen Weg zur Diagnose und wie sie es mit Ehrgeiz, viel Kraft und Willen geschafft hat, ihr Leben wieder in den Griff zu bekommen. Dank einer Kombination aus konservativer und operativer Therapie ist Nadia heute 30 Kilo leichter als noch vor 12 Monaten und blickt jetzt wieder voller Stolz und Selbstbewusstsein in eine bessere Zukunft. Heute will sie anderen Betroffenen helfen, es ihr gleich zu tun.

Im Anschluss gab es noch Zeit für offene Fragen an alle Referenten, die sich gemeinsam auf der Bühne eingefunden haben. Zum Abschluss dann ein kleiner Umtrunk mit lockerem Austausch zwischen Teilnehmern, den Referenten und Organisatoren bei bester Stimmung.

Im Foyer des Kulturzentrums war die Firma Juzo mit einem Messestand vor Ort und hat Fragen zur Kompressionsversorgung beantwortet und jede Menge Anschauungsmaterial zur Verfügung gestellt.

Alle Vorträge wurden gefilmt und werden auch auf unserer Webseite veröffentlicht, sobald uns das Material zur Verfügung steht. Dies kann aber noch daueren, das auch das Video-Team aus Freiwilligen bestand.

Die Lipödem Lëtzebuerg a.s.b.l. und die Patiente Vertriedung sind sehr zufrieden mit dem Ablauf und der Teilnehmerzahl der ersten Lipödem-Konferenz. Alle Teilnehmer und Beteiligten haben einen großen Mehrwert aus diesem Vormittag davon getragen und die Stimmung war sehr gut. Alle Feedbacks waren durchweg positiv.

Das einzige, was wir von Organisatorenseite aus wirklich bedauern, ist, dass sich unseres Wissens nach keine Ärzte unter den Teilnehmern befunden haben. Dabei wurden diese über mehrere Kanäle explizit eingeladen. Dies zeigt leider, dass aktuell auch seitens der Ärzteschaft kein grosses Interesse an unserer Erkrankung besteht. Es sind aber die Ärzte auf die die Betroffenen bei der Diagnosestellung und der adäquaten Therapie angewiesen sind! Und hier besteht, wie wir alle wissen, in Luxemburg weiterhin akuter Verbesserungsbedarf.

Zum Schluss möchten wir noch ein herzliches Dankeschön ausrichten an:

die Patiente Vertriedung, die uns mit Rat und Tat zur Seite steht und uns sowohl tatkräftig als auch finanziell bei der Organisation dieser Veranstaltung unterstützt hat,

das gesamte und höchst sympathische Team der LipoClinic aus Mühlheim an der Ruhr, insbesondere Dr. Heck und Dr. Heck-Kneissle für ihre wertvollen Vorträge und für den Erlös der verkauften Tagebücher zugunsten unserer Vereinkasse,

Yasmine Goerend und Nadia Schenk für ihren Mut, ihre persönliche Geschichte mit uns zu teilen,

die Firma Juzo, für ihren tollen Stand und für die grosszügige Sponsoring-Spende für zukünftige Drucksachen und Werbemittel.