Le Lipedema Lëtzebuerg a.s.b.l. est né d'une initiative conjointe du groupe Facebook "Lipedema Lëtzebuerg".
Géraldine Flammang et Carole Olinger sont toutes deux touchées par le lipœdème chronique évolutif depuis deux décennies; le diagnostic n'a été posé qu'après de nombreuses années de souffrance. Entretemps, les deux femmes ont été traitées avec succès sur le plan thérapeutique et ont pu améliorer leur qualité de vie de manière significative.
En avril 2016, ils ont fondé conjointement le groupe Facebook «Lipedema Lëtzebuerg». A cette époque, le lipœdème n'était guère discuté au Luxembourg et la maladie n'était pas reconnue par la "Sécurité Sociale". Il a fallu un peu d'efforts pour faire face à une maladie non reconnue et souvent ridiculisée en public. L'accent était initialement mis sur l'échange entre les femmes affectées; Il est souvent utile de savoir que vous n'êtes pas seul avec vos peurs, vos inquiétudes, vos expériences et vos émotions. Malheureusement, de nombreux patients atteints de lipœdème doivent attendre longtemps ou en vain pour comprendre leur situation.
Géraldine et Carole ne devaient cependant pas rester longtemps seules: d'autres femmes atteintes se sont rapidement retrouvées prêtes à se battre ensemble pour la reconnaissance et le traitement thérapeutique approprié de leur maladie. Le groupe s'est lentement mais sûrement agrandi jusqu'à environ 100 membres au cours des 6 premiers mois.
En 2017, la presse nationale s'est d'abord intéressée à la souffrance des patients et ainsi plusieurs reportages et articles ont été publiés dans la télévision et la presse écrite.
A moyen terme, nous souhaitons organiser des événements sous forme de rencontres, conférences et colloques destinés aux personnes concernées, aux membres de la famille, au CNS, aux médecins et kinésithérapeutes. La participation d'experts nationaux et internationaux est visée.
Nous espérons un soutien supplémentaire dans notre lutte pour la reconnaissance et la thérapie adéquate de notre maladie et vous le ferez après l'enregistrement de notre association
Membre actif: participez activement aux activités et aux décisions (assemblée générale - assemblée générale), et soutenez-nous activement et / ou financièrement avec votre cotisation annuelle
Membre d'honneur: Soutenez-nous financièrement avec votre contribution annuelle ou des dons individuels afin que nous puissions rendre justice à nos tâches et nous rapprocher de nos objectifs.
Merci beaucoup pour l'intérêt que vous portez à notre association et à nos objectifs communs.
Lipoedème Lëtzebuerg a.s.b.l.
